La hemofilia, un trastorno hereditario que afecta principalmente a hombres, sigue sin ser diagnosticada en miles de casos; a nivel mundial, hasta 3 de cada 4 personas con problemas de coagulación no están identificadas o no reciben atención, lo que retrasa el tratamiento y aumenta el riesgo de complicaciones.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, especialistas advierten que el principal reto sigue siendo detectar la enfermedad a tiempo, pues sin diagnóstico, los pacientes pueden vivir durante años con sangrados anormales sin conocer la causa, lo que favorece daño articular, dolor crónico y discapacidad.
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Las personas que padecen hemofilia no deben realizar actividades físicas de alto impacto, o llevarlas a cabo bajo supervisión médica; además, deben llevar alimentación saludable y adecuada.
“La hemofilia aún enfrenta barreras importantes para su detección, especialmente en casos leves o moderados, donde los síntomas pueden pasar desapercibidos durante años. Un diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia entre prevenir el daño articular y enfrentar complicaciones que afectan de manera significativa la calidad de vida”, de acuerdo con la doctora Angélica Licona Sanabria, gerente médico de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk México.
En México, se estima que la hemofilia afecta a una de cada 10 mil personas y más del 70% de los casos son hereditarios y aunque puede presentarse en mujeres, es mucho más frecuente en hombres, aún cuando ellas suelen ser portadoras.
Señales que pueden pasar desapercibidas
La enfermedad impide que la sangre coagule correctamente, lo que provoca sangrados prolongados o espontáneos y entre los síntomas más comunes están el sangrado nasal frecuente, moretones con facilidad, hemorragias tras golpes leves o procedimientos dentales, así como dolor e inflamación en articulaciones.
Existen dos tipos principales: la hemofilia A, por deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, asociada al factor IX y ambas pueden ser leves, moderadas o severas; en los casos graves, los sangrados pueden aparecer sin causa aparente.
En Latinoamérica solo alrededor del 56% de las personas con hemofilia han sido diagnosticadas, lo que refleja brechas en el acceso a pruebas y especialistas.
Mientras que en México, se estiman más de 6 mil personas con esta condición, aunque el número real podría ser mayor por el subdiagnóstico; el tratamiento incluye terapias de reemplazo y atención multidisciplinaria.
El país cuenta con el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), donde al corte del 2020 se registraron 5,574 casos en el país, 78% correspondiente a tipo A y el 22% a tipo B: en comparación, en el año 2019 se reportaron 5,200 casos, el 77% correspondió a hemofilia A y el 23% a hemofilia B.