“Vivimos el lupus como pacientes, madres e hijas”

Sandy Vera fue diagnosticada con lupus hace 10 años, cuando tenía 29 y su hija hace siete, a los 14. Ambas mujeres se han sobrepuesto a los sintomas que esta enfermedad autoinmune provoca gracias al apoyo de su familia. No obstante, ambas son conscientes de que los altos costos del tratamiento, los viajes recurrentes a urgencias o la falta de información sobre el lupus le dificultan a muchas personas diagnosticadas obtener un proceso médico adecuado y digno.

"Me volví activista un año después de mi diagnóstico, cuando descubrí que no había un grupo u organización dedicada al registro de personas con Lupus en México. Forme el grupo de Facebook Lupus MX, un espacio con más de 6 mil pacientes mexicanas y mexicanos donde coordino la posibilidad de acceder a ciertos medicamentos y brindar apoyo emocional, porque todas y todos los pacientes llegamos a necesitarlo”.

Desde Querétaro Sandy afronta su día a día con el lema "un día a la vez", pues señala que un día puede sentirse bien de salud y al siguiente presentar alguna molestia que incluso puede requerir trasladarla a urgencias.

La doctora Isabel Méndez, Química Farmacéutica Bióloga egresada de la Facultad de Química de la UNAM, comenta que esta es una enfermedad autoinmune degenerativa que suele afectar distintas partes del cuerpo. Las enfermedades autoinmunes, se caracterizan porque el sistema inmunológico o el sistema de defensa ataca a las células propias.

Hasta el momento no se conoce la causa del lupus, pero existen varios factores que influyen para que la enfermedad se manifieste y todos deben coincidir para desencadenar la patología. Hay factores genéticos, por ejemplo, que hacen susceptible o predisponen al individuo a padecer de lupus, incluso exponerse a los rayos UV puede desencadenar los brotes o crisis, pero uno de los más significativos es ser mujer, dado que nueve de cada 10 pacientes con lupus es mujer.

“Se ha visto que hay factores hormonales que pueden detonar la enfermedad, de hecho, hay una relación mayor de nueve mujeres por cada hombre que padecen de lupus, entonces se dice que las hormonas sexuales femeninas podrían tener injerencia en que sea más prevalente”, detalló la especialista en entrevista la también doctora en Ciencias Biomédicas e investigadora del Instituto de Neurobiología de la UNAM.

En México se estima que 20 de cada 100,000 personas son afectadas por esta enfermedad; con una mayor prevalencia en mujeres, detalla el Registro Mexicano de Lupus.

La sintomatología diversa dificulta el diagnostico de lupus

El Lupus es un padecimiento autoinmune, es decir, las defensas del cuerpo atacan a los órganos de la persona con lupus como si fueran bacterias o virus causando daño. Esta reacción anormal afecta a la piel, a los vasos sanguíneos, a las articulaciones y a otros órganos internos como corazón, pulmón, riñón, cerebro, entre otros, detalla la Fundación Mexicana para la Dermatología A.C.

Existen dos tipos de esta enfermedad, uno que sólo afecta a la piel y se conoce como Lupus Eritematoso Cutáneo y la otra clasificación que repercute a muchos órganos y es llamado como Lupus Eritematoso Sistémico.

Cuando el lupus afecta sólo a la piel aparece en las zonas expuestas al sol, por ejemplo, en la cara, en el dorso de las manos, el cuello y el escote. Estas no suelen desaparecer por sí solas y cuando lo hacen dejan manchas café oscuro y piel delgada.

Cuando impacta en otros órganos se acompaña de anemia, caída del cabello, úlceras pequeñas en la boca, artritis, fatiga, daño al riñón, inflamación de las membranas que cubren órganos internos entre otras. En la sangre se encuentran elevados los niveles de auto-anticuerpos tales como anti DNA, anti Smith, anticardiolipinas.

Sandy Vera recuerda haber empezado con los síntomas de lupus en 2014. Un dolor persistente en su muñeca se manifestó mientras hacía trabajo personal en la computadora acompañado de mucho cansancio físico.

Al principio creyó que se trataba de una mala postura en su mano, pero con el paso de los días los malestares se trasladaron a otras partes del cuerpo: las rodillas, los tobillos y los codos le dolían ocasionalmente. Tras tener dolores recurrentes, Sandy decidió sacar una cita en el Seguro social.

“Me acuerdo bien de cuándo saqué mi cita porque fue como si hubiera sido mi regalo de cumpleaños, que fue en febrero. Me dieron mi cita para el cinco de ese mes, pero un día antes me dolían mis piernas y mis brazos al grado de no poder moverme. En madrugada el dolor era tan fuerte que tuve que pedirle a mi esposo que me llevara a urgencias. El médico que me atendió dijo que por mis síntomas de dolor y cansancio podía ser artritis reumatoide o lupus”.

Tras diversos estudios hechos en marzo de 2014 en los que inicialmente le diagnosticaron artritis reumatoide con hipocomplementemia, en julio del mismo año, después de un viaje familiar a la playa, Sandy presentó un brote de vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos), por exposición a los rayos UV que activó el lupus en su organismo.

Sandy cuenta que tardó alrededor de cinco meses en recibir un diagnóstico preciso por los síntomas concretos que presentó, pero la realidad es que hay una gran variedad de manifestaciones y signos de alerta que caracterizan al lupus que también corresponder a otras enfermedades, lo que dificulta su detección.

Después de la respuesta definitiva, la ahora activista decía estar tranquila, pues sabía qué tenía y agradecía que no fuera alguna de sus hijas, pero tres años después su hija mayor fue diagnosticada con lupus, cuando tenía 14 años. Esto, la hizo reforzar sus esfuerzos por visibilizar esta enfermedad autoinmune.

¿Qué se hace en México para afrontar el lupus?

De acuerdo con el Registro Mexicano de Lupus (LUPUS RGMX), la mayoría de la información disponible sobre esta enfermedad autoinmune se ha desarrollado en poblaciones europeas y norteamericanas, por lo que no existe un registro oficial de cuántas personas tienen esta enfermedad en el país y qué características particulares existen en la población mexicana.

Por ello, LupusRGMX, grupo multidisciplinario de investigadores que tiene como objetivo generar el primer Registro Mexicano de Personas con Lupus, recaba información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con lupus para facilitar la generación de nuevos conocimientos en la población mexicana.

Este registro Mexicano de Personas con Lupus cuenta con la aprobación del Comité de Bioética en Investigación del Instituto de Neurobiología, UNAM y es parte del proyecto 11311 aprobado por CONACYT.

Así mismo, el 7 de mayo de este año, el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C llevó a cabo el Foro sobre la Iniciativa de Ley en el Salón Legisladores del Palacio Legislativo de la Ciudad de México, en coordinación con la diputada Amalia Dolores García Medina, para hablar sobre la relevancia médica del lupus, las experiencias de las y los pacientes así como de diversas violencias que viven las y los pacientes con lupus, en especial la violencia obstétrica relacionada esta enfermedad.

Después de 10 años de enfermedad, Sandy Vera comenta que vivir con lupus es duro. Se trata de una lucha constate con los síntomas, medicamentos y especialistas, mismos que cambian dependiendo de la afección.

“Un día puedes necesitar un dermatólogo, otro día un cardiólogo, u otro día un neurólogo. Las cosas no son sencillas y los primeros meses sí me sentí deprimida, pero aprendí que la vida no se detiene y por tanto yo tampoco. Ahora sé que hay personas que la pasan peor que yo porque no tienen dinero para costear los tratamientos, pero por eso luchamos, para que todas las personas tengan acceso a un tratamiento digno”.

Para enterarte de toda la información que necesitas sobre salud y bienestar síguenos en Facebook y TikTok.