Marina Rosado Rodríguez tiene apenas ocho meses, pero junto a sus padres ya encabeza una batalla legal y de salud en el país. Ella tiene acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento de sus huesos. Su desarrollo y bienestar depende de que lleve un tratamiento mensual con un medicamento que no está disponible en el sistema de salud y que en el sector privado cuesta más de 400 mil pesos. Un golpe económico que difícilmente puede costear una familia.
Con sus ojitos claros, en tonalidad azul y gris, Marina empieza a conocer el mundo, balbucea, dice algunas palabras, sonríe, juega y ya hasta toma la cuchara con sus pequeñas manitas. En entrevista con SuMédico, su mamá, Julieta Rodríguez Mayer, expresó que recibir el diagnóstico de acondroplasia fue un proceso de duelo y aprendizaje, pero también fue el inicio de una lucha para garantizar a su hija el pleno acceso a su derecho a la salud.
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“Es una condición genética, los huesos largos dejan de crecer”, explicó Julieta, quien detalló que además se presentan características como macrocefalia y extremidades cortas. Sin embargo, destacó que no es sólo un tema de estética: "No son centímetros de más, no es vanidad, es calidad de vida, bienestar y autonomía".
La acondroplasia es un trastorno genético poco común y la forma más frecuente de las displasias esqueléticas, representando más del 90% de los casos de talla baja o enanismo. Es causada por una mutación en el gen FGFR3, el cual envía señales erróneas a los cartílagos de las extremidades para que se conviertan en hueso de forma anticipada, impidiendo el crecimiento normal.
De acuerdo con la organización Gran Gente Pequeña, en México existen entre 11 mil y 13 mil personas de talla baja. Las características físicas de este padecimiento incluyen microcefalia con protuberancia frontal, hipoplasia del tercio medio facial, acortamiento rizomélico de las extremidades, dedos cortos (braquidactilia) con configuración de tridente de la mano y piernas arqueadas (genu varo). La acondroplasia se asocia con una mayor mortalidad en la primera infancia, problemas otorrinolaringológicos más adelante en la infancia y un mayor riesgo de obesidad en la edad adulta. Las personas afectadas también pueden desarrollar laxitud articular, cifosis toracolumbar y estenosis espinal que pueden progresar y contribuir a la morbilidad en la edad adulta.
Vosoritida: una esperanza de casi medio millón de pesos
Actualmente, existe un tratamiento específico para la acondroplasia: vosoritida. Este fármaco actúa reduciendo la actividad del gen FGFR3, estimula el crecimiento óseo y mejora los síntomas. Los estudios demuestran que los niños tratados con este medicamento crecen significativamente en comparación con quienes no acceden al tratamiento.
Cuando la familia de Marina buscó que le dieran el tratamiento en el sector público, se toparon con un desafío: la vosoritida no está disponible en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, lo que implica que no se lo pueden dar en ninguna institución pública.
Este fármaco cuesta 462 mil pesos y Marina lo necesita cada mes, por lo que acceder a él representa un esfuerzo importante y complejo para su familia. La bebé comenzó a recibir este tratamiento a los cuatro meses gracias a que cuenta con un seguro médico privado, lo que le ha evitado complicaciones graves como la compresión del foramen magno, que es el área donde el cráneo conecta con la médula, una condición que puede poner en riesgo la vida de los menores con acondroplasia.
Sin embargo, el seguro tiene un límite y sólo podrá cubrir el tratamiento de Marina hasta que cumpla 4 años, aunque ella necesita tomar el medicamento hasta los 18. “Imagínate, no hay manera de que podamos dar, ninguna familia, un tratamiento de medio millón de pesos al mes cuando se tiene que administrar durante más de 15 años”, lamentó Julieta.
“Nosotros afortunadamente hoy día se lo podemos administrar. Sabemos que en un futuro no se lo vamos a poder dar. Si tan solo pudiera ser algo gratuito, como es en otros países como en Francia, España, Colombia, Uruguay, pues le cambiaría la vida a estas infancias y a la familia que les rodea, porque al final del día, una discapacidad sabemos que no sólo afecta a quien la tiene”, enfatizó.
La burocracia para acceder al medicamento
A pesar de que en julio de 2024 la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos (Cofepris) autorizó la comercialización de la vosoritida en México, el Consejo de Salubridad General aún no la incorpora al Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
La familia de Marina obtuvo una suspensión legal en octubre de 2025, donde una jueza ordenó al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), donde ella es derechohabiente, entregarle el medicamento.
Julieta explicó que Marina ha recibido atención médica en el IMSS, donde la han citado periódicamente y le han hecho algunos estudios; sin embargo, no le han dado la vosoritida que requiere, debido a que no está incluida en el compendio.
Un llamado a las autoridades
Aunque previamente hubo intentos, sin éxito, de incluir la vosoritida en el compendio de medicamentos, ahora se enciende una nueva luz de esperanza para Marina y su familia. El grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano en el Senado, en especial el senador Luis Donaldo Colosio Riojas, presentaron un exhorto a la Secretaría de Salud y al Consejo de Salubridad General para que realice las gestiones necesarias que aceleren la incorporación de la vosoritida al compendio.
Julieta hizo también un enfático llamado a las autoridades: “La salud no debe ser un privilegio, sino un derecho”. Para ella, ver a Marina descubrir el mundo, balbucear y empezar a comer es la prueba de que su hija es "perfecta en su diferencia", y que su lucha es para que ninguna otra infancia con acondroplasia en México vea limitada su vida por la falta de voluntad política.