17/4/2026 | Este trastorno- clasificado como enfermedad rara- es un trastorno hereditario que afecta principalmente a hombres y lo que es peor, hasta 3 de cada 4 casos en el mundo no están detectados.
16/4/2026 | México perfila la creación de un registro nacional que permitirá saber cuántas personas viven con enfermedades raras, dónde están y qué necesitan; hasta hoy el reclamo ha sido la carencia de datos para atenderlas
28/2/2026 | En México, se estima que 10 millones de personas viven con una enfermedad rara y expertos alertan que recibir un diagnóstico tardío puede agudizar su condición de salud
10/12/2025 | La Dra. Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra del Servicio de Hematología Pediátrica del CMN La Raza, explica detalles de esta enfermedad rara que es importante conocer para un diagnóstico oportuno
19/11/2025 | Este nuevo método fue desarrollado por el químico David Liu, del Instituto Broad, en Cambridge
9/11/2025 | La hemofilia es una rara enfermedad que afecta la coagulación de la sangre
28/2/2025 | Se estima que en México hay cerca de 600 enfermedades raras, pero solo para 57 hay un tratamiento aprobado; la doctora Karla Báez, directora de acceso a la innovación de AMIIF señala los retos que enfrentan los pacientes
27/2/2025 | Las enfermedades raras afectan a cerca de 10 millones de personas en México pero la mayoría no tienen tratamiento o ni siquiera son reconocidas, lo que impide que los pacientes tengan buena calidad de vida; esta es la historia de Paulina
12/11/2024 | Tiffany vivía una vida normal hasta que, en sus veintes, comenzó a perder el cabello y los dientes y es que nació con una condición llamada síndrome de progeria o enfermedad de Benjamin Button
8/10/2024 | La vida de Sammy Basso estuvo dedicada a estudiar y crear conciencia sobre la progeria y a sus 28 años, él era el hombre más longevo del mundo en vivir con la enfermedad
12/3/2024 | El síndrome de Hunter ya se reconoce como una enfermedad rara, pero la madre de Elliot denuncia que aún se enfrentan a desconocimiento y discriminación en hospitales
11/3/2024 | Farmacéuticas encuentran una vía de oportunidad en la terapia genética
29/2/2024 | Un estudio realizado por investigadores de la UNAM retrata los retos frente a la atención en enfermedades raras
29/2/2024 | Un tratamiento psicosocial puede otorgar a pacientes con enfermedades raras una calidad de vida
28/2/2024 | Actualmente, no se cuenta con un Censo o registro gubernamental de pacientes que viven con enfermedades raras. Julia Nicte y Karina son parte de las pacientes que debido a sus padecimientos raros han tenido que luchar por obtener tratamiento y atención en el servicio público y privado