Elliot vive con una enfermedad rara y padece negligencia en hospitales
12/3/2024 | El síndrome de Hunter ya se reconoce como una enfermedad rara, pero la madre de Elliot denuncia que aún se enfrentan a desconocimiento y discriminación en hospitales
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11/3/2024 | Farmacéuticas encuentran una vía de oportunidad en la terapia genética
29/2/2024 | Un estudio realizado por investigadores de la UNAM retrata los retos frente a la atención en enfermedades raras
29/2/2024 | Un tratamiento psicosocial puede otorgar a pacientes con enfermedades raras una calidad de vida
28/2/2024 | Actualmente, no se cuenta con un Censo o registro gubernamental de pacientes que viven con enfermedades raras. Julia Nicte y Karina son parte de las pacientes que debido a sus padecimientos raros han tenido que luchar por obtener tratamiento y atención en el servicio público y privado
27/2/2024 | El programa “lo que nos une”, es una iniciativa de apoyo psicológico grupal de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, en donde se forma comunidades de pacientes que además del rango de edad tienen en común presentar una enfermedad de baja frecuencia
26/2/2024 | La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la coagulación de la sangre; Verónica de Alba es portadora del gen y vivió esta enfermedad a lado de su papá
20/7/2023 | Se calcula que actualmente en México al menos 8 millones de personas viven con una enfermedad rara, algunas con tratamiento, pero muchas otras peregrinando por un diagnóstico
13/3/2023 | Los pacientes con enfermedades raras suelen tener un diagnóstico tardío y al no contar con tratamiento oportuno se pone en riesgo la vida