—Ya viene la ambulancia, por favor no te muevas— le dijeron dos hombres que intentaron retenerla cuando quiso subir de nuevo a su bicicleta.
—Pensé que estaban locos, pero cuando vi mis manos llenas de sangre me detuve. Saqué mi celular y vi mi rostro inflamado, golpeado y mis dientes chuecos. Nunca había sentido un desconocimiento así de mi cuerpo. Al parecer había convulsionado en la calle y no recordaba qué había pasado.
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Xanath Rodríguez, productora audiovisual especializada en deportes de 26 años, se asumió por un largo tiempo como una mujer sana, fuerte, e independiente. Pero después de su diagnóstico de epilepsia en enero de 2023, su autopercepción, sus planes y su forma de vivir su vida tuvieron un giro de 360 grados.
En el marco del Día Internacional de la Epilepsia es importante informar sobre esta enfermedad crónica que afecta a más del 30% de la población mundial, según especialistas, convirtiendo esta enfermedad neurológica en una de las más recurrentes.
Conocerla, hablar de ella, saber que no es mortal y es tratable es importante para dejar de estigmatizar a aquellas personas que la viven.
Un giro inesperado
El primer episodio ocurrió después de salir de un partido de fútbol importante en mayo de 2022. Ella, junto con su equipo, habían pasado a semifinales y la emoción, la euforia y la alegría del momento la traía encima.
Todo parecía normal, pero algo pasaba en su cuerpo, pues recuerda que al intentar quitar el candado de su bicicleta le costó más trabajo de lo normal. “Me subí a la bici y ya avanzando me empecé a sentir extraña, como una pesadez en los ojos y como si me apretaran la cabeza”, menciona Xanath sin tener aún las palabras para describir la sensación.
Después de ese momento, señala que las cosas se volvieron confusas. Lo último que recuerda es haber avanzado dos kilómetros más del sitio donde estaba y permanecer de pie, intentando agarrar su bicicleta y a dos sujetos desconocidos insistiendo en que tenía que detenerse porque había sufrido una caída muy fuerte.
“Al parecer perdí el conocimiento mientras iba sobre la bicicleta y choqué contra una grúa que estaba estacionada. El tipo que conducía se bajó para ver todo lo que había hecho y fue él quien me terminó llevando al hospital en su camioneta”.
Los ataques convulsivos son episodios aislados de descontrol neuronal que le pueden ocurrir a todas las personas en cualquier momento de la vida ya sea por exponerse mucho al sol, por presentar deshidratación o por no dormir bien, menciona el doctor Víctor Manuel Rodríguez Molina, académico del Departamento de Fisiología, Facultad de Medicina, UNAM. No obstante, eso no es sinónimo de epilepsia, dado que la enfermedad se diagnostica sólo cuando se tienen casos repetitivos.
Después de su primera revisión de emergencia con el neurólogo, a Xanath le informaron que por ser la primera vez que le ocurría una crisis convulsiva era necesario esperar seis meses para averiguar si presentaba otra.
Con la esperanza de que no se repitiera, la joven continuó con su vida con normalidad, no obstante, el segundo episodio ocurrió justo unos días antes de cumplir el plazo, pero en esta ocasión fue mientras iba manejando.
“El 24 de enero del 2023 mientras yo iba manejando sobre Periférico volvía a sentir una sensación muy similar a la primera vez. En ese momento supe que iba a convulsionar de nuevo. Gracias a la vida, había una salida a la lateral cercana. Todavía me acuerdo de que un carro me aventó las altas y me pintó la madre porque me le metí horrible para poder alcanzar a salir”.
A partir de ese segundo episodio, Xanath recibió el diagnóstico de su médico especialista, quien la mandó a casa con medicamentos, una cita para el siguiente mes y muchas dudas, miedos e incertidumbre sobre su vida, pues hasta el momento desconocía las implicaciones de un diagnóstico como ese.
El descubrimiento de una enfermedad que es más común de lo que se piensa
El doctor Víctor Manuel Rodríguez Molina, compartió en entrevista con SuMédico que la epilepsia es una enfermedad crónica en la cual las señales eléctricas del cerebro se magnifican al grado de que las neuronas no pueden regularlas y sobreviene una excitación de las funciones del cerebro.
Sin embargo, esta enfermedad es más común de lo que se piensa. Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), señalan que en el mundo la epilepsia afecta a 50 millones de personas, mientras que en México existen alrededor de 2 millones con este padecimiento.
La Secretaría de Salud reporta que actualmente la epilepsia es el principal moivo de consulta en los servicios de neurología del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes en toda la población.
La epilepsia representa uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en población pediátrica y adulta; a pesar de que afecta a ambos sexos, estudios epidemiológicos practicados en nuestro país confirman mayor prevalencia en hombres, especialmente cuando las crisis inician antes de los 18 años, informa el Centro Médico ABC.
Además, el doctor Manuel Rodríguez detalla que la epilepsia es una enfermedad multifactorial, es decir, que puede tener causas de distintos tipos, como hereditarios (de padres a hijos) o adquiridos (a través de un golpe en la cabeza o accidente).
El ataque tónico clónico –convulsión que compromete todo el cuerpo-, es el tipo de crisis más conocida. En este la persona pierde la consciencia, puede emitir un grito, el cuerpo se pone rígido o se sacuden los brazos y piernas de manera rítmica. Sin embargo, este ataque no se presenta en todas las personas con epilepsia.
Por lo anterior, es importante que las personas acudan al médico de forma inmediata en cuanto tienen un primer episodio convulsivo, pues un episodio no es sinónimo de epilepsia. Esta última sólo se diagnostica cuando se presentan diversas crisis convulsivas.
A partir de este momento, los especialistas deben determinar si la epilepsia es focalizada (sucede en una región específica del cerebro), si es generalizada (ocurre en todo el cerebro) o si es parcial (en una parte del cerebro), pues esto define en gran medida el tipo de medicamento que se recetará a cada paciente para que viva con episodios controlados y tenga una vida tranquila.
No obstante, el estigma que se vive, muchas veces propiciado por el desconocimiento sobre esta enfermedad crónica, genera discriminación y discapacidad social para quieres la viven.
“La discapacidad más grave que afecta a quienes viven con epilepsia es la psicosocial, debido a que la sociedad les limita porque piensan que son incapaces, lo cual es falso; desafortunadamente, algunos pacientes terminan por creer que no pueden hacer una vida normal”, señala la jefa del Servicio de Neurología del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, Lilia Núñez Orozco para la Secretaría de Salud.
Hablar sobre epilepsia y conocerla es la mejor herramienta que tenemos para auxiliar de forma efectiva a quienes lo necesitan.
Hablar sobre epilepsia no solo previene, también sana
“Cuando inicié el tratamiento me sentía muy sola, Muchas veces me preguntaba por qué me tenía que pasar eso a mí en este momento de mi vida muy activo con muchas cosas en puerta y con muchos sueños cumpliéndose. Como que algo me frenará tan de la nada pues fue muy lamentable para mí”.
La falta de acompañamiento por parte de un terapeuta, así como la negación de sus padres a querer saber más del tema por miedo y angustia, hicieron que Xanath en sus inicios decidiera no hablar sobre su diagnóstico de epilepsia. Incluso le llegaron a plantear la posibilidad de guardar en secreto su diagnóstico, sin embargo, ella se negó a hacerlo.
“Al principio me hacía sentir súper vulnerable que nadie quisiera hablar de este tema porque yo me cuido cuando estoy consciente, pero mientras convulsiono no puedo hacerlo. Entonces decidí que quería contarlo a todo el mundo porque yo no me quiero morir de esto. Yo no quiero que me pase algo por un ataque convulsivo mal tratado. Así es como empecé a cuidarme”, detalla.
Al respecto, el especialista Manuel Rodríguez señala que la mejor forma de cuidado que podemos tener es, en primer lugar, que las personas diagnosticadas con epilepsia se informen y tomen medidas preventivas. Es decir, mantener una buena higiene de sueño, que no conduzcan o manejen aparatos que dañen su integridad física; no fumar ni beber y comer a horas adecuadas.
Además de esto, es importante informarse e informar a otros sobre los cuidados que deben procurar una persona con epilepsia para saber cómo actuar en caso de que ocurra una crisis convulsiva. Esto además de prevenir una posible lesión en la cabeza o en otra parte del cuerpo, también ayuda a otras personas a tener protocolos de seguridad y evitar el pánico.
La epilepsia no es una enfermedad mortal. El especialista detalla que la mayoría de la gente no muere por la enfermedad de la epilepsia por sí misma, sino por accidentes derivados de ella, como convulsionar mientras se maneja o cuando la persona cae y se golpea la cabeza.
“Es mejor en algunas circunstancias decir ‘yo tengo epilepsia y si tengo una crisis, por favor, hagan esto’ a ocultarlo y que sea una sorpresa para los que nos rodean y no sepan qué hacer”.
Xanath explica sentada desde su escritorio blanco que cuando se animó a compartir su diagnóstico en redes sociales su sorpresa fue grande, pues muchas mujeres que conocía en distintas áreas también tenían un diagnóstico de epilepsia y ella nunca lo supo.
“Si se hubieran convulsionado en frente mío yo no hubiera tenido idea de qué hacer. Eso me hizo reflexionar mucho y me hizo entender que sí es muy necesario comunicar lo que nos pasa, cómo te sientes y cómo lo vives. A mí me ayudó mucho y fue algo fundamental para ir haciendo más llevadero este proceso”, finaliza Xanath.
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