Óscar es padre de Santiago, un niño diagnosticado con autismo quien en entrevista con SuMédico, cuenta los retos a los que se enfrentan los familiares de quienes viven con este trastorno.
Te podría interesar
“Por ser padre primerizo, nos dimos cuenta a un tiempo ya avanzado ya que Santiago tenía dos años ocho meses aproximadamente, cuando empezamos a notar que ya debería tener la habilidad para hacer muchas cosas que no hacía”, dice.
Óscar señala que realmente no conocía mucho sobre el tema del autismo, que había escuchado el nombre del trastorno, pero no sabía nada más e indica que una tía de su esposa fue quien señaló que Santi podría tener autismo.
“Alrededor de los tres años es cuando se empieza a notar ya muy marcado que Santi no se comportaba igual que los demás niños”, relata.
Enfrentar el diagnóstico de autismo de un hijo no es fácil
Óscar recuerda que una noche Santi dijo el nombre de mamá y papá y al día siguiente ya no hablaba ni balbuceada, además, empezó a tener sueños muy cortos y pesadillas, lloraba cuando despertaba y cada vez estaba más irritable.
“Para mi sí fue difícil saber que mi hijo tenía trastorno del espectro autista. Después del diagnóstico inicia este trauma para los padres y el cambio total radical de tus actividades, de tus horarios, de tu forma de pensar y te cambia todo; empiezan a salir más dificultades entonces pues ahí se paraliza todo, ya no puedes decir mañana voy a hacer esto o dispongo de mi tiempo’ ya que todo el tiempo era dedicárselo a Santiago”, reconoce Óscar.
“También es cierto que te horrorizas, te echas culpas y esto te afecta emocionalmente ya que siempre quieres lo mejor para tu hijo y el autismo es un espectro para toda la vida”, agrega.
El papá de Santiago también indica que se vive una especie de duelo. “Padecí las etapas del duelo prácticamente, se pierden tus expectativas como padre”, lamenta.
¿Qué es el autismo?
La Clínica Mayo indica que el trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación.
El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término espectro en el trastorno del espectro autista se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad.
En SuMédico entrevistamos al doctor César Reynoso Flores, médico especialista en Neurología Pediátrica del Centro Médico ABC, quien nos explicó que el autismo se da cuando el cerebro se desarrolla de manera distinta.
“Dicho de forma práctica y coloquial es un trastorno, es una manifestación conductual de un niño menor de tres años que tiene algunas características de conducta como repetir conductas de forma sistemática, no permitir que la conducta se le modifique o se le cambie y tiene conductas repetidas constantes un poco repetitivas tanto motrices como mentales”, indica el especialista.
¿Cuáles son los síntomas del autismo?
Algunos niños presentan signos del trastorno del espectro autista en la primera infancia, como menor contacto visual, falta de respuesta cuando los llaman por su nombre o indiferencia ante las personas responsables del cuidado.
Otros niños pueden desarrollarse normalmente durante los primeros meses o años de vida, pero luego repentinamente se vuelven introvertidos o agresivos o pierden habilidades del lenguaje que habían adquirido. En general, los signos se observan a los 2 años.
Es probable que los trastornos del espectro autista tengan un patrón de comportamiento y un nivel de gravedad únicos en cada niño, desde un funcionamiento bajo hasta uno alto.
Algunos niños con trastornos del espectro autista tienen dificultades de aprendizaje y algunos presentan signos de inteligencia inferiores a lo normal. Otros niños con este trastorno tienen una inteligencia entre normal y alta, aprenden rápido, aunque tienen problemas para comunicarse, aplicar lo que saben en la vida diaria y adaptarse a situaciones sociales.
Debido a la combinación única de síntomas que presenta cada niño, a veces, puede ser difícil determinar la gravedad. En general, se basa en el nivel de deterioro y en cómo afecta la capacidad de desenvolverse.
Encontrar el tratamiento adecuado para Santi, uno de los retos
Óscar cuenta que llevaron a Santi al seguro social de Xalapa, Veracruz, pero no tenían el conocimiento ni el interés para atender a su hijo, por lo que decidieron acudir al sector privado.
“Lo llevamos con un neuropediatra, a lo lejos lo vio y dijo que tenía autismo, sin embargo, estaba en la etapa más complicada porque estaba pequeño, de cuatro años de edad y empezó a darle medicamento y la verdad teníamos miedo de que estos dañaran los órganos de mi hijo como el hígado y los riñones, además de que al pasar un mes no veíamos resultados, él seguía con la hiperactividad, seguía autoagrediéndose”.
Óscar también señala que a Santi le daban epilepsias, “se estiraba, manoteaba, o sea, era un como un dolor interno muy fuerte y pues él no la pasaba bien, en ese lapso estaba muy mal, no dormía bien, era selectivo o todos los ruidos le afectaban, o sea, él estaba descontrolado al 100% en todo, sus ojitos los hacía chuequitos, miraba hacia adentro, hacía muecas fuertes, su mandíbula parecía que se desprendía cuando abría la boca y aleteaba entonces ya la medicina básica o la consulta médica de Seguridad Social no nos ayudó, nos quitó mucho tiempo”.
El papá de Santi indica que aunque trataban de llevarlo a terapias particulares, tampoco le servían, “no las podía aprovechar porque terminaba en los pies del taxista cuando íbamos rumbo a la terapia, abajo del asiento, se lastimaba se raspaba o salía corriendo a la mitad de la calle”.
La mejoría de Santi inició cuando se le cambió su alimentación, “empezamos a alimentar a Santi con alimentos ricos en Omega 3, quitamos el exceso de azúcar y ahí empezó su mejoría”.
¿Cuál es el tratamiento para las personas con autismo?
El especialista César Reynoso Flores señala que el tratamiento consiste en estimular el desarrollo, ya que no hay un tratamiento farmacológico que mejore las habilidades cognitivas ni las del lenguaje.
“El neurólogo pediatra lo que tiene que hacer es verificar que el niño esté subiendo bien de peso, esté durmiendo bien, todos estos elementos que apoyan el desarrollo cerebral; el sueño, la alimentación y después la crianza hay que ajustarla, es decir, hay que darles recomendaciones específicas a los padres de higiene auditiva, que es cuidar la audición, cuidar que estén haciendo estimulación auditiva correcta para mejorar el lenguaje, hacer ajustes en la crianza para estimular de forma específica la conducta, ser más pacientes en el tema de repeticiones del niño, saber qué estrategias específicas para cada uno de los niños se tiene que hacer”, explica Reynoso.
El especialista indica que después se tiene que dar terapia dirigida a los síntomas pivote que son la falta de flexibilidad conductual y las habilidades de cognición y ese es el tratamiento, pero depende de cada niño.
“El autismo se presenta de forma diversa en intensidad y en síntomas en los niños, entonces hay que valorar de forma específica a cada niño y darle un programa de estimulación en casa y estimulación terapéutica es importante”, menciona.
Como tercera recomendación, el experto recomienda escolarizar rápidamente al niño, ya que ayuda a darles la oportunidad a los niños con autismo de convivir con sus pares. “Suele ser una medida extraordinaria y muy buena para estimular el desarrollo de los niños”.
Autismo en México y en el mundo
No hay muchos estudios para saber cuántos casos de autismo hay en México, sin embargo, un estudio de 2016 realizado por Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) identificó que 1 de cada 115 niños tiene autismo, presentándose mayormente en niños que en niñas e identificando que, por cada 5 casos de autismo, 4 de ellos son hombres y 1 es mujer.
A nivel mundial, la Organización Mundial de la Salud, calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos de ellos bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores.
Santi en la actualidad va a la escuela y su comportamiento ha cambiado para bien. El pequeño está próximo a cumplir 8 años, va a la escuela, habla, entiende más cosas, dice cuándo quiere ir al baño, le va perdiendo miedo a las cosas y con la ayuda de sus papás poco a poco va haciendo una vida cada vez más normal como la de sus hermanos.
“Es muy importante que las personas conozcan en general qué es el autismo y cómo es el tratar con un niño de esta condición, ya que requiere siempre de apoyo físico y emocional”, señala Óscar, papá de Santi.
La importancia del Día de la Concienciación sobre el Autismo
En 2007, la Asamblea General de la ONU declaró el 2 de abril como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de informar acerca de esta condición.
El doctor César Reynoso indica que es importante que se conmemore el día de la conciencia del autismo por qué se tiene que llegar a tiempo para estimular el desarrollo y para eso es importante que las personas conozcan más sobre esta condición.
Para enterarte de toda la información que necesitas sobre salud y bienestar síguenos en Facebook y TikTok