En México, el acceso a tratamientos innovadores suele depender menos de la ciencia que de la capacidad de las familias para resistir una batalla legal. La historia de Marina, una bebé de un año de edad, vuelve a demostrar una realidad incómoda: demasiados pacientes obtienen atención médica no porque el sistema funcione, sino porque logran vencerlo.
Como lo dimos a conocer en SuMédico, cuando entrevistamos a su mamá, Julieta Rodríguez, Marina nació con acondroplasia, la forma más frecuente de talla baja causada por una alteración genética que afecta el crecimiento de los huesos. Desde el diagnóstico, sus padres entendieron que el mayor desafío no sería la enfermedad, sino el acceso al único tratamiento capaz de modificar su evolución. Con un costo cercano a los 462 mil pesos mensuales, la vosoritida está fuera del alcance de prácticamente cualquier familia mexicana.
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Lo que siguió fue un recorrido que ya resulta demasiado familiar: negativas institucionales, trámites interminables y la necesidad de acudir a los tribunales para hacer valer un derecho que, en teoría, está garantizado por la Constitución.
Sin embargo, esta historia tuvo un desenlace que trasciende a una sola familia. El pasado 3 de julio, en la publicación en el Diario Oficial de la Federación de la actualización del Compendio Nacional de Insumos para la Salud se incorporó formalmente la vosoritida. Puede parecer un cambio administrativo, pero representa mucho más que eso: abre la posibilidad de que las instituciones públicas evalúen y ofrezcan este tratamiento de manera progresiva a quienes viven con acondroplasia.
La relevancia médica del fármaco tampoco es menor. No se trata de un medicamento diseñado para modificar la estatura por razones estéticas. La vosoritida, que tiene el nombre comercial de Voxzogo y es fabricado por el laboratorio BioMarin actúa directamente sobre el mecanismo de la enfermedad, favorece el crecimiento adecuado de los huesos y ayuda a prevenir complicaciones potencialmente graves, entre ellas la compresión del foramen magno, una condición que puede comprometer la vida de los pacientes.
Marina ya había hecho historia incluso antes de esta actualización, ya que se convirtió en la primera bebé en recibir el medicamento dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) gracias a una suspensión judicial. Es decir, fue un juez, y no el sistema de salud, el que permitió que una niña accediera a un tratamiento respaldado por evidencia científica.
Ahí radica la verdadera discusión. ¿Por qué una familia tiene que convertir el derecho a la salud en un litigio? ¿Cuántos pacientes con enfermedades raras quedan fuera simplemente porque no cuentan con los recursos, el tiempo o el acompañamiento necesario para iniciar un juicio de amparo?
La respuesta expone una deuda estructural. México ha avanzado en el reconocimiento jurídico del derecho a la salud, pero todavía enfrenta enormes rezagos para traducir ese principio en políticas públicas ágiles que incorporen la innovación médica sin obligar a los pacientes a recorrer un vía crucis burocrático.
La lucha de Marina y de sus padres deja una enseñanza que las autoridades no deberían pasar por alto. La incorporación de un medicamento al Compendio Nacional no debe ser vista como una concesión extraordinaria, sino como parte de un sistema capaz de responder oportunamente a la evidencia científica y a las necesidades de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.
El impacto de esta decisión tampoco termina en la acondroplasia. Se estima que entre 11 mil y 13 mil personas viven con esta condición en México, pero el precedente alcanza a miles de familias que enfrentan otros padecimientos raros y que, hasta ahora, han tenido que demostrar en los tribunales lo que la medicina ya había demostrado en los consultorios.
La verdadera victoria no será que Marina haya abierto una puerta. La verdadera victoria llegará cuando ninguna otra familia tenga que pasar por la misma batalla para cruzarla.