Tiffany Wedekind es una mujer de 46 años que no ha tenido una vida muy común y es que nació con una rara condición que la hace envejecer hasta ocho veces más rápido de lo normal. Médicamente se le conoce como síndrome de progeria, aunque popularmente se le llama enfermedad de Benjamin Button, en referencia a la popular película.
La mujer que vive en Columbus, Ohio, menciona que en su infancia y adolescencia tenía una vida como la de cualquier persona, aunque era más pequeña que las personas de su edad y tenía una voz aguda. Sin embargo, todo cambió cuando drásticamente empezó a perder cabello y sus dientes en sus veintes.
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Preocupada acudió al médico y tras hacerle una muestra de ADN, se confirmó el diagnóstico: tenía síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS) o la enfermedad de Benjamin Button.
La película “El curioso caso de Benjamin Buttón”, protagonizada por Brad Pitt, relata la historia de un hombre que nace en el cuerpo de un hombre de 81 años y con el paso del tiempo va rejuveneciendo, hasta el día en que muere siendo solo un bebé.
Sin embargo, las personas con el síndrome de progeria envejecen ocho veces más rápido que el resto, por lo que se estima que en general, se logra una sobrevida de apenas 13 años.
Por ello, Tiffany afirma que se siente muy afortunada, pues es raro que las personas con esta condición lleguen a vivir cerca de los 50 años como es su caso.
Síndrome de progeria o enfermedad de Benjamin Button ¿Qué es?
El Instituto Nacional de Investigación Genómica Humana en Estados Unidos señala que la progeria es una enfermedad rara caracterizada por un envejecimiento acelerado y es causada por una mutación en el gen LMNA, que participa en el soporte estructural del núcleo celular.
Una mutación en este gen produce inestabilidad nuclear que conduce a un envejecimiento prematuro.
“Las personas afectadas suelen morir de enfermedad cardiaca en la infancia tardía”, advierten los especialistas.
No hay síntomas evidentes del también llamado síndrome de Benjamin Button al nacer, sin embargo, a partir de los dos años es posible que se presenten manifestaciones como:
- Caída del cabello
- Piel que comienza a envejecer y arrugarse
- Caída de dientes
- Crecimiento lento
Hay algunas características físicas que son muy comunes en las personas con progeria, entre las que se incluyen:
- Cabeza grande en comparación con la cara
- Nariz con la punta ligeramente en gancho, como un pico de pájaro
- Ojos grandes y párpados que no cierran por completo
- Venas visibles a través de la piel
- Voz aguda
- Calvicie
- Estatura baja
A la mayoría de las personas se les diagnostica progeria en la infancia, por lo que Tiffany podría ser la sobreviviente de mayor edad conocida con la enfermedad. Su hermano Chad, también nació con progeria y fue diagnosticado al mismo tiempo que ella, pero falleció en 2012 por complicaciones relacionadas.
“Envejezco mucho más rápido que los demás y para ser honesta, no estoy segura de por qué he vivido tanto y he sobrevivido a otras personas con progeria. Creo que puede ser porque me cuido bien”, dijo en su momento a Metro.
Tiffany relata que es muy activa y procura hacer actividades como el yoga, pasear en bicicleta y comer de manera balanceada.
“Vi a mi hermano luchar con la progeria y lo rápido que cambiaron las cosas para él, así que vivo con una mentalidad positiva”, asegura.
¿Cómo se detecta la enfermedad de progeria?
Ante la sospecha de la enfermedad de Benjamin Button o progeria, los médicos deben realizar un examen físico y pruebas de laboratorio, para detectar resistencia a la insulina, cambios en la piel, niveles de colesterol y triglicéridos elevados, así como pruebas genéticas.
No hay tratamiento para la progeria, solo se controlan algunas de sus complicaciones cardiacas con aspirina y estatinas, ya que la enfermedad puede causar endurecimiento grave de las arterias, conocido como ateroesclerosis, lo que limita el flujo sanguíneo y puede causar enfermedad cerebrovascular.
Otros problemas relacionados con la progeria son el cáncer, aunque esto sucede por el envejecimiento acelerado que tiene el cuerpo de los pacientes.
En el caso de Tiffany, toma un medicamento que le ayuda a retardar el proceso de envejecimiento, aunque el tratamiento está a prueba y de tener resultados positivos, será aprobado como el primer medicamento para la progeria.
“Estoy viviendo la vida al máximo mientras puedo porque he visto lo corta que puede ser”, señala.