El derecho a la salud se establece en el artículo cuarto de la Constitución Política Mexicana, pero el fragmentado sistema de salud público, al igual que el acceso al servicio, que en la mayoría de los servicios se vincula a la seguridad social que se otorga al tener un empleo formal y con el reciente modelo de IMSS-Bienestar para personas que no cuentan con seguridad social asociada a su empleo o los servicios de salubridad de Secretaría de Salud, no obstante para las organizaciones civiles Brigada Callejera de Apoyo a la Mujer Elisa Martínez A.C, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), Proyecto Pide un Deseo México y VIHveLibre, coinciden en que el derecho a la salud en México es algo lejano o nulo que se ha convertido en una lucha diaria por lograr el acceso a los servicios de salud.
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La Organización Mundial de la Salud (OMS), estableció que el lema del día internacional de la salud, que se conmemora el próximo 7 de abril es “Mi salud, mi derecho", el objetivo de esta frase es defender el derecho de todas las personas, en todas partes, a la salud, es decir, a tener acceso a servicios de salud, a educación y a información de calidad.
No obstante, representantes de tres organizaciones civiles que velan por lograr el acceso a los servicios sanitarios para mujeres trabajadoras sexuales, personas de la comunidad sexodiversa y pacientes que viven con VIH y pacientes que padecen enfermedades raras, coinciden en que el derecho a la salud en México, no es accesible para todos, está fragmentado y eso provoca una mala atención.
No hay derecho a la salud para todos: ONG´s
Elvira Madrid Romero, presidenta de Brigada Callejera, señala que “el derecho a la salud no está garantizado para las personas que no tienen un trabajo asalariado como son las trabajadoras sexuales cisgenero, transgénero y hombres que trabajan en la vía pública, el 100% no cuentan con los servicios de salud y cuando les atienden sufren discriminación por parte de los prestadores de servicios médicos, además, se enfrentan a la falta de medicamentos”, menciona la activista.
La organización también atiende a la población migrante que ha llegado a la Merced en la Ciudad de México y la que llega a Tapachula, Chiapas y aseguran que el acceso a la salud para la población migrante es nulo y al no contar con recursos la población migrante no accede a medicinas.
La Brigada también atiende la salud sexual y reproductiva y han detectado que en el país hay una deuda en este tema y la situación es más grave en América Latina y sostienen que muestra del rezago en ese tema sanitario es el aumento Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) como sífilis y VIH.
Paulina Peña, paciente con la enfermedad de Gaucher (enfermedad rara) e integrante de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) y Proyecto Pide un Deseo México, considera el derecho a la salud como algo que sólo está en la letra.
"Si bien es derecho de los mexicanos el acceso a la salud, conocer de ello es algo de lo que no estamos enterados los mexicanos, el hecho de que esté fragmentado el sistema de salud hace la situación más compleja, un modelo ideal sería uno universal en donde no nos dividan por institución o derechohabiencia, sino en que cualquier institución te pueda atender, además tenemos un problema de centralización de los servicios de los hospitales de tercer nivel que están en la CDMX y eso deja sin acceso a las personas que viven en provincia”.
David Peña, padre de 2 pacientes con enfermedad de Gaucher y presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER, hace énfasis en que si bien el derecho a la salud está en la constitución y por lo tanto es irrenunciable, el problema es que no se conoce este derecho y explica “tenemos que conocer nuestros derechos,en específico el de la salud y participar para exigir ese derecho y lo necesitemos”.
El presidente de la FEMEXER añade que un modelo ideal de un sistema de salud sería privilegiar el tener información clasificada y ordenada de los pacientes, para saber cómo se atiende, donde se atienden o si no los atienden. "Si tenemos esa información vamos a tener un modelo adecuado a las necesidades de los pacientes”.
Por su parte Alaín Pinzón, director de VIHveLibre considera que el acceso a la salud en México no se cumple en los hechos y denuncia que las personas que viven con VIH tienen que migrar de sistema de salud aunque se estén tratando ya en uno y lleven un control, esto pasa cuando los pacientes tienen una derechohabiencia por ejemplo del Instituto Méxicano de Seguro Social (IMSS). El activista advierte que no se debe jugar con la salud de los pacientes por la burocracia del sistema de salud.
Alaín asegura que un buen modelo no debe estar fragmentado de lo contrario no sirve se debe lograr lo que la OMS estipula en la explicación de su lema: “todas las personas, en todas partes, deben tener acceso a servicios de salud, a educación y a información de calidad”.
Importancia de la labor comunitaria
El gobierno actual aseguró que además de lograr universalizar los servicios de salud, lograría una atención de primer mundo y fortalecería el servicio de atención comunitaria, ninguna de las promesas mencionadas se cumplió. En contraste, las organizaciones civiles son quienes han trabajado de manera comunitaria por las y los pacientes, por ejemplo la Brigada Callejera ha trabajado durante más de 35 años en el autocuidado de la salud formando trabajadoras sexuales en promotoras de salud y promoviendo con acciones el lema “de cada trabajadora sexual una promotora de salud”.
Alaín promueve el apoyo entre pacientes para garantizar los tratamientos antirretrovirales que los servicios del estado no han garantizado a las personas que viven con VIH a lo largo y ancho del país, así cómo el acompañamiento psicológico para llevar la enfermedad y cada día levanta la voz con el objetivo de garantizar sus derechos y los de personas que al igual que él son seropositivos.
La empatía y la escucha entre pacientes funciona para acompañarse en el camino y fomentar los vínculos entre personas con enfermedades raras, estas personas tienen en común un padecimiento poco frecuente y al escuchar a más pacientes cómo ellos, “pueden reducir el sentimiento de soledad y aislamiento, además de que en estos espacios sus integrantes aseguran sentirse realmente comprendidas”, explica Paulina Peña, fundadora de estos grupos, psicóloga y paciente que vive con síndrome de Gaucher,
El programa “Lo que nos une”, está orientado a brindar información, orientación y apoyo psicológico para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. Funciona a través de un registro de pacientes, que es gratuito y ofrece la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones.
Por su parte AcceSalud tiene el objetivo de ser un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico, además de crear una base de datos confiable sobre personas con enfermedades raras en México.
“La participación más importante es la de la sociedad civil y los pacientes para lograr que las cosas cambien”, menciona David Peña.
Uno de los cambios a favor de los pacientes con enfermedades raras es la modificación de la Ley General de Salud en el 2012, en donde se modificó los artículos 224 y 224 bis, para incluir a los mencionados padecimientos y señaló la existencia de los medicamentos huérfanos, que son aquellos fármacos diseñados para tratar a estos enfermos.
En la modificación a la Ley General de Salud se hace referencia a la existencia de un apartado de gastos catastróficos para enfermedades raras. Éste debe funcionar para la investigación y el acceso a medicamentos para este tipo de padecimientos. No obstante, la asociación civil asegura que aún existen muchos pacientes sin tratamiento.
Las y los representantes de las organizaciones civiles coinciden en que los servicios de salud los tiene que proveer el estado debido a que se pagan impuestos y que el servicio debe ser de calidad entregando los medicamentos gratuitos y atención oportuna.
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