Scott vivía una vida normal hasta que un día, empezó a notar que tenía manos frías frecuentemente. Lo atribuyó a un efecto del invierno, pero nunca se imaginó que era un síntoma de una rara y mortal enfermedad autoinmune.
Todo comenzó en 2017, cuando experimentó sensaciones de frío muy inusuales en los dedos de sus manos. Un día que estaba nevando, Scott ya no pudo seguir trabajando porque le parecía insoportable el frío en sus manos.
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La molestia empezó a empeorar y además de tener las manos muy frías, notó que sus dedos empezaban a ponerse blancos. También notó que aparecía una especie de líquido debajo de la piel y que estaba mucho más cansado de lo normal sin una causa aparente.
“Un día me quité los guantes y mis dedos estaban blancos, como una hoja de papel blanca. Me sorprendí, tuve que subir al coche para intentar calentar mis manos” relata a Daily Mail.
Acudió al médico luego de que un día despertara y no pudiera estirar sus brazos ni piernas por varios minutos. Tras varias pruebas de sangre y heces, al fin descubrió que padece una enfermedad severa llamada esclerodermia o esclerosis sistémica cutánea difusa. Su caso era tan grave, que los médicos calculaban que le quedaban solo dos años de vida, ya que estaba afectando a sus pulmones también.
¿Qué es la esclerodermia y por qué causa manos frías?
De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, la esclerodermia consiste en la acumulación de tejido fibroso en la piel y en otras partes del cuerpo. Puede dañar células que recubren las paredes de arterias pequeñas, lo que lesiona los tejidos porque hay un flujo sanguíneo deficiente.
Esta enfermedad es potencialmente mortal y debido a su naturaleza autoinmune, destruye gradualmente los órganos. Principalmente, hace que los tejidos conectivos del cuerpo cicatricen y se endurezcan. Es más común en personas de entre 30 a 50 años y no se conoce la causa exacta por la que se desarrolla.
Solo se ha visto que hay una acumulación de colágeno en los tejidos corporales y órganos que lleva a que se presenten los síntomas, como:
- Dedos de las manos y pies con tonalidad azulada o blanca, sobre todo si hace frío
- Tensión o rigidez en la piel de los dedos de las manos, en los antebrazos o en la cara
- Piel más clara o más oscura de lo normal
- Tumoraciones blancas y pequeñas de calcio debajo de la piel, que pueden secretar una sustancia blanca como pasta de dientes
- Llagas o úlceras en las puntas de los dedos de las manos y los pies
- Pérdida de cabello sin causa aparente
La rigidez que causa esta enfermedad no solo puede afectar las extremidades, también los órganos vitales como los pulmones, el corazón, el tracto digestivo y los riñones, causando complicaciones importantes.
Otro efecto es una mayor sensibilidad al frío, debido a que los vasos sanguíneos se contraen. De hecho, tener las manos o pies muy fríos puede ser el primer síntoma de la enfermedad y suele aparecer años antes de tener el diagnóstico.
Otro síntoma puede ser la dificultad para respirar, algo que Scott empezó a sentir en 2018, cuando no podía dormir de otra manera que no fuera sentado porque sentía que se ahogaba, hasta que llegó al punto en que no podía respirar.
La Dra. Natllely Itzel Ruíz Gómez, médico especialista en reumatología y miembro del Colegio Mexicano de Reumatología, señala que la esclerodermia es una enfermedad rara, incurable, incapacitante y potencialmente mortal que se presenta en alrededor de dos millones de personas en todo el mundo.
¿Hay tratamiento para la esclerodermia?
No existe un tratamiento específico para la esclerodermia, sin embargo, la Clínica Mayo menciona que hay formas de controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Scott recibe desde marzo de 2018 un tratamiento de quimioterapia todos los años, mes con mes, aunque recientemente se lo redujeron a una vez cada seis meses. El objetivo del tratamiento es suavizar la piel y el tejido alrededor de los órganos internos, lo que disminuye el dolor y la sensación de frío.
Además, debe tomar medicamentos, incluyendo morfina para poder respirar de forma adecuada y disminuir el dolor. En total, toma alrededor de 8 pastillas al día, así como antibióticos. También necesita de un tanque de oxígeno para respirar y solo puede dormir en el sofá.
“No va a ser un proceso rápido para mí, sé que no voy a sufrir durante mucho tiempo y hasta el final”, señala, pero aconseja a otras personas con este diagnóstico que no tengan miedo, ya que cada vez hay mejores tratamientos, aunque el diagnóstico oportuno es clave para vivir más tiempo.
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