“Las personas empezaron a hablar sobre los rasgos físicos de Leonardo incluso antes de nacer. En las fotos tenía facciones particulares. Incluso el pediatra nos daba esperanzas de que podía ser un error, porque nadie te dice ‘toma tu niño perfecto con Síndrome de Down’”.
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Anabel Ortega es una mujer trabajadora de 50 años que también es madre de Leonardo, un niño con Síndrome de Down de 13 años. A diferencia de lo que otras personas puedan pensar, para ella su hijo es perfectamente capaz de realizar cualquier actividad como cualquier otro niño o niña, “solo que más despacito”.
Sin embargo, los estereotipos que depositan sobre él y otras infancias con la misma condición por momentos hacen que su socialización en diversos espacios sea complicada, dado que la discusión sobre el Síndrome de Down sigue siendo hasta el momento sesgada y prejuiciosa, imposibilitando que las y los niños como Leonardo tengan un desarrollo pleno.
El Síndrome de Down no es una condición nueva, ha existido por años
El Síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana. Se trata de la alteración genética más común que existe en todas las regiones del mundo, señala la Fundación Down de Puebla A.C.
Stanford Medicine detalla que hasta el momento se reconoce la edad de la madre o persona con capacidad de gestar como el único factor relacionado con la probabilidad de tener un bebé con Síndrome de Down.
Es decir, las probabilidades aumentan con cada año de edad, en especial después de los 35 años. Sin embargo, las mujeres más jóvenes tienen más probabilidades de tener bebés con esta condición que las mujeres de más edad. Por lo tanto, la mayoría de los recién nacidos con Síndrome de Down son hijos o hijas de mujeres menores de 35 años.
En el caso de Anabel, Leonardo nació cuando ella tenía 37 años, por lo que era más probable que su hijo naciera con esa condición.
“En la Fundación (Fundación Down de Puebla A.C.) me he dado cuenta de que hay muchas madres jóvenes actualmente con hijos con Síndrome de Down y hasta señoras de 55 años. Aquí nos encontramos muchos extremos”.
Según la coordinadora de desarrollo institucional de Fundación Down de la Laguna, la licenciada Sandra Luz De Santiago, uno de cada 650 nacimientos a nivel mundial es con Síndrome de Down. “Generalmente hay mayor cantidad de niños con Síndrome de Down que niñas. En porcentajes, el 35% son niñas y el 65% son niños”, comentó para SuMédico.
Así mismo, no todas las personas con esta condición tienen los mismos rasgos, dado que pueden manifestar variabilidades en los estilos de aprendizaje, características físicas o de salud (como defectos cardiácos y problemas visuales o auditivos), por lo que ninguna persona con Down es igual a otra. Todas son únicas.
“Leonardo es un niño muy hábil en los deportes, sabe nadar, practica karate y crossfit. Los deportes se le dan mucho, pero en el caso de la escuela es un poco más lento, pero aprende, que es lo importante”, comparte Anabel.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) comparte que el acceso a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada y la información por parte de familiares, amigos y personas cercanas, es necesaria para el crecimiento y el desarrollo pleno de las personas con Síndrome de Down.
No obstante, a pesar de que el Síndrome de Down es común, aún existen ideas que tipifican a las infancias y personas adultas con esta condición de formas erroneas.
“La gente tiene pensamientos polarizados de los niños con Síndrome de Down”
De acuerdo con la licenciada Luz De Salgado, uno de los primeros errores que comete la gente respectos a las personas e infancias que tienen Síndrome de Down es que piensan que tienen una enfermedad.
“No es una enfermedad, es una condición de vida que se presenta en madres mayores de 35 años, e incluso en madres jóvenes. De hecho, más del 80% de los nacimientos son de madres menores de 35, ya que la edad fértil de la mamá está entre los 20 y los 35 y es donde más nacimientos hay”, comenta.
Otro de los estereotipos más comunes es que se cree que son personas que no logran aprender. La licenciada enfatiza en que el Síndrome de Down es considerado como una discapacidad intelectual, no obstante, eso no sigfinica que no puedan aprender o desarrollar habilidades, como aprender a leer y escribir, por ejemplo. “En la actualidad ya muchos muchos niños estudian y terminan su primaria, secundaria y preparatoria sin problemas”.
Además de estos estereotipos, Anabel detalla que uno de los más comunes y que curiosamente no se considera como estereotipo en la sociedad, es pensar que las personas con Síndrome de Down son “angelitos, personas que siempre son tiernas o que no tienen malas intenciones y siempre te van a amar”.
Para Anabel, la romantización del Síndrome de Down puede ser igual de dañino que pensar que una persona con esta condición es agresiva o que no entiende lo que pasa a su alrededor.
“Tampoco hay que romantizar el Síndrome de Down. A mí me cae en el hígado cuando oigo a alguien que dice ‘yo no cambiará por nada a mi hijo, es lo mejor que me pasó en la vida’, ahí es donde yo digo ‘a ver, ¿estamos hablando de lo mismo?’. Amas a tu hijo, pero si tuvieras la opción de cambiarlo ¿lo harías? Muchas veces romantizar el cuidado de nuestros hijos es dañino, porque evita que reconozcamos que sin duda es una condición pesada. Los amamos, sí, pero también es cansado”, detalla.
Además, Anabel señala que pensar que los niños con Síndrome de Down no tienen pensamientos malos y siempre son “buenos” es una forma de subestimarlos, pues como cualquier otro infante, son capaces de engañar, bromear, usar el sarcasmo y odiar porque también tienen la capacidad de hacerlo.
“Siento que muchas veces las familias y en general la sociedad creen esto porque no conocen a los niños y adultos con Down, Y claro, no lo hacen porque muchas veces dan por hecho muchas cosas sobre ellos”.
Así mismo, Anabel señala que otro error de la sociedad es pensar que las personas con Dawn no tienen deseo sexual, que no pueden divertirse y tomar. “Mi hijo ahora es un prepuberto que explora su cuerpo, siente cosas como cualquiera de nosotras y nosotros y eso no tiene por qué escandalizarnos. En estos casos lo mejor que yo puedo hacer es informar a mi hijo para que tenga las herramientas suficientes para vivir bien y eso también significa hablarle de todo”, señaló.
Una persona con Down es otra persona
Por último, tanto Anabel como la licenciada Luz de Salgado señalan que la mejor forma de interactuar con un niño, adolescente o adulto con Síndrome de Down es intengar conocerlos, entender sus habilidades, limitaciones así como sus necesidades. Esto no solo ayudará a que más personas entiendan lo que es tener bajo tu cuidado a una persona con esta condición también te permite buscar estrategias de integración.
“Sí me gustaría decirle a las madres y padres de niños con Síndrome de Down que sobre todo está bien llorar. Está bien enojarse con el mundo, pero hora sí que llorando y aplaudiendo, no dejen que el mundo los aplaste, no dejen que los estereotipos se los coman. Son niños, son muy capaces. Si con un niño con una capacidad normal es necesario repetirle las cosas 10 veces, a los que tienen una condición diferente las repetirán hasta 20 veces, pero créanme que eso les ayudará a ser personas funcionales, personas que viven una vida plena”.
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