Sandra Nieto Martínez es médica cirujana. Así lo describe su título al egresar de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Coahuila, Unidad Torreón. Sin embargo, tanto su trayectoria personal como académica han ido más allá de dicho nombramiento. Desde la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario donde funge como presidenta, ha logrado junto su equipo que el año 2024 sea conmemore por primera vez el Día del Angioedema Hereditario, una enfermedad rara que se confunde con alergias.
Te podría interesar
En México, la prevalencia del angioedema hereditario es de 0.89 por cada 50, 000 habitantes. Así lo reportó un estudio realizado por la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario en 2019. Al ser una enfermedad poco común, pacientes, familiares y cuidadores han enfrentado el diagnóstico y tratamiento tardío. Con ello, viviendo la pérdida de familiares, amistades y seres queridos.
“Cuando empezaron mis hermanos a tener las mismas manifestaciones del angioedema hereditario fue en ese momento que dije: nadie más se va a interesar, nadie más va aprender sobre esta enfermedad. Me tengo que dedicar a verlos porque son mis hermanos. Ya perdí a mi mamá, no quiero perderlos a ellos”, menciona Sandra Nieto Martínez.
¿Qué tan grave es el angioedema hereditario?
Para Sandra Nieto Martínez la vocación empieza desde la infancia, pues en su caso el deseo por ser doctora estuvo presente desde sus primeros años. Cuando jugaba con su hermano, ella era quien lo inyectaba, recuerda. Tras esos momentos de infancia, decidió inclinarse por convertir ese juego de hermanos en su profesión.
“Los exámenes eran de alta complejidad y era una carrera sumamente costosa. No había internet, no había celulares, ni computadores, entonces realmente era bastante costoso. Sin embargo, el apoyo de mi familia me permitió continuar. Me decías ‘tú puedes, tú lo vas a pasar, vas a ser de ese pequeño número y fue así”
Sandra Nieto Martínez comenzó su formación académica en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Coahuila, Unidad Torreón. Decidió realizar su Servicio Social en Guadalupe Victoria, Durango y durante esa etapa, Sandra Nieto se enamoró de la pediatría. Al buscar continuar formándose en este campo, se trasladó al Instituto Nacional de Pediatría en Ciudad de México.
Sin embargo, la decisión de un traslado también fue motivado por otra razón. En un estado de negación, decidió mudarse a la capital de la República Mexicana por la pérdida de su mamá, quien tenía angioedema hereditario. El desconocimiento de la enfermedad impidió un diagnóstico y tratamiento adecuado.
“Mi mamá fallece de una crisis a nivel laríngeo y para mí fue realmente doloroso porque creían que era una alergia, cuando era angioedema hereditario”
De acuerdo con MedlinePlus, el angioedema hereditario es un problema poco común, pero grave en el sistema inmunitario que es transmitido de padres a hijos. Este trastorno causa hinchazón, particularmente de la cara y las vías respiratorias, así como cólicos abdominales. El angioedema hereditario es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de una proteína conocida como inhibidor de C1 que afecta a los vasos sanguíneos.
El portal añade que un episodio de angioedema hereditario puede ocasionar la hinchazón rápida de manos, pies, extremidades, cara, tracto intestinal, laringe o tráquea. Entre los síntomas se incluyen obstrucción de vías respiratorios, episodios de cólicos abdominales sin causa, hinchazón e irritación roja sin comezón.
Aunque la mamá de Sandra nunca recibió un diagnóstico, detectaba los alimentos, los medicamentos o cualquier otra situación que desencadenaran la hinchazón de su cuerpo y con ello la crisis de angioedema. En el caso de Sandra tuvo un diagnóstico, pero con un tratamiento poco que hasta el día de hoy continúa con efectos secundarios irreversibles.
“En el quinto año de carrera, tuve un paro cardíaco por angioedema hereditario. La falta de oxígeno no repercutió en mis células cerebrales, pero este evento conllevó a realizarme estudios en Estados Unidos donde confirmarían mi diagnóstico”
A pesar del suceso, Sandra continuó sus estudios, posteriormente, la realización de guardias que exigían jornadas largas de trabajo. Especialmente porque sus hermanos también comenzaron a presentar síntomas, pues como lo explica, no todas las personas viven con angioedema hereditario de la misma manera.
“Decidí probar si realmente era capaz de realizar unas guardias que eran bastantes difíciles. Fue una experiencia maravillosa porque aprendí muchísimo. Solía pensar: tengo que ser más fuerte que la enfermedad, no me puedo dejarme vencer, no me puedo poner un obstáculo. No, voy a poder controlar la enfermedad”
¿Qué desencadena el angioedema hereditario?
Al trasladarse a Ciudad de México, Sandra Nieto Martínez continuó formándose en los campos de pediatría, partería y hematología pediátrica. A la par, comenzó a conocer más pacientes que vivían con angioedema hereditario. Uno de sus compañeros le recomendó acercarse con la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario. Nieto Martínez aceptó, pues notó que ya no era la única con este padecimiento.
Bajo ello, el 9 de marzo de 2009 estableció junto a otros especialistas la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario. Posteriormente, se unieron a la Asociación Internacional de Angioedema Hereditario. Durante 15 años, mediante talleres, simposios, conversatorios y otras actividades, han buscado:
- Dar difusión del angioedema hereditario
- Concientizar al personal médico sobre esta enfermedad
- Realizar alianzas estrategias con otras asociaciones de pacientes, médicas y educativas
“Al iniciar la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario eran 25 pacientes, representando el 1.1% de pacientes diagnosticados y el 98.9% sin diagnóstico. Actualmente son 393 pacientes, lo cual representa un 80% de personas sin diagnóstico”
Dentro de 5 años, la especialista busca que la Asociación Mexicana de Angioedema llegue al 50% de personas diagnosticadas. Dentro de una década, no solo quiere que continúen formando lazos con pacientes, familiares y cuidadores. También busca que todas las personas tengan acceso a tratamientos y una mejor calidad de vida.
Mientras ese momento llega, la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario continúa trabajando donde también han logrado realizar tres foros legislativos que les ha permitido:
- Lograr visibilizar la enfermedad y dar a conocer los fallecimientos por un diagnóstico y tratamiento no oportuno
- Reforzar la concientización entre la población y personal de salud para tratar a niñas, niños y mujeres embarazadas con un medicamento comprobado
- Declarar el 16 de mayo de cada año como el Día Nacional del Angioedema Hereditario con la finalidad de concientizar sobre la enfermedad y visibilizar
- Apoyar a pacientes en su transición de tratamiento pedagógico hacia la adultez
En este primer Día Nacional del Angioedema Hereditario Sandra Nieto Martínez destaca que las personas con angioedema hereditario, así como pacientes y familiares deben celebrar porque continúan de pie, de lucha y exigiendo sus derechos.
Aunque faltan metas por cumplir, desde la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario busca seguir empoderando a pacientes para tener voz y decisión sobre los tratamientos que reciben, así como seguir sensibilizando a la población sobre este padecimiento que ante burlas y malos tratos en el sector salud puede llevar a desarrollar ansiedad o depresión.
“Aunque las personas nacen con una enfermedad discapacitante, como en angioedema hereditario que pese ser mortal si no se cuenta con la medicación adecuada. Esas personas son unas guerreras natas porque luchan desde su nacimiento por vivir. No dejan vencerse, son tenaces y sobre todo aprender a no dejarse vencer”
Para enterarte de toda la información que necesitas sobre salud y bienestar síguenos en Facebook y TikTok