“Tortuosa” es la palabra que ocupa Paola de 32 años para describir cómo es llegar a un diagnóstico de fibromialgia. Tras 6 meses de búsqueda con diversos especialistas, alguien le dio nombre a sus dolores articulares de día y noche.
El camino hacia un tratamiento no sólo incluyó meses de incertidumbre, también experiencias que remarcaban un estereotipo de género: las mujeres exageran sus dolores. Por ello, en el Día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica nos cuenta su historia.
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“Me hacían dudar en este proceso del cual no sabía qué era y no entendía qué pasaba en mi cuerpo. Me empezaron a dar crisis de ansiedad y crisis de pánico, incluso llegué al hospital con crisis fuertes. No entendía qué me estaba pasando”, menciona Paola.
De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) retomados por la Secretaría de Salud, 2% de la población y 4% de pacientes hospitalizados por diversas causas padecen fibromialgia. Entre 80 y 90% de los casos se presenta en mujeres de 30 a 50 años. Además, pacientes requieren atención en salud mental, pues entre el 60% y 70% sufre depresión y ansiedad, factores que aumentan el dolor.
¿Qué es la fibromialgia y qué lo causa?
Según MedlinePlus, la fibromialgia es una afección crónica de larga duración que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. La fibromialgia no tiene cura, pero los tratamientos pueden aliviar los síntomas. Aunque todavía se desconoce la causa exacta de la fibromialgia, algunos estudios del cerebro de personas con fibromialgia encontraron que procesan el dolor de manera a comparación de quienes no la tienen.
Paola, quien ese momento tenía 28 años, comenzó a experimentar un ardor en la piel debido al roce de la ropa, problemas de sueño presentados en insomnio y un dolor de pierna que estaba presente las 24 horas. Primero le realizaron estudios para conocer si era artritis reumatoide. Ante un diagnóstico negativo, la mandaron con un médico internista, quien decidió realizar otros estudios para conocer si pudiera tratarse de lupus.
“Ese periodo también fue estresante porque el lupus es una enfermedad agresiva. La idea de pensar que podía tenerla, porque tengo tendencia genética a enfermedades autoinmunes, me voló la cabeza horrible”, recuerda Paola.
Mayo Clinic detalla que los síntomas comienzan después de un evento, como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. En otros casos, los síntomas se acumulan progresivamente con el tiempo sin que exista un evento desencadenante. Muchas personas con fibromialgia también tienen dolores de cabeza tensionales, trastornos de la articulación temporomandibular, síndrome de colon irritable, ansiedad y depresión.
“Me ardía la piel si me saludaban, me daban la mano o me abrazaban. Sentía que las sábanas me lastimaban”, expresa Paola.
En centros de salud, Paola recibía comentarios respecto a su corta de edad para vivir con dolor. En reuniones familiares o reuniones con amistades, Paola prefirió recluirse porque no tenía ánimos. Sentía su cuerpo cortado, tal como si estuviera a punto de darle gripe. Recibir comentarios estigmatizantes sólo incrementaban su malestar.
“También me enviaron con un neurólogo. Me puse a llorar cuando no me dio un diagnóstico porque estaba muy frustrada. Al ver mi reacción, me dijo ‘ni te quejes porque hay gente peor que tú’. Eso me generó culpa. Algunas personas no entienden por qué no quieres salir”
¿Cómo afecta la fibromialgia psicológicamente?
Área Humana informa que el dolor es una sensación localizada en alguna o varias partes de nuestro cuerpo. Cuando el dolor se mantiene en el tiempo es considerado un dolor crónico. El dolor crónico produce emociones, modificando la relación con nuestro entorno. Algunas personas al presentar alteraciones en el estado de ánimo pueden consumir fármacos antidepresivos y ansiolíticos, además de la medicación para mitigar el dolor. El desconocimiento de la fibromialgia en especialistas repercutió en la reproducción de estigmas.
“Todo el mundo te dice que tu ansiedad te genera los males y comienzas a creerlos, pero esta vez les decía ‘no es eso, yo conozco mi ansiedad, lo siento muy físico’. Sin embargo, en momentos me hicieron creer que todo estaba en mi cabeza”.
Para Paola, la fibromialgia también tiene un vínculo emocional, pues antes de ser diagnosticada con este dolor crónico tuvo un proceso de temporadas elevadas de ansiedad. El reumatólogo que detectó la fibromialgia le explicó a Paola que tuvo a su sistema nervioso tanto tiempo en estado de alerta que este ya no distinguía cuando era un momento de tranquilidad o peligro.
Un artículo de la Revista de la Sociedad Española del Dolor explica pacientes con fibromialgia tienen una mayor prevalencia a presentar ansiedad y depresión debido al estrés crónico, dolor crónico, frustración personal, tanto dependientes como independiente de la enfermedad, la automedicación, el retraso del diagnóstico, la falta de eficacia de los tratamientos, entre otros.
El Instituto Nacional de Salud Pública retoma que, en países de ingresos bajos y medios, entre el 76% y 85% de población con desórdenes mentales carece de acceso al tratamiento necesario. En México, una de cada cinco personas con un trastorno psiquiátrico en los últimos 12 meses recibió algún tipo de atención para este problema y más del 75% de casos graves y moderados entre adultos no recibieron atención médica o psicológica por carencia de acceso.
Fibromialgia Sevilla explica que entre las posibles causas para que la incidencia de la fibromialgia sea mayor en mujeres se ha detectado los cambios bioquímicos relacionados con cambios hormonales o menopausia, contaminantes ambientales y el estrés acumulado por llevar tareas que no son valoradas dentro o fuera del hogar.
Mujeres con Ciencia destaca que un número de estudios, cada vez mayor, demuestra el sesgo hacia las expresiones de dolor de las mujeres. Esto afecta de manera negativa el diagnóstico y el tratamiento posterior. Cuando el dolor físico de las mujeres se toma en serio, la salud y su bienestar mejoran. Dichos retos son añadidos cuando también existe un sesgo racial. En su caso, Paola considera que el estereotipo de género también fue un impedimento para acceder a un diagnóstico y tratamiento oportuno.
“Al visitar el seguro social me dijeron que la fibromialgia no existía, no estaba científicamente comprobado. Por ello, lo seguí atendiendo de manera particular. Las enfermedades de nosotras siempre han sido relacionadas con problemas emocionales. Con ello, tardan en decirnos que vienen de lo físico.”
¿Cuál es el mejor tratamiento para la fibromialgia?
Paola al recibir un diagnóstico sintió que su "alma descansó. Me seguía sintiendo mal, pero poder nombrar lo que me estaba pasando, redujo un 60% mi malestar”. Tras el diagnóstico, Paola comenzó su tratamiento. Primero recibió medicamentos para atender la ansiedad y depresión, así como relajar su sistema nervioso. Después de 3 meses, sintió una mejoría.
“Poco a poco se fue estabilizando. El dolor de pierna se me quitó. Fue un proceso complicado, sin embargo, me ayudó la comprensión de mi esposo. Jamás recibí un comentario que reciben varias mujeres, como ‘te haces’, ‘eres una exagerada’ o ‘seguramente no es nada’. En cada momento recibí su acompañamiento.”
Paola no sólo atribuye este alivio al diagnóstico y apoyo, también por sus posibilidades. Durante cada estudio, cita con médicos y medicamentos, Paola solventó los gastos, pero no dejó de pensar en aquellas mujeres que podrían vivir con fibromialgia, vivían en entornos de violencia, tenían una sobrecarga de trabajos de cuidado o no tenían ingresos para llegar a un diagnóstico.
“Pensaba ‘no voy a descansar hasta dar con mi diagnóstico’. Eso fue lo que hice porque era mi dinero. No lo hubiera logrado sin el ingreso económico y el apoyo de mi familia.”
Hospital del Mar Barcelona expresa que el tratamiento en la fibromialgia puede mejorar los síntomas y proporcionar una mejor calidad de vida hacia las y los pacientes. Las y los médicos de familia y reumatólogos son, en general, los especialistas de referencia en el tratamiento de esta enfermedad. En ocasiones, el manejo de fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar donde están implicados diversos profesionales, como psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, entre otros.
Paola complementa su tratamiento con terapia y ejercicio, entendiendo que, en algunos días la fibromialgia puede ocasionarle debilidad y con ello, una mayor dificultad para cargar cosas, lavar trastes o destapar una botella. Por ello, realiza ejercicio para mantener sus articulaciones. Incluso en esos días donde el dolor está presente en su cuerpo. Esos días también utiliza ropa cómoda, hace ejercicio y trabaja.
“Es una forma de auto reafirmarme que todo está bien, porque si no lo estuviera, no lo podría hacer. Trato de hacer lo mismo, pero con el tiempo y la calma que requiere.”
Mujeres con Ciencia subraya que, en el mundo, las mujeres experimentan más dolor crónico que los hombres. Con el aumento de carga de enfermedades que causan dolor en las mujeres, es crucial que las causas y disparidades en las respuestas clínicas se atiendan, aborden y mitiguen adecuadamente, incluyendo una mayor investigación sobre las bases biológicas y psicosociales sobre las diferencias del dolor, pues podría ayudar a mejorar la calidad de vida.
En el Día Mundial de la Fibromialgia y Fatiga Crónica, Paola aconseja a la población en general evitar reproducir estigmas sobre el dolor crónico que atraviesan las personas. Cuidar los comentarios porque hiere la falta de comprensión, así como realizar un esfuerzo por fomentar la empatía. Para personas que viven con fibromialgia o desconocían esta enfermedad, deja las siguientes palabras:
“Uno debe ser paciente con el cuerpo. No reprochar, no reclamar. Debemos encontrar el diagnóstico o la versión médica que nos dé paz. Si desconocemos sobre la enfermedad, necesitamos adquirir conocimiento para una mayor comprensión del paciente. Hay un sinfín de enfermedades silenciosas que atormentan muchas vidas, por lo cual debemos ser respetuosos y evitar un juicio hacia la persona.”