Por un momento lo había olvidado, pero su cuerpo mantenía la huella del malestar. Tal como una visita, Lily Hernández estaba preparada para recibirlo, pero no llegaba. Su demora parecía un regalo, pues un viaje por Europa la esperaba. A pesar del retraso, Lily metió la pastilla al equipaje. La espera se alargó durante meses, pero una noche de enero llegó tal como lo imaginaba: un dolor crónico que no deja de subir, quedándose en la parte alta de la cabeza.
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Desde 2017, Lily fue diagnosticada con cefalea por racimos. Este dolor crónico es considerado uno de los dolores más fuertes que un ser humano puede sentir antes de caer en un estado de inconsciencia. Antes de un diagnóstico, Lily Hernández pasó con distintos especialistas que no le daban respuesta a sus preguntas: ¿qué era?, ¿por qué llegaba casi a la misma hora?, ¿cómo lo podía paliar?
El desconocimiento del dolor crónico entre personal de salud no sólo puede retrasar un diagnóstico y tratamiento adecuado entre pacientes, también es capaz de incrementar su nivel, tal como lo recuerda Eduardo Ríos, quien presenció los últimos años de su padre Ernesto Ríos con un dolor crónico que lo mantenía en silla de ruedas por negligencia médica.
¿Qué significa el dolor crónico?
El dolor crónico es, explica MedlinePlus, una señal del sistema nervioso el cual indica que algo puede estar mal. El dolor es una sensación desagradable, como un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia, que puede ser agudo o crónico. El dolor agudo permite conocer si existe un problema por atender, pero el dolor crónico es distinto. El dolor crónico puede durar semanas, meses o incluso años.
“Si dura más de tres meses, es un dolor considerado crónico. Un dolor cumple la función de alertar, evitar hacer algo que nos puede perjudicar y protegernos, pero si el dolor persiste o es caracterizado con intensidad, no es normal y debe buscarse una atención pronta”, menciona Ángel Juárez Lemus, presidente de la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor (AMETD).
El primer día del dolor, Lily sintió una molestia en su muela. En su trabajo de ese momento ofrecían un servicio dental, permitiendo a Lily ser atendida por un dentista, pero no fue detectado algún problema. Lily regresó a su casa con antibióticos en caso debido a una posible infección, pero el dolor continuó. Días posteriores, Lily estaba en la casa de sus padres. El dolor la despertó en la madruga. Tomó aspirinas que no paliaron su malestar. Tras varias visitas con dentistas, uno la recomendó visitar a un neurólogo. Después de cuatros años pudo darle nombre a su malestar.
“Ni siquiera pensé en buscar los síntomas, estaba enfocada en que un dentista debía atenderme. Al momento de terminar de contar los síntomas con el neurólogo, no tardó más, me explicó que tenía cefalea por racimos. A partir de ahí existieron dos noticias: no hay cura para la enfermedad y los ataques nos causaron daño neurológico”, recuerda Lily.
Según la Asociación Española de Migraña y Cefalea, la cefalea en racimos o cefalea de Horton es un tipo de cefalea primaria que provoca un dolor en varias zonas de un lado de la cabeza: frente, ojos y por encima del oído. La cefalea por racimos puede ser crónico o remitir durante meses o años, extremadamente intenso y repetitivo, aparecer bruscamente sobre la misma hora y la mayoría de las veces en la misma zona. El dolor puede presentarse en episodios entre 15 a 3 horas, con posibilidad de repetirse hasta 10 veces al día.
“El dolor es muy fuerte. Es raro, pues suele presentarse las noches casi a la misma hora. Sientes que la cabeza va a reventarse. Existen personas que se golpean contra la pared como una forma de sentir menos dolor. Por ello, me considero afortunada porque en mi caso se presenta cada dos años, pero algunas personas lo viven a diario.”
Al momento de ser diagnosticada, el tratamiento de Lily comenzó con pastillas, las cuales sólo pueden tomarse una vez cada 24 horas. Durante cuatro años le permitieron actuar ante el dolor desencadenado. Actualmente está bajo tratamiento con oxígeno, pues al usarlo con una concentración alta, permite cortar el dolor al pasar entre 15 a 20 minutos.
“En una escala del 0 al 10, con oxígeno no llegas al nivel 10 de dolor. En mi experiencia, digamos, llego a 7 y comienza a disminuir. Soy consciente que puedo comprar un tanque de oxígeno e irlo a rellenar, pero no todas las personas cuentan con esos recursos económicos”.
El Centro de Investigación en Política Pública IMCO detecta que en México sólo las personas trabajadoras que se encuentran en formalidad son derechohabientes de la seguridad social. Esta restricción deja a más de la mitad de la población en situación de vulnerabilidad, especialmente a mujeres, pues la tasa de informalidad es mayor.
¿Quién trata el dolor crónico?
De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud Pública, el dolor crónico es un problema de salud pública que afecta entre 25% al 29% de la población mundial, sin embargo, en México carecemos de información que permita conocer el impacto del dolor crónico. A pesar de ello se tiene conocimiento que el dolor es frecuente en personas mayores. Su manejo inadecuado tiene diversas repercusiones físicas, afectivas y socioeconómicas para la persona, la familia y los servicios públicos de salud. Una alternativa para tratar el dolor crónico con las Clínicas de Dolor.
“Una clínica del dolor es un área de la actividad asistencial de una institución. Tiene la función particular de un servicio de referencias, es decir, son áreas primarias de la institución las cuales refiere a los pacientes con dolor crónico. (…). El reto es intercambiar todos los beneficios que tiene cada una de las disciplinas en pro del paciente”, pronuncia Ricardo Plancarte Sánchez, fundador de la Clínica del Dolor del Instituto Nacional de Cancerología, la primera en su tipo.
Una Clínica del Dolor para Ernesto Ríos, padre de Eduardo Ríos permitió a mitigar el dolor crónico, durante los últimos años de su vida, con un aparato conectado a los nervios. Sin embargo, el desconocimiento y falta de trato humano llevaron a un cambio de vida, tanto para él y su familia. El dinero ahorrado de años de trabajo terminó en atención médica y los planes de jubilación quedaron entre medicamentos, aun cuando Ernesto Ríos trató de prevenir su destino.
“Mi papá, como buen ingeniero, era muy previsor. Siempre veía dos a tres pasos adelante. El conocía su predisposición genética al glaucoma, por lo cual sabía que tenía riesgo de padecerlo. De manera religiosa, por décadas, asistía con un oftalmólogo cada dos meses para prevenirlo. Al final, se enfermó. Nunca le realizaron estudios adecuados. Así comenzó el camino de negligencias médicas”, recuerda Eduardo Ríos.
American Academy of Ophthalmology informa que el glaucoma es una enfermedad que daña el nervio óptico del ojo. La mayoría de las personas no presenta síntomas o signos de advertencia durante las primeras etapas. Conforme el glaucoma progresa, comienzan a desarrollarse puntos ciegos en la visión periférica.
El glaucoma de Ernesto Ríos avanzó de manera acelerada. Aunque la vida activa de Ernesto Ríos comenzó a complicarse para realizar viajes y analizar estructuras, continuó activo. Un día el elevador de la planta no funcionó, por lo cual Ernesto bajó por las escaleras. A pesar de ayudarse con un bastón, Ernesto sufrió una caída que terminó en terapia intensiva, una fractura en el cráneo y daño en las vértebras.
Según Manual MSD, los trastornos crónicos, por ejemplo, cáncer, artritis, diabetes o fibromialgia, también pueden causar dolor crónico al ser resultado de una lesión, incluso leve si las fibras y las células nerviosas se han sensibilizado. La ansiedad, la depresión y otros factores psicológicos pueden ayudar a explicar por qué algunas personas experimentar el dolor de forma más desagradable que otras y por qué el dolor limita las actividades más que en otras personas.
“Al salir de terapia intensiva, mi papá iba bien, sólo debía operarse unas vertebras porque quedaron dañadas. Acudimos con un doctor recomendado, a pesar de su alto costo. Lo operaron, pero mi papá también necesitaba realizar ejercicios de recuperación. Un día lo fui a visitar y encontré a mi papá gritando del dolor”.
El especialista justificaba el dolor porque Ernesto debía mover el músculo para recuperarse, pero los gritos no dejaron conforme a Eduardo. Al buscar la opinión de otro profesional detectaron una ruptura del manguito rotador. Según Mayo Clinic, son grupo de músculos y tendones que sujetan la articulación del hombro, permitiendo su movilidad.
“Mi papá comenzó a vivir con dolor crónico porque dañaron su sistema nervioso. Es un problema que tengo guardado porque fue resultado de negligencias médicas desde el oftalmólogo. Después de la operación, empezó el calvario. Mi papá vivía un dolor intenso y empezó a tener diversos problemas de salud, los cuales disminuyeron con la Clínica de Dolor, pero su vida no volvió a ser la misma.”
“La Clínica del Dolor juega un papel importante en la paliación del fenómeno doloroso o en la solución. Cuando existe la posibilidad de revertir la causa que genera ese dolor. (…). Desafortunadamente, en nuestro país, la concentración de los médicos de determinado nivel busca ubicarse en las grandes ciudades. Por lo tanto, en las demás comunidades existe una carencia de algólogos, nombre utilizado para las personas expertas en el estudio y tratamiento del dolor”, problematiza Ricardo Plancarte Sánchez.
¿Cuál es la situación del dolor crónico en México?
El Centro Algia para la Educación en Salud A.C. reporta que en México las principales causas de morbimortalidad se encuentran asociadas a la presencia de dolor. Las cifras el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) revelan que las principales causas de mortalidad a la población mexicana son enfermedades del corazón, diabetes mellitus, cáncer y accidentes.
“En México no tenemos los recursos necesarios para controlar el dolor crónico. Además, hace falta conciencia de ello. (…). En México tenemos que educar y buscar información sobre el dolor crónico para que la población conozca las alternativas para tratarlos, como especialistas e instituciones”, expresa Ángel Juárez Lemus.
El especialista pone énfasis que no sólo debe educarse al personal de salud, también a las personas tomadoras de decisiones, pues son las encargadas de promover y avalar las leyes que abordan el problema, iniciando con el presupuesto para medicamentos y clínicas de dolor. Así como un tratamiento adecuado, pues no es lo mismo recibir una terapia alternativa a una terapia específica y especializada para estos padecimientos.
A través de último reporte ‘Health at a Glance” (La salud en un vistazo), la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) señaló que México ocupa el último lugar en la tasa de mortalidad por causas prevenibles y es uno de los países que menos invierte en el sistema de salud. Remuneración de las enfermeras, camas en hospitales y empleo en el sector salud son los rubros que México perfila como bajos.
A pesar de la existencia de las Clínicas del Dolor, añade Juárez Lemus, una cuarta parte está en Ciudad de México y el 25% en el Estado de México. Por lo cual, su accesibilidad es disminuida, sin tomar en cuenta que sólo funcionan cinco días a la semana y sin tratamientos que requieran opioides.
Lily Hernández tiene el tiempo y fecha en que el dolor crónico llegará, pero cada día tiene el tanque de oxígeno preparado. Ante la falta de investigación y una cura para la cefalea por racimos, Lily ha encontrado grupos sobre quienes comparten su enfermedad. Así encontró una alternativa de formar comunidad y conocer otras propuestas para paliar el dolor en caso de que los medicamentos dejarán de funcionar e incrementara el malestar.
“Las personas que conocen y trabajan en programas de políticas públicas deben actuar y ayudar a las personas que vivimos con dolor crónico o enfermedades raras desde el sector de salud y hacerlo visible. A la par, necesitamos creer en el dolor que sientan las personas para apoyarles, evitar la desinformación y vivir una vida digna sin que lo condicione en dónde vives o el dinero que tienes”, resalta Lily.
En aquel viaje por Europa, Lily Hernández compartió con sus amistades lo que sucedería si la cefalea por racimos se presentaba, así como lo que debían hacer. Actualmente, su esposo conoce cómo auxiliarla para administrar el oxígeno y continúa su tratamiento con el neurólogo. Aunque por el momento debe soportar el dolor o lidiar con la incertidumbre de cuándo va a llegar, dónde estará y cómo lidiará con él, no resta recibir el apoyo y acompañamiento de seres cercanos.
Ricardo Placarte Sánchez reconoce que a esto debe sumarse el entendimiento de que el dolor de uno no es el mismo del otro, aunque parezca la misma patología. Bajo ello, podrán desarrollarse e informarse sobre tratamientos para las necesidades de cada paciente.
“Busquemos otras alternativas para tratar el dolor crónico, como el manejo intervencionista. Este consiste en la interrupción del camino del dolor mediante métodos diversos al abrir el organismo y llegar hacia una parte del sistema nervioso. (…) La señal que lleva el dolor puede ser interferida y así podremos bloquear el camino y controlarlo.”
Eduardo Ríos recuerda a su padre como aquella persona que le daba consejos, lo orientaba y estaba presente. Aunque ya no está con él, sigue siendo un faro en su vida por su honestidad, integridad y reconocimiento. Por ello, destaca la relevancia de actuar ante esta problemática, pues no es fácil ver el deterioro de una persona querida por dolor crónico.
“Comienzas a normalizar el sufrimiento, la familia debe volverse resiliente y terminas sobreviviendo a ello. Tengo muchos sentimientos, especialmente de injusticia, por eso reconozco que es necesario generar estas redes de apoyo mutuo, así como acciones dentro del sector salud.”
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