28/2/2025 | Se estima que en México hay cerca de 600 enfermedades raras, pero solo para 57 hay un tratamiento aprobado; la doctora Karla Báez, directora de acceso a la innovación de AMIIF señala los retos que enfrentan los pacientes
27/2/2025 | Las enfermedades raras afectan a cerca de 10 millones de personas en México pero la mayoría no tienen tratamiento o ni siquiera son reconocidas, lo que impide que los pacientes tengan buena calidad de vida; esta es la historia de Paulina
12/11/2024 | Tiffany vivía una vida normal hasta que, en sus veintes, comenzó a perder el cabello y los dientes y es que nació con una condición llamada síndrome de progeria o enfermedad de Benjamin Button
8/10/2024 | La vida de Sammy Basso estuvo dedicada a estudiar y crear conciencia sobre la progeria y a sus 28 años, él era el hombre más longevo del mundo en vivir con la enfermedad
12/3/2024 | El síndrome de Hunter ya se reconoce como una enfermedad rara, pero la madre de Elliot denuncia que aún se enfrentan a desconocimiento y discriminación en hospitales
11/3/2024 | Farmacéuticas encuentran una vía de oportunidad en la terapia genética
29/2/2024 | Un estudio realizado por investigadores de la UNAM retrata los retos frente a la atención en enfermedades raras
29/2/2024 | Un tratamiento psicosocial puede otorgar a pacientes con enfermedades raras una calidad de vida
28/2/2024 | Actualmente, no se cuenta con un Censo o registro gubernamental de pacientes que viven con enfermedades raras. Julia Nicte y Karina son parte de las pacientes que debido a sus padecimientos raros han tenido que luchar por obtener tratamiento y atención en el servicio público y privado
27/2/2024 | El programa “lo que nos une”, es una iniciativa de apoyo psicológico grupal de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, en donde se forma comunidades de pacientes que además del rango de edad tienen en común presentar una enfermedad de baja frecuencia
26/2/2024 | La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la coagulación de la sangre; Verónica de Alba es portadora del gen y vivió esta enfermedad a lado de su papá
20/7/2023 | Se calcula que actualmente en México al menos 8 millones de personas viven con una enfermedad rara, algunas con tratamiento, pero muchas otras peregrinando por un diagnóstico
13/3/2023 | Los pacientes con enfermedades raras suelen tener un diagnóstico tardío y al no contar con tratamiento oportuno se pone en riesgo la vida
