Cada año, el segundo lunes de febrero se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia, una fecha dedicada a visibilizar los desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad neurológica. En 2025, el lema "Mi viaje con la epilepsia" nos invita a reflexionar sobre la importancia del reconocimiento de la enfermedad y su impacto en la adherencia al tratamiento. La conciencia de enfermedad, es decir, el grado en que una persona comprende su diagnóstico y sus implicaciones, es un factor clave en el éxito terapéutico.
La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). A pesar de los avances médicos, un desafío persistente es el apego al tratamiento farmacológico, ya que la falta de conciencia de enfermedad puede llevar a la discontinuación de los fármacos y, con ello, aumentar el riesgo de crisis, accidentes e incluso muerte súbita.
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El reto de la conciencia de enfermedad en la epilepsia
Muchos pacientes con epilepsia, especialmente aquellos con crisis generalizadas, pueden tener una percepción limitada de su condición debido a la naturaleza misma de las crisis, que suelen provocar amnesia del episodio. Esto puede generar una falsa sensación de control, lo que los lleva a subestimar la necesidad de seguir un tratamiento continuo.
La negación de la enfermedad, influenciada por el estigma social o el deseo de llevar una vida "normal", también puede impactar la adherencia. En jóvenes y adolescentes, esta falta de reconocimiento puede llevar a la suspensión voluntaria de la medicación, aumentando el riesgo de crisis incontroladas. La falta de educación sobre la enfermedad contribuye aún más a esta problemática.
Apego al tratamiento: una responsabilidad compartida
El apego terapéutico en epilepsia no depende únicamente del paciente, sino también del entorno familiar y del equipo médico. La relación médico-paciente juega un papel fundamental en la educación sobre la enfermedad. Explicar los efectos del tratamiento, las posibles interacciones y las consecuencias de la falta de apego permite que el paciente tome decisiones informadas.
Es importante promover estrategias de adherencia, como la simplificación del esquema terapéutico, el uso de recordatorios digitales y el apoyo psicológico para afrontar el impacto emocional de la enfermedad. Además, la educación en comunidades y escuelas puede ayudar a reducir el estigma y mejorar la calidad de vida de quienes viven con epilepsia.
Conclusión
"Mi viaje con la epilepsia" es más que un lema; es un recordatorio de que cada paciente tiene un camino único en la gestión de su enfermedad. La conciencia de enfermedad es el primer paso para un tratamiento exitoso, y fomentar el apego terapéutico es una tarea de todos: pacientes, familiares, profesionales de la salud y sociedad en general.
Al fortalecer el conocimiento y la aceptación de la epilepsia, podemos mejorar no solo la adherencia al tratamiento, sino también la calidad de vida de quienes la padecen.
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