De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), durante 2021 se registraron 23, 000 muertes fetales. El 83.5% de las muertes fetales ocurrió durante el parto, el 15.3% durante el parto y el 1.2% de los casos no especificó. Aunque existen cifras sobre las pérdidas, el duelo por muerte gestacional perinatal y neonatal continúa siendo escondido, silenciado y estigmatizado.
Así detalla para SuMédico, Georgina Gonzáles, tanatóloga especialista en abordaje sistémico del duelo gestacional, quien lleva 4 años impulsado en Jalisco y alrededor del país el Código Mariposa, un protocolo donde se realiza la identificación en centros de salud de mamás que vivieron una pérdida perinatal o neonatal con el fin de ofrecer una atención humanizada y dirigida a su proceso de duelo desde el primer día.
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Anahí Polo, tanatóloga y responsable de asistencia emocional psicológica en Grupo Gayosso comparte más sobre esta atención.
¿Qué es el duelo gestacional perinatal y neonatal?
El duelo gestacional, informa Clínicas Miriam Gine, es aquel que acontece la pérdida de un embarazo en cualquier momento del mismo o durante el parto. Como cada duelo, comprende una serie de etapas: shock, negación, negociación, tristeza, ira y aceptación. Socialmente, este duelo no es reconocido, por lo cual se intenta evitar, reprimir, restarle importancia o silenciarse.
“Cuando es menor a 22 semanas, se considera una muerte fetal temprana. Cuando es mayor a 22 semanas, hasta antes del nacimiento, se considera muerte fetal tardía. Si sucede al momento del parto, hasta los primeros 8 días, se considera muerte perinatal. A partir del octavo día y durante los primeros 28 días, es muerte neonatal”, menciona Georgina Gonzáles.
Georgina Gonzáles detalla que esta conceptualización está hecha para trámites legales, trámites funerarios, trámites de hospital, elaboración de certificado de muerte fetal, entre otros procesos a realizar. A pesar de ello, el duelo que viven familiares y seres queridos va más allá de conceptos, es un proceso ante la ausencia de un integrante esperado.
La Sociedad Marcé Española detalla que las personas pueden atravesar un duelo que conlleve a la depresión, la ansiedad o síntomas de estrés postraumático. Por lo cual, pueden experimentar tristeza, culpa, desesperanza, preocupación por futuros embarazos o evitar aquellas señales relacionados con el suceso traumático.
Hasta el momento, no se ha reconocido una causa específica que implique la pérdida perinatal y neonatal. En lugar de ello, se han identificado una serie de factores que lo pueden producir, como diabetes, hipertensión, tratamiento de fertilidad, síndrome antifosfolipidico o síndrome de trisomía.
No sólo las enfermedades pueden verse involucradas, también los factores ambientales, factores genéticos, calidad de esperma del padre o complicaciones en el embarazo, por ejemplo, la asfixia con el cordón umbilical, informa la especialista en abordaje sistémico del duelo gestacional.
Por lo cual, las pérdidas perinatales y neonatales son casos multifactoriales, sin embargo, esto no ha impedido la estigmatización, el rechazo y el silencio en los duelos que atraviesan las familias. Para Georgina Gonzáles, quien también es Maestra en Ciencia de la Educación Familiar, se transforma en un duelo tabú ante la falta de libertad para hablar de ello.
“Nos enfrentamos a frases como ‘no lo conocías’, ‘no tenías recuerdos con ella o él’, ‘no eres mamá’, entre otras expresiones. Debemos entender que cada persona vivirá su duelo de manera diversa y en función de su historia de vida”.
Georgina Gonzáles identifica que incluso existe una diferencia de duelo desde los progenitores. Las madres viven con un duelo interior y los padres con un duelo exterior. Esto puede explicarse porque el padre se reintegra en menor tiempo a sus espacios de trabajo. A pesar de ello, su duelo puede ser más invisibilizado.
"Las mamá y los papás nos comparten que nadie les dijo que lamentaban su pérdida, sino les expresaban que debían estar bien para su familia, estar bien para realizar los trámites de reconocimiento del cuerpo, estar bien porque eran el roble de la familia, cuando en realidad estaban viviendo un proceso de duelo".
El silencio no sólo viene desde el exterior, también en el interior. Madres y padres deciden no abordar el tema por temor a la tristeza, molestia u enojo de su pareja. Ante ello, la tanatología ha buscado trasmitir las herramientas a familiares con la finalidad de atravesar su duelo y poder continuar sin evadir sus emociones, pero los retos siguen presentes.
“Los duelos por muerte gestacional pernital y neonatal no son autorizados socialmente. Madres y padres cargan con un peso y la sociedad suma una invalidación. Por ello, es necesario visibilizar el proceso para que exista un acompañamiento” destaca, Anahí Polo, tanatóloga.
"Morir pequeño no es morir menos": Código Mariposa
Como una respuesta para hablar sobre el duelo, Georgina Gonzáles ha impulsado el Código Mariposa, un protocolo de atención en hospitales públicos y privados para brindar atención y acompañamiento humanizados hacia madres, padres y familias que han sufrido la pérdida de sus bebés. A dicha iniciativa se ha sumado Grupo Gayosso.
Código Mariposa nació como una respuesta ante la falta de protocolos para atender estos casos. Aunque existe una Guía de Referencia Rápida para el Diagnóstico y Tratamiento de Muerte Fetal con Feto Único por el Instituto Mexicano del Seguro Social, la mayoría del personal de salud no lo conoce, por lo tanto, no lo practica.
“A través de Código Mariposa identificamos con una mariposa a las mamás. Así el personal sanitario podrá atenderles teniendo en cuenta su duelo por muerte gestacional perinatal o neonatal. A la par, se brindan herramientas para transitar su duelo desde un inicio. Morir pequeño no es morir menos”.
Código Mariposa lleva incidiendo en este acompañamiento en Jalisco desde hace 4 años. En 2021 comenzaron a surgir las habitaciones especiales, conocidas como habitaciones mariposa, para que las mamás no estén en cercanía con quienes tienen a sus bebés en brazos, pues esta imagen puede ser dolorosa.
Código Mariposa también propicia una despedida física mediante un servicio funerario, cambio de ropa, rituales religiosos, toma de huellas, entre otros elementos que la familia considere necesarios. Dichas actividades parten del objetivo de dar un trato humanizado y respetuoso, así como capacitar al personal sanitario para realizar el acompañamiento adecuado.
“A través de Código Mariposa nos hemos ajustado a las necesidades de las familias para poder ofrecerles un servicio en condiciones específicas que pueden incluir ceremonias de despedida sin ser ajenos a su dolor. Tras el funeral también brindamos acompañamiento desde la asistencia emocional”, detalla Anahí Polo.
Jalisco, Guerrero, Chihuahua, Veracruz, San Luis Potosí, Ixtapaluca son algunos de los lugares donde se ha hecho realidad Código Mariposa. La intención es que a nivel nacional quede establecido el Código Mariposa en hospitales de atención pública y privada. Actualmente, también difunden información sobre este duelo en pódcasts.
Georgina Gonzáles también recuerda que la sociedad puede acompañar a las familias que viven una muerte gestacional perinatal o neonatal mediante el acompañamiento y cuidado tras la pérdida. Ofrecer alimentos, realizar trabajos del hogar, escuchar activamente u ofrecer un abrazo son algunas acciones de ayuda para padres y madres. Como mensaje final, Georgina Gonzáles deja algunas palabras para quienes viven este duelo:
“Tu duelo es real. No estás sola, no estás solo. Es necesario reconocer y ser paciente con tu camino. Comparte tu duelo con quienes te acompañen validando tus emociones. Encuentra ese apoyo en quienes han pasado por ello”, concluye la experta.
(Con información de Instituto Nacional de Estadística y Geografía, Clínicas Miriam Gine, Sociedad Marcé Española)