Cuando Alicia Cárdenas tenía 34 años y quería embarazarse, fue con su pareja al médico: “Siempre me rascaba mucho y ahí fue, hace aproximadamente 20 años cuando me enteré que yo necesitaba un trasplante de hígado. Obviamente fue una bomba … si necesitaba un trasplante de hígado no podía embarazarme y además también pierdes todo, o sea, también perdí a mi pareja”.
Tras hacer todo lo necesario llegó con un hematólogo, se hizo pruebas, y descubrió que tenía hepatitis C. “Me hicieron una biopsia y mi hígado prácticamente estaba inservible. En ese momento, el hematólogo me dijo que necesitaba un trasplante urgente”.
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En México, las enfermedades del hígado se encuentran entre las primeras causas de muerte en la población, destacando las infecciones asociadas a los virus de la hepatitis B y C. El VHC es el que más carga de enfermedad y mortalidad genera a nivel mundial y afecta a cerca de 71 millones de personas. En nuestro país se estima que por lo menos cinco de cada mil personas viven con VHC y la mayoría lo desconoce, según la Secretaría de Salud.
Alicia contextualiza que “ahora ya hay un medicamento y te quita la hepatitis C, hace 20 años no existía y había otros medicamentos, pero a mí por el grado de daño que tenía mi hígado, eso ya no me iba a hacer bien, sino todo lo contrario”. Tras una segunda opinión, y después de realizar un protocolo de nutrición le informaron que sí necesitaba un trasplante, pero que no era urgente.
Entró a una lista que garantizaba su trasplante en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ), aunque este sucedió tras una espera de 10 años. A los 44 años de edad. “Durante esos 10 años previos me atendió el doctor Ignacio García Juárez, que es un excelente gastroenterólogo y hepatólogo del Hospital de Nutrición. Quien me hizo la operación, es otro doctor increíble y profesional que se llama Alan Contreras”.
Y agrega: “Estoy agradecida también por la cultura de la donación, o sea, por más que exista la ciencia, por más que existan las personas que necesitamos órganos, si no hay esta cultura, que sí la hay en México, lo que necesitamos son más profesionales, más lugares, capacitación y espacios para hacer trasplantes. Se hacen muy pocos a diferencia de otros países en Latinoamérica. Mi donador no solo me salvó a mí, sino salvó a otras personas con otros órganos”.
27 de febrero: Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos
La Dra. Mónica Sánchez Aguilar, coordinadora de donación y trasplante, y docente de la Escuela Nacional de Medicina y Homeopatía del Instituto Politécnico Nacional (IPN), contextualiza que cada 27 de febrero se conmemora el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos, un tema en el que México ha avanzado bastante.
“Hoy ya se cuenta con un registro nacional de trasplante. En los hospitales, por lo menos los que pertenecen a la alta especialidad, ya se tienen áreas de coordinación de donación. Y pues eso es un modelo que nosotros venimos replicando de España”. La experta indica que entre la población también existe un poco más de aceptación de la palabra “donación” sin verlo como algo negativo.
Sin embargo, hace visible: “Debo de reconocer que como en todos los sistemas del país hay muchos aspectos que se deben perfeccionar, por ejemplo, los tejidos. El tejido se dona y al final del día se vende. Entonces, pues eso es algo que contraviene a la cultura de la donación, ¿no? Porque se supone que debería ser gratuito. Si alguien ha ido y ha tenido la necesidad de un implante de hueso, por ejemplo, el polvo de hueso es carísimo”.
Agrega que, por desgracia en México estamos a veces tan acostumbrados a que las cosas sean adversas o negativas que esta idea pues también lógicamente pasa por la connotación de la venta de órganos. “Es imperante que involucremos más a los alumnos en este tema, que no lo hablemos solo dentro del área de quirófano, sino como parte de la salud pública. No estamos exentos de requerir una córnea, de requerir un corazón, un riñón, no lo sé”.
Mónica expone que de cara al mundo todavía tenemos muchísimo trabajo por hacer, aunque destacó la labor que está haciendo bien el Instituto Nacional de Nutrición, así como replicar algunos aspectos del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra). Sin embargo, identifica que “necesitamos trascender hacia un modelo en donde no requiramos a la familia o, es decir, la donación de un vivo y pues lógicamente elijamos siempre la cadavérica, pero para ello nos falta muchísima cultura”.
A nivel nacional, la doctora expone que “se requiere mucho el trasplante renal y el trasplante hepático, pero tiene que ver con enfermedades crónicas, con enfermedades metabólicas. Tiene que ver con la falta de prevención. Porque muchas veces nosotros acudimos a consulta hasta que nos duele algo. Muy pocas veces realmente acudimos para ver cómo estamos de salud a nivel general. En México tenemos la cultura de la curación y no de la prevención. Esto impacta directamente sobre las tasas de trasplantes en el país”.
La Dra. Mónica Sánchez Aguilar identifica que a nivel nacional debería haber más personal de salud capacitado en enseñanza, es decir, no solo los docentes tendríamos que estarnos formando en materia de la educación en salud, el bien más preciado que podemos tener es la salud. Creo que esta deuda en educación nos está impactando, particularmente en patologías que sí van a requerir a la larga de un órgano. Ahora, dentro de la población insisto, creo que debe ser mayor la necesidad de cuidar nuestra salud”.
Autoinjerto, otra perspectiva quirúrgica
Marcos Hernández, diseñador gráfico, platicó su punto de vista sobre la cultura de trasplante y donación:
“Yo quiero donar mis órganos, pero hay tramites que se deben de hacer e informar a tus familiares para que estén al tanto. Y no sé si sea apto para donar alguno. He donado sangre algunas veces y es reconfortante saber que ayudas a alguien que la necesita y si alguno de mis órganos se puede usar, que mejor”.
Él atravesó un trasplante de su propio hueso, algo que en términos médicos se llama autoinjerto, un procedimiento quirúrgico que consiste en tomar tejido óseo de una parte del cuerpo y trasladarlo a otra. Se utiliza para reparar o reconstruir huesos dañados. “De mi codo izquierdo cortaron un pequeño trozo de hueso (cúbito), algo así como 2mm y lo pusieron en mi hueso (radio) de mi antebrazo”. Esto como consecuencia de un siniestro vial: “Al ir en bici un carro me aventó y tuve fractura”.
Una experiencia que no fue grata por el dolor y una fractura casi expuesta cuya recuperación fue algo lenta, después de una inmovilización de casi tres meses, y que involucró terapias dos veces por semana a lo largo de dos meses. Finaliza diciendo que está a favor de la cultura de la donación y trasplante de órganos, siempre y cuando sean legales, de forma segura y con el personal capacitado.
Donación, una extensión de vida
No obstante, su gratitud, Alicia identifica los retos de su proceso de trasplante de hígado, que fueron varios, pero entre los que destaca que es muy importante el acompañamiento desde el hospital con un/a psiquiatra. Además de que “hablar con otros trasplantados te ayuda a aterrizar dudas y miedos”, así como contar con un círculo de amigos. Aunque aclara que los retos no solo son emocionales, sino también económicos y laborales.
Reflexiona: “La familia de los donadores es hermoso que, en pleno dolor de una pérdida, que normalmente todas las pérdidas son dolorosas, decidan regalar vida, es muy fuerte. O sea, te regalan una extensión de vida personas que no te conocen, que no saben quién eres, que no tienen idea por lo que has pasado. Y eso me encanta de la donación. Yo pude hacer una carta a los familiares, es como crear un mecanismo para que al menos sepan que lo que hicieron en pleno dolor ha sido una extensión de vida para muchas personas”.
Alicia Cárdenas explica que una donación no solo la beneficia a ella, sino a su familia, amigos, su trabajo, su entorno, y que su forma de retribuir la donación es cuidando de ella, de su órgano. “Cuido lo que hago y de alguna manera a todas las personas que me ayudan, que me piden ayuda en temas de salud. Creo que podríamos hacer mucho más porque hay pocos espacios donde podemos hablar de esto. Retribuir lo que uno ha vivido y sobre todo que los familiares que donan, que sepan que regalan una extensión de vida y eso es maravilloso. Gracias”.
¿Qué hacer si quiero donar mis órganos?
Finalmente, en el marco del Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos, la Dra. Mónica Sánchez Aguilar explica: “La voluntad de la donación puede ser tácita o puede ser explícita, es decir, yo la dejo en un documento notariado donde mi abogado pues se va a cerciorar que la donación se dé. Sin embargo, la donación es tan álgida para la familia, y si la familia no está de acuerdo, los coordinadores de donación tenemos la obligación moral de no tomar los órganos para no generar un conflicto interno”.
Señala que ellos permitirán esta trascendencia, porque si ellos entran en conflicto, la donación no se va a llevar a cabo. “Si ellos están de acuerdo, si ellos son conscientes, si ellos saben que esa era mi voluntad, muy seguramente se van a cerciorar que se lleve a cabo. Pero en el momento, en la urgencia, pues difícilmente le van a llamar al abogado. La decisión la toma la familia”.
Finaliza reflexionando: “Durante algún tiempo se pensó que la clonación podrían ser refacciones para los seres humanos. Pero volvemos a lo mismo, me espero a que se descomponga algo para un repuesto. ¿Por qué no lo cuido cuando funciona bien? Otro punto es dejar de pensar que no me va a pasar a mí. Probablemente sí me pase, probablemente le pase a mi ser más querido. ¿Cómo voy a reaccionar? Si yo literalmente me negué en todo momento a la donación”.