La empatía y la escucha entre pacientes funciona para acompañarse en el camino y fomentar los vínculos entre personas con enfermedades raras, estas personas tienen en común un padecimiento poco frecuente y al escuchar a más pacientes cómo ellos, “pueden reducir el sentimiento de soledad y aislamiento, además de que en estos espacios sus integrantes aseguran sentirse realmente comprendidas”, explica Paulina Peña, fundadora de estos grupos, psicóloga y paciente que vive con síndrome de Gaucher,
El programa “Lo que nos une”, está orientado a brindar información, orientación y apoyo psicológico para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. Funciona a través de un registro de pacientes, que es gratuito y ofrece la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones.
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Por su parte AcceSalud tiene el objetivo de ser un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico, además de crear una base de datos confiable sobre personas con enfermedades raras en México.
Algunas de las integrantes de “Lo que nos une”
Eliana Valencia vive con Síndrome de behcet y espondilitis anquilosante, es licenciada en negocios internacionales, desde su infancia se enfermaba de manera constante, pero fue hasta que era universitaria que un reumatólogo le indicó que se tenía que realizar pruebas genéticas y fue cuando llegaron a su diagnóstico, este trastorno poco frecuente, provoca la inflamación de los vasos sanguíneos y otros malestares.
“Cuando a mi me dieron el diagnóstico de enfermedad rara no sabía con quién acudir para tener una opinión, me sentía juzgada, hasta que decidí buscar a más pacientes cómo yo para tener un mayor entendimiento. En estas comunidades de pacientes yo me empecé a sentir menos sola y entendí que hay más personas que entienden por lo que estamos pasando y así el peso de la enfermedad es más ligero, vamos aprendiendo unos de los otros y hasta llevamos con humor lo que nos pasa, hemos tomando talleres y terapias juntos, eso hace más llevadera la enfermedad”, explica Eliana.
La paciente con síndrome de Behcet decidió abrir una página de facebook para informar sobre su padecimiento y así logró conocer a más personas con su padecimiento en otras partes del mudo, con ello amplió su comunidad.
Marina Alvarez de los Santos tiene Granulomatosis con poliangeítis, tiene 39 años y tardó año y medio en ser diagnosticada, su padecimiento no es de origen genético y de acuerdo con el sitio de MedlinePlus esta enfermedad “es un tipo de vasculitis o inflamación de los vasos sanguíneos . La inflamación limita el flujo de sangre hacia órganos importantes y provoca daños. Puede afectar cualquier órgano, pero afecta principalmente los senos paranasales, la nariz, la tráquea, los pulmones y los riñones”.
Marina fue diagnosticada hace 20 años, tenía 18 años y en ese momento buscaba encontrar grupos de apoyo entre pacientes con enfermedades raras, aunque en ese entonces no encontró nada al respecto. Hace poco tiempo llegó a los grupos de apoyo y los describe como un momento que la impulsó a seguir.
“Fue un respiro más a la vida, encontrar otro tipo de personas que pasan por las mismas situaciones que tu, que tienen enfermedades raras y se encuentran con los mismos obstáculos, te hacen pensar y creer que no estas sola en el mundo, te ayuda a encontrar la paz, te brindan información, aclarar dudas de médicos, medicamentos y experiencias”, explica.
Lucía Alvarez García está diagnosticada con Disautonomía que se manifiesta como una disfunción del sistema nervioso central autónomo, los síntomas más comunes son: taquicardia, mareo, debilidad o cansancio, dificultad cognitiva, visión borrosa.
Describe a la disautonomía “como tener todas las enfermedades al mismo tiempo, yo tengo síntomas desde el 2013, pero me diagnosticaron hasta hace tres años, me llegaron a diagnosticar como hipocondríaca, en el sistema de salud privado fue donde me diagnosticaron, múltiples especialistas me valoraron y así fue cómo determinaron la enfermedad. Como tal no hay un tratamiento, hay más de 15 diferentes tipos de Disautonomía, cada paciente es diferente y por lo mismo el tratamiento es muy complejo, todo es prueba y error”.
Por la poca investigación e información sobre Disautonomía no hay un tratamiento como tal, solo medidas higiénico dietéticas para aminorar los síntomas y depende de los síntomas que aparezcan en una crisis de Disautonomía son los medicamentos que se prescriben para estabilizar al paciente.
“En mi caso me han prescrito medicamentos para hipertensión, hipotensión, epilepsia, colesterol alto y más. Cuando todo se desajusta hay que hacer estudios de laboratorio continuamente para ver qué te falla en ese momento que te sientes mal”, explica Lucia.
Para Lucía encontrar redes de apoyo es fundamental y recomienda a las y los pacientes que nunca se sientan culpables de su padecimiento, para ella los espacios de apoyo entre pacientes de enfermedades raras le ayudan a aprender a cohabitar su cuerpo y a ser amiga de su enfermedad.
“Los grupos nos ayudan a darle sentido a nuestra enfermedad, nos damos apoyo, consejos y sobre todo nos apapachamos. Para mi parte del tratamiento de los pacientes con enfermedades raras es tener estos grupos de apoyo, para que seamos más resilientes y podernos abrir, aquí van encontrar a los mejores amigos y hermanos, que sin duda ayudan mucho al procesos de recuperación”, comparte la paciente con Disautonomía.
Recomendaciones de pacientes para enfrentar las enfermedades raras
Eliana Valencia sostiene que para las personas que recién reciben el diagnóstico de una enfermedad rara ella recomienda que tengan mucha paciencia, tanto consigo mismos como con los médicos y su propio tratamiento y menciona: “les sugiero que abracen su enfermedad y no duden en buscar redes de apoyo con personas que están viviendo un proceso similar·.
“Una vez que recibes el diagnóstico es importante no aislarse e informarte y aunque es un balde de agua helada la noticia uno de darse ánimos y darse cuenta de que no estás sólo o sola. Lo importante en las enfermedades raras es estar bien informado para tener una vida normal”, menciona Marina.
“Yo le digo a los pacientes de recién diagnóstico que tengan esperanza y fe, la investigación ha avanzado y hay médicos que son empáticos y siguen buscando respuesta a lo que padecemos. Les recomiendo que se informen y documenten para conocer su enfermedad”, comparte Lucía.