¿Por qué? —se pregunta Valeria sentada en una silla del comedor improvisado situado en el pasillo del edificio donde vive— ¿Por qué si había tratamiento para VIH en México cuando me lo detectaron, no me lo dieron?
Valeria es una mujer trabajadora sexual de 58 años que hace 29 forma parte de los 365,916 casos del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) diagnosticados y registrados en el país desde 1983 —cuando se reportó el primer caso de SIDA— hasta el tercer trimestre de 2023.
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Pese a que fue diagnosticada hace más de dos décadas con VIH, no fue hasta 2011 que empezó a recibir retrovirales. Esto, debido a que supuestamente no contaba con síntomas que pusieran en peligro su vida. Además, según el personal médico que la atendió en su momento, escaseaba el tratamiento y había personas que lo necesitaban más que ella.
“Me aventé como 16 años sin tratamiento hasta que mis defensas bajaron cuando me contagié de tuberculosis. Yo no tenía por qué haber pasado por todo eso y desgraciadamente tuve que pasarlo. Los médicos dijeron que no había suficiente medicamento. Ellos eran los que consideraban qué paciente recibía el tratamiento y qué paciente no”.
Aunque el contagio de tuberculosis fue el desencadenante para que sus defensas decayeran, la negligencia médica, el estigma social por ser trabajadora sexual, y tener una vida de abandono por parte de su familia la llevaron a una situación crítica que la dejó en graves condiciones de salud que casi le arrebatan la vida.
“Si hubiera tenido un tratamiento para VIH antes de que me diera la tuberculosis no me hubiera puesto tan mal, porque hubiera tenido las defensas en lo que se llama rangos normales, pero desgraciadamente cuando me dio la tuberculosis al contagiarme mis defensas bajaron automáticamente”.
En el marco del Día Mundial de la Lucha contra el VIH/Sida, que se conmemora cada 1 de diciembre, reconocemos la importancia de poner este tema de salud sexual, reproductiva y de derechos humanos en la conversación pública como una forma de legitimar los procesos personales de las personas que viven y transitan un diagnóstico y tratamiento de VIH, en especial, de aquellas personas que sistemáticamente viven con mayor riesgo de adquirirlo.
El camino de Valeria, uno que comparten muchas, muchos y muches
—Fue en el 85 cuando en Estados Unidos un actor muy conocido que se llamaba Rock Hudson falleció de VIH. Desde ahí se vino todo el escándalo— comenta Valeria con palabras seguras de ese dato grabado en su memoria. Tras ese hecho, observó como poco a poco el tema quedó a merced de la opinión pública, así como la desinformación y el pánico.
“Las personas LGBT+ éramos los más vulnerables. Fue una propaganda negativa la que vivimos en ese entonces. Nos aislaron, nos marginaron, nos negaron muchos derechos que teníamos porque la gente le teme a lo que no conoce. Hasta los mismos médicos no tenían un conocimiento acerca de esto y por lo mismo la atención no era buena. La ignorancia es lo que mata a veces”.
Históricamente, existen grupos de personas que tienen un mayor riesgo de adquirir VIH en comparación con la población en general. Son los hombres gays y bisexuales en primer lugar, seguidos de las mujeres trans, personas usuarias de drogas inyectables y también personas que ejercen el trabajo sexual, aquellas que están más expuestas, explica el doctor Ricardo Baruch, especialista desde hace 20 años en temas de VIH, salud sexualidad, reproductiva y derechos humanos en entrevista con SuMédico.
“En México tenemos una epidemia concentrada en algunas poblaciones clave, es decir, hay ciertos grupos de la población que tienen un mayor riesgo de adquirir VIH en comparación con la población en general (…) En el caso, por ejemplo, de las mujeres heterosexuales cisgénero que ejercen el trabajo sexual, el riesgo es muy bajo; sin embargo, las mujeres trans y los hombres que ejercen el trabajo sexual tienen un riesgo bastante alto”, enfatiza.
Datos del Sistema de Vigilancia Epidemiológica de VIH de la Secretaría de Salud (SSA) detallan a través de su informe histórico de VIH 3er trimestre 2023, que actualmente existen 299,755 casos notificados de hombres con el virus y 66,161 mujeres en todo el país. Entre los cinco estados con las cifras más altas, la Ciudad de México encabeza la lista con 48,706 casos (43,738 hombres y 4,968 mujeres); seguida del Estado de México con 37,246 (31,357 hombres y 5,889 mujeres); en tercer lugar, se encuentra Veracruz con 33,910 (25,541 hombres y 8,369 mujeres); posteriormente Jalisco con 21,336 (17,971 hombres y 3,365 mujeres) y Chiapas con 18,235 casos (13,430 hombres y 4,805 mujeres).
No obstante, hasta el momento no existe una cifra estimada sobre cuántas personas aún no son diagnisticadas y son portadoras del virus.
Pese a que el virus del VIH a día de hoy cuenta con tratamientos capaces de inhibir la afectación en el cuerpo de las personas portadoras y su transmisión, y la Norma Oficial Mexicana para la Prevención y Control de la Infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana 2010 detalla que las pruebas de anticuerpos de VIH son en beneficio de la salud de todas las personas interesadas, el estigma social, la desinformación sistemática y la falta de mecanismos por parte del sistema de salud mexicano para atender y acompañar a las personas infectadas, imposibilitan el acceso a estos procesos de bienestar para las poblaciones más vulnerables, como es el caso de las mujeres y personas trabajadoras sexuales como Valeria.
Despojar los mitos: VIH no es sinónimo de SIDA
Como su nombre lo dice, el Virus de Inmunodeficiencia Humana causa un ataque a las defensas del cuerpo de las personas que lo adquieren, mientras que el SIDA es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Este último se trata de un conjunto de síntomas que tienen lugar cuando el virus del VIH vive por muchos años en el organismo de una persona y empieza a dañar el sistema inmunológico, lo que puede ocasionar diversas enfermedades con graves consecuencias de salud, incluso la muerte en los casos más extremos.
“Una persona puede vivir con VIH, es decir, tener el virus por mucho tiempo, y no llegar a esta etapa de SIDA”, menciona el doctor Ricardo Baruch, "No obstante, hoy en día existen muchos mitos que persisten desde hace cuatro décadas que llegó el VIH a México. Muchos de ellos tienen que ver, por ejemplo, con la forma como se transmite el virus, pues hay quienes creen que haber besado a una persona que vive con VIH la pone en riesgo, lo cual es totalmente falso".
Otro mito pensado principalmente entre las personas heterosexuales es que haber tenido relaciones sexuales con una persona del sexo opuesto no tiene ningún riesgo, lo cual también es falso, porque sin importar nuestra orientación sexual e identidad de género, podemos estar en riesgo de contraer el virus.
“Hay personas que todavía piensan que el VIH es igual a SIDA y es igual a muerte, lo cual también es falso. Una persona con VIH puede tener una esperanza de vida bastante larga y una calidad excelente de vida si toma el tratamiento adecuado, pero el hecho de no saber estas cosas hace que mucha gente prefiera no enterarse y, por lo tanto, no hacerse las pruebas pertinentes”.
Cuando supo del virus del VIH, Valeria cuidó de su salud de forma periódica asistiendo al Censida que se encontraba en la Roma en los años noventa. No obstante, tras su contagio y la negativa del personal médico a darle tratamiento porque, en sus palabras, “no era necesario que lo tuviera”, años después vivió no sólo las consecuencias de la falta de medicamento por 16 años, también una situación crucial de salud por tuberculosis que casi acaba con su vida.
Con un dejo de tristeza en la voz, recuerda que lo que más la marcó en su momento no fueron la enfermedad, sino lo que proviene de ella: el abandono de su familia, su situación como trabajadora sexual, la soledad y un sentimiento de lucha constante por su salud y su vida.
Abandono y lucha solitaria: cuando acompañar el diagnostico se vuelve imposible
“Llega un momento en el que todas las compañeras (trabajadoras sexuales) nos apoyamos de una u otra manera cuando nos conocemos. Tenemos una amistad cercana”, comenta Valeria tras recordar el momento en el que se contagió de tuberculosis a través de una compañera trabajadora sexual que fue a vivir con ella y sus otras compañeras a su pequeño, pero resguardador departamento.
Para ella y sus compañeras, la vida se resume a un constante acompañamiento mutuo entre trabajadoras sexuales. Muchas no cuentan con familia que atienda sus necesidades y velen por su salud, por ello, cuando Valeria contrajo la tuberculosis, enfermedad que la dejó en un coma inducido por 15 días en el Hospital General Dr. Gregorio Salas Flores de la alcaldía Cuauhtémoc a finales de 2010, el único apoyo que tuvo provino de sus compañeras y su voluntad para recuperarse física y emocionalmente.
Para los médicos, Valeria fue un caso especial, pues sobrevivió a su complicado estado de salud a pesar de tener tuberculosis y VIH al mismo tiempo sin tratamiento. Aunque ser un milagro no fue suficiente. Su supervivencia implicó mantenerse viva por sí sola por más de un mes sin mayor alimento que la administración de nutrientes por intravenosa. No podía comer o hablar bien y no tenía quien la cuidara porque todas las compañeras trabajaban. Física y emocionalmente fue abrumador.
“Da tristeza y son cosas que no deberían de pasar, pero pasan y es muy doloroso, pues porque no tienes apoyo de nada. Las instituciones del gobierno fallan, el sistema falla. Muchas cosas fallan, pero sobre todo en esto del tema de la salud”, enfatiza Valeria.
El tema del acompañamiento físico y psicológico es uno que desafortunadamente no se ha logrado cubrir no solo para las personas que llevan procesos de VIH, sino también para muchas otras que requieren de tratamiento emocional a lo largo de un diagnóstico médico.
“En nuestro país la atención a la salud mental y el acompañamiento es bastante restringido”, detalla el doctor Baruch “Por ejemplo, para las personas con VIH que, si bien en muchas ocasiones tienen acceso a terapia psicológica, incluso psiquiátrica, los servicios de salud donde se atienden están muy demandados y los tiempos de espera pueden ser altísimos”.
Al respecto, la directora de la Clínica Condesa, la doctora Andrea González, señala que los servicios médicos disponibles para acompañar psicológicamente no son suficientes para la cantidad de usuarios que los necesitan, pues existen poblaciones más afectadas por el estigma y la discriminación que otras, lo que restringe a su vez los procesos de cuidado que una persona en recuperación debe tener para sentirse mejor.
Pese a que la recuperación de Valeria fue lenta, en un mes volvió a caminar y recuperar las fuerzas y, para 2011, logró obtener su tratamiento de retrovirales para VIH.
La detección, prevención y tratamiento del VIH también es tema de derechos humanos
Hoy en día, el condón sigue siendo la mejor forma de evitar el VIH y también otras infecciones de transmisión sexual (ITS). Sin embargo, existen otros métodos de prevención como, por ejemplo, la Profilaxis Pre Exposición (PrEP), la cual es una estrategia de prevención del VIH que consiste en la ingesta programada por varios días de una pastilla que genera protección en el organismo de la persona que la toma para disminuir las probabilidades de adquirir el virus en caso de que se exponga a él, detalla la Secretaría de Salud.
También existe la profilaxis pos-exposición (PEP) pensada para situaciones de emergencia como, por ejemplo, después de haber tenido un accidente laboral, como en el caso del personal médico y de enfermería que se haya picado con una aguja infectada en un hospital, así como para las personas víctimas de un abuso sexual o que hayan tenido prácticas de riesgo.
“Cuando se usan este tipo de estrategias estamos hablando de la prevención combinada, porque no solo se trata de los métodos de barrera, también hablamos de la prevención a través de la información y educación sexual integral”, enfatiza el doctor Baruch.
Pese a que actualmente se cuenta con mecanismos para prevenir, tratar y diagnosticar el VIH/SIDA, aún es un tema que es necesario abordar, pues cada año se registran más de 10,000 nuevos casos de VIH en el país, según estimaciones del doctor Baruch.
Además, no solo se trata de un tema de salud, también es un tema de derechos humanos. México es un país que aún cuenta con altos índices de discriminación y rechazo a las personas que viven con VIH. Por ello, no solo se deben reforzar las acciones de detección, prevención y tratamiento del virus, sino que también se debe brindar información suficiente para erradicar la discriminación hacia cualquier persona.
“Yo soy una sobreviviente, soy consciente y yo les digo a las compañeras o compañeros que viven con este tipo de enfermedades que se puede salir adelante y se puede aprender a vivir con eso. Esto no te va a matar. Te hace más fuerte, nada más tiene uno que tener el deseo de vivir, informarse y hacer valer sus derechos”, finaliza Valeria.
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