Romualda Mendez Hernandez lleva 17 años enfrentando al cáncer de mama. Tenía 36 años cuando recibió su primer diagnóstico y recuerda que las palabras de los médicos fueron dichas en una lengua que ella no entendía y al escuchar “te vamos a hacer una mastectomía radical izquierda”, las dudas se incrementaron. El doctor al darse cuenta que ella no entendía nada cambió los términos empleados y sólo le dijo "en palabras más claras te vamos a quitar un seno”.
Romi, como le dicen de cariño a Romualda, señala que al recibir el diagnóstico tenía miedo y la incógnita de saber si sobreviviría o moriría en el intento. Al pasar seis quimioterapias logró ganarle una batalla al cáncer de mama y al ser su principal inquietud la manera en cómo los médicos comunican el padecimiento -que a su juicio no es en la forma más sencilla o clara para los pacientes- se convirtió en tallerista que brinda navegación de pacientes para personas que padecen cáncer.
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Su objetivo es fomentar el aprender sobre la enfermedad, el tratamiento y el lenguaje adecuado de médicos a pacientes.
¿Qué es la navegación de pacientes con cáncer de mama?
El Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán describe en su sitio web a la navegación de pacientes como “la asistencia personalizada ofrecida a pacientes, familias y cuidadores para ayudar a superar las barreras y acceder a la atención médica y psicosocial de manera oportuna. Los navegadores de pacientes son profesionales entrenados que le pueden ayudar en el cuidado de su salud”.
El hospital de alta especialidad señala que cuando se suma a una persona al proceso de navegación de pacientes “se realiza una evaluación mediante cuestionarios para evaluar los síntomas presentes al momento del diagnóstico, posteriormente cada caso es analizado por la navegadora de pacientes y el equipo multidisciplinario para la realización de un plan de intervenciones personalizado. Una vez formulado el plan, la navegadora de pacientes le presenta el plan y agenda los servicios de acuerdo a las necesidades identificadas. La navegadora da seguimiento a cada paciente para ayudarlos con la adherencia del plan de recomendaciones y la detección de nuevas necesidades”.
Romualda se reconoce como navegadora de pacientes y asegura que aunque no es especialista en una área determinada de la medicina, el acompañamiento que otorga basándose en su experiencia es del mismo valor que la atención médica.
“El apoyo entre pacientes es grandioso, juntas podemos darle la vuelta al cáncer”, Romi ha luchado 2 veces contra el cáncer de mama y las 2 ocasiones le ganó, por eso ahora brinda acompañamiento a pacientes.
Los datos del cáncer de mama
En 2020, el cáncer de mama fue la enfermedad más frecuente (15.3 %) y la primera causa de muerte en mujeres, con un estimado de 29 mil 929 nuevos casos y siete mil 931 muertes, con una tasa de incidencia de 40.5 y de mortalidad de 10.6 por 100 mil, esto según datos de epidemiología del Hospital de Oncología Siglo XXI.
Según datos de la Sociedad Mexicana de Oncología, el país sólo cuenta con aproximadamente mil 400 oncólogos, es decir, uno por cada 90 mil habitantes. Tomando en cuenta esta deficiencia de especialistas y el papel que juegan los médicos al no comunicar en un lenguaje claro a los pacientes con cáncer respecto a su padecimiento, el papel de navegadores de pacientes resulta fundamental para tratar cualquier tipo de cáncer.
El diagnóstico del cáncer de mama implica más que un tratamiento médico. El impacto que genera repercute además de la parte física, en el aspecto emocional, familiar, económico y social. El proceso y las secuelas del cáncer de mama requieren un abordaje multidisciplinario que brinde acompañamiento a las pacientes y a su familia desde el primer momento.
“Cada paciente puede enfrentar diversas reacciones, los tratamientos médicos y quirúrgicos tendrán consecuencias en el organismo de las pacientes, sean transitorias o permanentes” explica la doctora Karina Cabal, Vocera y Asesora Médica de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer.
La especialista sostiene que la “nutrición, apoyo psicológico, oncoimagen, cuidados paliativos y clínica del dolor, son algunos de los servicios que serán necesarios para un manejo adecuado durante el proceso” y agrega que “como médicos, debemos informar al paciente con claridad y honestidad en cuanto a su padecimiento de forma humanizada mostrándole las diferentes opciones terapéuticas, pero también informando acerca de las secuelas de los tratamientos y los servicios complementarios que requerirá para enfrentarlos”.
“La lucha contra el cáncer de mama es de todos los días, de todos los meses, durante todo el año, es un asunto que debe ser abordado desde todos los frentes posibles, y la sociedad cobra un rol fundamental para ayudar a que las mujeres tomemos más conciencia para lograr, también, un diagnóstico temprano y así tener un pronóstico de vida positivo”, mencionó Mayra Galindo, directora general de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer A. C.
“Si los médicos nos hablaran claro y con palabras que entendiéramos, sería menos drástico recibir el diagnóstico, deben de entrada ser muy claros al mencionar el estadio y tipo de cáncer que tenemos”, menciona Romualda.
Romi, hace 10 años volvió a luchar contra el cáncer de mama y en esta ocasión fue metastásico, pero logró salir adelante y ahora asegura que su mayor lección de vida es ser una voz de esperanza, su vida cambió radicalmente, pero para bien y al contar su historia como sobreviviente y ahora como tallerista que acompaña a pacientes con distintos tipos de cáncer, es el pago que obtuvo al vencer la enfermedad.