Medicinas clandestinas y chamanes: así trata madre a su hijo Paulino su esquizofrenia en la pobreza

Sentada en una silla de plástico en la cocina de su casa, Concepción Cuellar hace un resumen de cómo es su vida y la de su hijo, Paulino Hernández, desde que lo diagnosticaron con esquizofrenia. La enfermedad mental los llevó a buscar toda clase de ayuda y a tener que sobrevivir por la falta de medicamentos que requiere para su tratamiento.

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Concepción y Paulino viven en la localidad de Santa María Tatetla, en el municipio de Jalcomulco. Este lugar se ubica a una hora de la ciudad de Veracruz en carro particular y a más de 2 horas en transporte público. Para llegar a la comunidad se debe de conducir por caminos de terracería, bajar pendientes, rodeadas de cerros y barrancos. La falta de infraestructura en las vialidades hace más complicada la llegada al sitio.

Un viaje en carro particular les cuesta a los pobladores entre 1500 y 2 mil pesos. Por esta razón a la familia, que sobrevive con la ayuda de la Pensión para el Bienestar de las Personas Adultas Mayores y de personas discapacitadas, se les complicó seguir con sus consultas psiquiátricas para ver los avances que ha tenido esta enfermedad mental, desde que a Paulino lo diagnosticaron a la edad de 16 años.

El informe de la Secretaría de Salud, “Diagnóstico Operativo de Salud Mental y Adicciones”, publicado en el 2022, estima que en el país hay más de un millón de personas que padecen esquizofrenia. 

Un duro camino para tener el diagnóstico de esquizofrenia

El artículo “La Esquizofrenia”, del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), por sus siglas en ingles, dice que esta enfermedad es un padecimiento grave que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta. Las personas con esquizofrenia pueden parecer como si hubieran perdido el contacto con la realidad, lo que puede ser angustioso para ellas, sus familiares y amigos.

Comúnmente las personas son diagnosticadas entre los 16 y los 30 años, después de un primer episodio de psicosis. Antes de que Paulino fuera diagnosticado con esquizofrenia, la familia pasó cuatro años en la búsqueda de lo que le pasaba a su hijo. De acuerdo con lo que relata Concepción, a los 12 años presentó los primeros síntomas, a raíz de un evento traumatizante que vivió.

“Primero notamos que se quedaba ido de la mente, ya no estuvo bien. Hablaba, pero como que tenía episodios de agresividad. No lo culpamos, porque sabemos que todo era parte de la enfermedad. Lo llevamos a varios lugares, Córdoba, Orizaba, Xalapa y Veracruz con doctores especialistas, pero antes, como no sabíamos nada de esta enfermedad, pues lo llevábamos a los templos, con brujos y chamanes”, agrega la mujer de 82 años. 

Actualmente Paulino tiene 40 años. Durante el tiempo que presentó los primeros síntomas, la familia no tenía el conocimiento, ni las herramientas para poder saber qué era lo que le pasaba a su hijo. La falta de información hizo que los padres acudieran, primero, a consultas con chamanes y brujos, donde solo perdieron dinero y no lograron ningún resultado.

“Nosotros no sabíamos bien que era eso de la enfermedad. Nomás lo curábamos con doctores, primero en centros de templos, pero nada, nos decían que había agarrado mal aire, pero no se pudo curar”, lamenta Concepción.

No solo acudieron con chamanes, sino con médicos generales, quienes también no lograron tener un resultado favorable sobre su padecimiento. Hasta que cuatro años después se acercaron con un psicológo.

Durante esos cuatro años de consultas y de buscar una cura para su hijo, la familia vendió su patrimonio completo para obtener dinero y poder pagar los traslados. Lo poco que tenían se destinó a los medicamentos y tratamientos psicológicos. Gran parte de su adolescencia, Paulino estuvo internado en hospitales psiquiátricos públicos, como el Instituto Veracruzano de Salud Mental "Dr. Rafael Velasco Fernández" en la ciudad de Xalapa y en Orizaba. 

Buscar medicamentos hasta en la clandestinidad

Después de un par de meses que estuvo internado en hospitales psiquiátricos, los doctores decidieron que ya no era necesario tenerlo ahí, por lo que les recomendaron a los padres que se lo llevarán a su casa. 

Cuando el esposo de Concepción aún vivía se encargaba de llevarlo a sus consultas, que implicaban un gasto para la familia y retos en el transporte, ya que tenían que contratar un viaje privado para poder llevarlo, así como utilizar la fuerza, porque los episodios psicóticos eran tan fuertes que en varias ocasiones agredió a las personas.

Hace 5 años que murió su esposo y la adulta mayor se quedó sola con su hijo. Desde entonces Paulino ya no pudo ir a sus consultas médicas para que le otorgaran el tratamiento, por lo que las otras hijas de Concepción asumieron el gasto.

“Hasta la fecha el tratamiento que tiene es el que le dieron hace más de 10 años en los hospitales psiquiátricos. Pero pues todo lo tenemos que ir comprando, no hay ninguna asociación o por parte del gobierno que las dé gratis”, lamenta su nieta Magdali.

El tratamiento que debe tomar Paulino es risperidona, una caja cuesta 400 pesos y le dura 20 días, pero los familiares ya no están seguros si esa dosis le funciona o tienen que aumentarle, ya que en algunas ocasiones los episodios psicóticos son más frecuentes.

Hasta el 2023 las personas adultas mayores cobraban 4 mil 800 pesos bimestrales y 2 mil 800 pesos, pero con este dinero la familia tiene que pagar luz, comida y otras necesidades que requieren.  Para comprar este medicamento Concepción tiene que encargarlos a las personas que salen a otras ciudades o en ocasiones su nieta le compra.

“A veces no nos llega el dinero a tiempo y tengo que salir a conseguirlo, a pedir dinero prestado para que compre sus pastillas y una vez que me dan de mi apoyo, pues pago lo que debo, pero a veces las personas no tienen”, agrega la madre.

Magdali asegura que en ocasiones tuvieron que acudir a la compra clandestina de estos medicamentos que los encuentra en tianguis de Xalapa, por un costo de 100 pesos, menos del doble de lo que cuesta en alguna farmacia, pero no en todas las ocasiones los hay.

Los últimos datos del Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval) indican que Veracruz pasó de 2 millones 508 mil personas con carencias de salud que había en 2020 a 4 millones 38 mil veracruzanos en el 2022. También reportó que 4 millones 244 mil personas se encuentran en situación de pobreza, de las cuales el 13.1% vive en pobreza extrema en el estado. 

De acuerdo con Magdali y Concepción, la familia no se encuentra afiliada a ningún sistema de salud público, por esta razón no pueden acceder a medicamentos gratuitos, además de que para Paulino le es complicado salir sin ayuda de otras personas.

Por esta razón Paulino no puede ser beneficiario de los otros programas del gobierno federal, como IMSS-Bienestar, ya que Concepción necesitaría de otras personas que lo ayuden a trasladarlo para que acuda a consultas médicas y por ende no pueden darle los medicamentos.

Algo similar pasa con el programa de la Megafarmacia del Bienestar, la cual el presidente de la República, Andrés Manuel López Obrador, anunció que sería la nueva forma de distribuir los medicamentos a las personas de todo el país que lo requieran, pero para esto se debe estar afiliado a un instituto de seguridad público.

La Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT) del 2021 indica que 38 por ciento de la población en México no es derechohabiente de ninguna institución de salud pública (IMSS/ISSSTE) y tampoco tiene contratado algún seguro de gastos médicos mayores o menores.

Luchar contra el estigma de tener una enfermedad mental

Conforme pasaron los años, las crisis psicóticas de Paulino aumentaron, al grado de que su mamá ya no podía mantenerlo sola en su casa, esto por los episodios de agresividad que tenía, los cuales le causaron problemas con vecinos cercanos. Por lo que la familia tomó la decisión de construirle un pequeño cuarto donde pasa sus días y noches sin poder salir.

Aunque los doctores le recomendaron que eso no era la mejor solución, la familia no encontró otra manera en la cual no se hiciera daño y no causará daño a los vecinos. Pese a que a veces tiene momentos esporádicos de lucidez, las crisis se fueron agudizando.

Hasta el momento él es la única persona en la localidad que fue diagnosticada con esquizofrenia, por lo que la familia también tuvo que luchar contra el estigma de la gente que desconocen esta enfermedad.

“Aquí está difícil la situación, es escaso el trabajo. Ella (Concepción) está solita, ya solo se mantienen de los apoyos que le dan. Es difícil porque no se ve casi personas con esa enfermedad y la gente no lo entiende y en vez de que te apoyen lo ve mal”, concluye Magdali.

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