Creo que todos hemos sentido un cuadro como el que voy a describir a continuación. Comencemos por la vivencia extrema de un cansancio físico, y también mental, ambos en conjunto, pero que no son explicables por la cantidad de trabajo que estoy realizando o por las preocupaciones con las que vivo. Posiblemente programo un descanso de unos días para ver si con un sueño reparador y unos momentos de despejarme la cabeza me puedo recuperar y no lo puedo lograr. Mi visión es pesimista no le encuentro sentido a las cosas, no feo la luz al final del túnel de los pendientes y los problemas, pero, sobre todo, adquiero una postura de “manos caídas” persistente, donde me comporto con la seguridad de que nada que yo haga podrá hacer que cambie mi sensación, ni las dificultades que aquejan mi vida.
En el área de la salud mental conocemos a estas emociones y síntomas como Síndrome de Burnout y con su mejor traducción al castellano, Síndrome de Desgaste. Se describió más o menos por los años setentas por los hallazgos encontrados en grupos poblaciones bien específicos: médicos, enfermeras, bomberos, policías, maestros y abogados. Lo que tienen en común varias de estas profesiones, son turnos largos de trabajo, muy rutinarios, con poco reconocimiento, donde se está lidiando todo el tiempo con preocupaciones de vida o muerte, sin claras aspiraciones de ascensos o de crecimiento; y lo que describimos al final: la percepción hasta cínica, de que nada de lo que uno se esfuerce logrará cambiar el estado de las cosas.
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Síndrome de desgaste del cuidador de pacientes con Alzheimer
En los siguientes años se pudo hablar de las mismas manifestaciones de este síndrome en cuidadores de enfermos terminales, de pacientes con patologías neurodegenerativas catastróficas como Enfermedad de Parkinson o Enfermedad de Alzheimer; así como empleos que no presentan ninguna variación en su labor, sin capacitación y sin posibilidad de ir más adelante, como los empleados de armadoras o de fábricas que tienen procesos sumamente automatizados, donde la persona solo es un engrane en la maquinaria de nueve de la mañana a cinco de la tarde.
Este 21 de septiembre conmemoraremos un año más del “Día Mundial de Concientización sobre la Enfermedad de Alzheimer”, este año con el lema “Never too late, never too early” recalcando la importancia del diagnóstico oportuno y de que siempre hay manejos para hacer en cualquier etapa en la que se encuentre un paciente.
De forma particular, me gustaría este año poner el acento en el cansancio del cuidador, en las consultas que damos a los pacientes, donde la mayor parte del tiempo nos encargamos de averiguar y ayudar a que el cuidador no decaiga, a darle instrucciones y psicoeducación para el mejor manejo de las alteraciones conductuales de los pacientes que son las que más desgastan y terminan por dar una mala calidad de vida a las familias de los pacientes.
La medicina y el tratamiento para el síndrome de desgaste no son vacaciones cada año. Es, primero, hacer consciente que esto existe, educarnos y leer al respecto, conocer a fondo la enfermedad, afiliarnos a grupos de apoyo y ayuda donde siempre hay alguien que ya ha pasado por la etapa de malestar en la que yo me encuentro, y aprender a distribuir las cargas de la forma más sabia y prudente posible.
Entender que tenemos que darnos espacios y momentos de disfrute que nos sirvan de contrapeso con el sufrimiento cotidiano que representa ver el deterioro de un ser muy querido. Siempre sabiendo que existen grupos de profesionales cuidadores que pueden ser una solución en momentos específicos de su cuidado, así como la posibilidad de las casas de retiro y asilos, poco acostumbrados en el mundo latino, pero de uso muy común en países europeos y sajones.