Después de que se dio a conocer que la famosa cantante canadiense Céline Dion dio a conocer a través de su documental I Am: Céline Dion que sufre de una enfermedad rara conocida como síndrome de la persona rígida (SPR), la atención y la intención por conocer más sobre esta enfermedad incrementó incluyendo la cantidad de personas que desearon dar a conocer sus experiencias con este síndrome.
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Carrie Robinette, una mujer de 45 años que reside en San Diego, California reveló a Daily Mail que había estado enferma durante años antes de que los médicos finalmente la diagnosticaran con el síndrome de la persona rígida. Ahora, comenta que está prácticamente atrapada en su casa sin poder moverse más de 50 pies sin ayuda.
Actualmente se cree que este raro trastorno neurológico y autoinmune afecta sólo a una o dos personas de cada millón, dos tercios de ellas mujeres.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
El síndrome de la persona rígida se caracteriza por episodios de rigidez y espasmos musculares de los músculos del tronco y de los brazos y piernas, que muchas veces se producen por una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto, detalla el Centro Nacional para el Avace de las Ciencias Traslacionales (NCATS por sus siglas en inglés) de Estados Unidos.
Las personas con el síndrome del cuerpo rígido también pueden asumir posturas anormales por largos periodos de tiempo. Además, la enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres.
Se cree que es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmune ataca su propio sistema nervioso central (cerebro y la médula espinal). También se asocia con otras enfermedades autoinmunes como la diabetes, la tiroiditis, el vitíligo y la anemia perniciosa.
Para diagnosticar el síndrome de la persona rígida se puede hacer un análisis de sangre para medir los anticuerpos de la descarboxilasa del ácido glutámico (GAD), mismos que se encuentran en niveles elevados en esta enfermedad.
Los síntomas pueden incluir:
- Posturas anormales tales como encorvarse sobre sí mismo
- Episodios de rigidez muscular y espasmos que ocurren debido a una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto
- Caídas debido a los espasmos y la rigidez muscular cuando la gente con la enfermedad está caminando o se pone de pie
- Parálisis cerebral
- Epilepsia
En el caso de Carrie, ella sufre espasmos que pueden durar hasta una hora. Para ella incluso no vale la pena ir al hospital porque comenta que los médicos no saben cómo ayudarla.
La enfermedad es dolorosa, pero no mortal, dado que los pacientes pueden morir por complicaciones relacionadas con ella, como coágulos de sangre, infecciones de heridas debido a la inmovilidad o, en casos extremos, espasmos en los músculos del pecho que dejan a los pacientes sin poder respirar.
Tratamiento actual para el síndrome del cuerpo rígido
El tratamiento del síndrome de la persona rígida se centra en los síntomas específicos presentes en cada persona y puede incluir benzodiazepinas, diazepam o baclofeno para tratar la rigidez muscular y los espasmos. Los medicamentos anticonvulsivos y para el dolor también pueden ser eficaces para algunas personas.
Estudios recientes han demostrado que la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) o la plasmaféresis pueden ser eficaces para mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad. Incluso los trasplantes de células madre autólogas tratan con éxito esta enfermedad y hay estudios clínicos que tratan de confirmar si son eficaces.
Por último, la terapia física y ocupacional puede ayudar a retardar la progresión del síndrome de la persona rígida, pero debe ser realizada por un profesional que tenga experiencia con la enfermedad para no empeorar los síntomas.
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