El Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) abrió un modelo de atención integral para adultos con mucopolisacaridosis (MPS), con el que busca garantizar continuidad médica y acceso a terapias especializadas para pacientes que antes perdían tratamiento al dejar la atención pediátrica.
Con este esquema, el Instituto se convierte en el primer hospital público en México en encabezar la transición de pacientes con MPS hacia la vida adulta, una de las principales barreras para personas con enfermedades raras.
Las mucopolisacaridosis son padecimientos genéticos de baja prevalencia provocados por alteraciones en enzimas responsables del metabolismo celular. La enfermedad ocasiona daños progresivos en órganos, articulaciones, movilidad y sistema nervioso.
Especialistas estiman que más de 750 mil personas viven con MPS en el mundo y cerca de 2 mil familias están afectadas en México.
Atención integral y terapias
El modelo implementado por el INRLGII incluye Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), rehabilitación física, terapia ocupacional, cardiología, ortopedia, nutrición, odontología y apoyo psicológico.
El doctor Alberto Hidalgo Bravo, director del Área de Investigación del Instituto, afirmó que el objetivo es evitar que los pacientes interrumpan tratamientos especializados al llegar a la adultez.
Por años, el acceso a terapias para MPS en instituciones públicas estuvo enfocado principalmente en menores de edad, pese a que las personas adultas también requieren tratamiento continuo para frenar el deterioro físico.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry México, señaló que el nuevo esquema rompe barreras burocráticas que limitaban el acceso de adultos a la Terapia de Reemplazo Enzimático.
Pacientes recuperan calidad de vida
Uno de los casos presentados fue el de Donovan Reyes, diagnosticado con MPS a los 27 años y quien esperó siete años para recibir tratamiento especializado.
Tras incorporarse al programa del INRLGII, reportó mejoras en movilidad, flexibilidad y disminución del dolor articular.
Especialistas destacaron que el modelo también fortalece la coordinación entre hospitales pediátricos y unidades de atención para adultos, evitando que pacientes con enfermedades raras pierdan seguimiento médico o acceso a medicamentos al cumplir la mayoría de edad.