Con sólo 10 meses de edad, Marina ya marcó un precedente importante en materia de salud en México, al ser la primera bebé con acondroplasia que recibe el medicamento vosoritida en el sistema público, aunque todavía no está incluido en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Marina recibió por primera vez la vosoritida el 7 de mayo en el Centro Médico Nacional La Raza, del Instituto Mexicano del Seguro Social. Su mamá, Julieta Rodríguez, explicó a SuMédico que le otorgaron el tratamiento debido a la batalla legal en la que la jueza les otorgó la suspensión, lo que obligaba al IMSS a otorgarle el medicamento desde octubre pasado.
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“Hoy es un día histórico y muy feliz para nosotros como familia. Esto no es el final porque todavía tenemos que ganar el juicio y eso todavía no ha pasado, entonces todavía hay un camino que recorrer, pero estamos muy contentos y felices, de verdad, de que esto se haya logrado porque ha sido un esfuerzo muy grande y es una gran noticia, no sólo para Marina, yo estoy segura que también va a ser un precedente para todas las infancias con acondroplasia”, destacó Julieta.
La lucha de Marina
Marina nació con esta acondroplasia y, desde su diagnóstico, sus padres iniciaron un proceso de defensa de sus derechos. Aunque la bebé comenzó a recibir el fármaco a los cuatro meses a través de un seguro privado, el costo mensual de aproximadamente 462 mil pesos hacía que el tratamiento fuera financieramente insostenible para cualquier familia a largo plazo, considerando que debe administrarse diariamente durante al menos 15 años.
La acondroplasia es un trastorno genético que afecta el crecimiento óseo y es la principal causa de talla baja; en México, se estima que afecta a entre 11 mil y 13 mil personas.
Para Julieta, la madre de Marina, el acceso a este medicamento no es una cuestión de estética, sino de calidad de vida y autonomía. La vosoritida actúa estimulando el crecimiento de los huesos y previniendo complicaciones graves, como la compresión del foramen magno, que puede poner en riesgo la vida de los menores.
El obstáculo burocrático y el precedente legal
A pesar de que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) autorizó la comercialización de la vosoritida en julio de 2024, el medicamento no ha sido incluido en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud. Debido a esta omisión, el IMSS se declaró inicialmente impedido para suministrarlo.
Ante la negativa, la familia promovió un juicio de amparo en octubre pasado, logrando una suspensión que obligaba al instituto a entregar el fármaco. Tras casi seis meses de retrasos y trámites burocráticos, la entrega del primer mes de tratamiento finalmente se concretó.
Un futuro de acceso a la salud
La victoria de Marina no solo beneficia a su familia, sino que sienta un precedente jurídico y social. El siguiente paso es que se dé el fallo definitivo del juicio y que el Consejo de Salubridad General incluya formalmente la vosoritida en el compendio.
El objetivo final es que el acceso a este tratamiento sea general y gratuito para todas las familias que lo necesiten, eliminando la necesidad de que cada paciente deba recurrir a un amparo legal para ejercer su derecho constitucional a la salud.