Mientras toda la atención del sistema de salud se concentra en el paciente, hay otra persona que pocas veces recibe ayuda: quien lo cuida.
En México, el 96.1% de las personas que requieren cuidados permanentes recibe atención dentro de su hogar y únicamente el 3.3% acude a un centro especializado, de acuerdo con datos de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), lo que significa que millones de familias sostienen prácticamente solas el cuidado de un enfermo, un adulto mayor o una persona con discapacidad.
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Con motivo del día internacional del autocuidado, que se conmemora este 24 de julio, Casa Ronald McDonald México reunió a especialistas en salud, cuidados paliativos y atención a pacientes para analizar una realidad que pocas veces forma parte de la conversación pública: el bienestar de las personas cuidadoras.
En México existen 31.7 millones de personas cuidadoras mayores de 15 años y 3 de cada 4 son mujeres, quienes además suelen combinar esta responsabilidad con el trabajo, las labores domésticas y el cuidado de otros integrantes de la familia y, sin embargo, esta labor continúa siendo prácticamente invisible.
Juana Ramírez, presidenta ejecutiva de Grupo SOHIN, destacó que el trabajo de cuidados representa una de las mayores aportaciones silenciosas a la economía nacional.
Dio como referencia que un reciente análisis del Instituto Mexicano para la Competitividad (IMCO), señala que si el trabajo no remunerado de cuidados pudiera monetizarse, equivaldría aproximadamente al 26% del Producto Interno Bruto (PIB), una cifra similar al presupuesto anual de toda la Federación y alrededor de 10 veces superior al presupuesto de la Secretaría de Salud.
A pesar de ello, México continúa con escasas redes institucionales de apoyo para quienes dedican las 24 horas del día al cuidado de un familiar.
El síndrome del cuidador cansado ya tiene diagnóstico
La doctora Leticia Ascencio Huertas, especialista en psicooncología y cuidados paliativos del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), advirtió que el desgaste extremo de quienes cuidan ya está reconocido clínicamente como el síndrome del cuidador quemado o síndrome del cuidador principal.
Esta condición puede manifestarse con:
- Ansiedad y depresión
- Irritabilidad constante
- Insomnio o sueño de mala calidad
- Cansancio físico permanente
- Problemas de memoria y concentración
- Errores al administrar medicamentos
- Dolores musculares y de espalda
- Hipertensión y descontrol de enfermedades como diabetes
- Aislamiento social
- Sentimientos de culpa por sentirse agotados
Incluso, explicó la especialista, existen casos donde el cuidador desarrolla enfermedades graves o fallece antes que el propio paciente debido al abandono de su propia salud.
"Muchas veces el paciente está siendo atendido y quien termina enfermándose es el cuidador porque dejó completamente de atenderse", explicó.
Nadie pregunta cómo está quien cuida
Las especialistas coincidieron en que, durante las consultas, prácticamente todas las preguntas se enfocan en el estado del paciente, mientras que pocas veces un médico pregunta directamente: ¿Y usted cómo está?”
De acuerdo con la experiencia clínica del INCan, cuando finalmente alguien hace esa pregunta, muchos cuidadores responden hablando primero del paciente, porque nunca antes habían sido considerados parte del proceso de atención y solo después reconocen que también están agotados física y emocionalmente.
Cuidar significa dejar de cuidarse
Gabriela Gatica Laborde, directora ejecutiva de Casa Ronald McDonald México, explicó que cada año la organización acompaña a alrededor de 17 mil familias, la mayoría provenientes de comunidades alejadas que llegan a hospitales de alta especialidad para tratar enfermedades complejas en niñas y niños.
Durante el encuentro también se destacó que las mamás- quienes representan la mayoría de las personas cuidadoras- dejan de dormir, comen mal, suspenden consultas médicas propias, abandonan tratamientos para enfermedades como diabetes o hipertensión y llegan al punto de perder claridad para tomar decisiones sobre la salud de sus hijos.
Incluso, muchas madres en algún punto reconocen sentir desesperación o agotamiento, pero consideran que expresar esas emociones las convierte en "malas madres", por lo que continúan soportando la carga en silencio. Todo tiene que ver con el auto cuidado no solo físico, también mental, porque cuando alguien se sobreexplota termina afectando el cuidado del enfermo.
Los costos que nadie cubre
El impacto económico de una enfermedad no termina con el tratamiento médico, debido a que las familias también deben absorber gastos que pocas veces cubren los sistemas de salud o los seguros, como el transporte especializado, la alimentación del cuidador, el hospedaje, adaptaciones en el hogar, pérdida del empleo o reducción de ingresos del cuidador.
Lo que deriva que en muchos casos, los pacientes abandonan tratamientos no porque falten medicamentos, sino porque la familia ya no puede costear el traslado al hospital o porque el cuidador perdió su fuente de ingresos.
Cuidar al cuidador también salva vidas
Las especialistas coincidieron en que el sistema de salud debe evolucionar para incluir al cuidador como parte integral del tratamiento, lo que iimplica evaluar periódicamente su estado físico y emocional, ofrecer apoyo psicológico, facilitar tiempos de descanso, crear programas de respiro, fortalecer las redes comunitarias e incorporar protocolos específicos para atender a quien sostiene el cuidado diario.
Juana, Grupo SOHIN, dijo que el nivel de deterioro físico de las cuidadoras genera un riesgo latente y real para el bienestar de los pacientes, por lo que "tendríamos que incluir dentro de los protocolos de atención de salud incluir al cuidador".
Destacó que se el grupo SOHIN han impulsado programas como "Un Día de Respiro", en los hospitales y consiste en que una enfermera permanece temporalmente con el paciente para que el cuidador- por lo general la mamá- tenga acceso a algún servicio que le genere bienestar, como corte de cabello, por ejemplo.