'Descubrí que tengo síndrome de Ehlers-Danlos por un video de TikTok'

Mientras jugaba Monopoly con su hija, Punteha Van Terheyden sintió uno de los peores dolores de su vida, pues se le dislocó el codo al intentar rodar el dado. Poco después de eso recibiría un diagnóstico que cambiará su vida: síndrome de Ehlers-Danlos (SED). 

El malestar de Punteha no era nuevo, pero el dolor que sintió ese día la llevó a buscar respuestas médicas. Los médicos confirmaron el diagnóstico de SED, un raro trastorno que afecta el tejido conectivo. Ese momento fue un parteaguas para ella, pues le fue revelada una condición que llevaba años impactando su salud.

¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?

De acuerdo con Mayo Clinic, el síndrome de Ehlers-Danlos es un conjunto de trastornos heredados que afectan los tejidos conectivos principalmente en la piel, los tejidos conectivos y las paredes de los vasos sanguíneos. Quienes viven con este síndrome suelen tener la piel excepcionalmente elástica y articulaciones excesivamente flexibles, lo que puede ser un problema si en algún momento se sufre una herida que requiere sutura: la piel no es tan fuerte como para resistirla.

Estos son algunos síntomas:

• Articulaciones flexibles en exceso. Las articulaciones pueden flexionarse más allá de la amplitud de movimiento normal. El dolor en las articulaciones y las dislocaciones son frecuentes.

• Piel flexible. Los tejidos conectivos debilitados permiten que la piel se estire más allá de lo habitual. También puede sentirse excepcionalmente suave y con textura aterciopelada.
• Piel frágil. La piel de las personas con este síndrome suele no sanar bien. Las suturas pueden desprenderse y dejar una cicatriz abierta.

Existen distintos tipos de SED y el hipermóvil es uno de los más comunes. En formas graves de este síndrome, el Ehlers-Danlos vascular puede provocar la rotura de las paredes de vasos sanguíneos, intestinos o útero.

La importancia del diagnóstico oportuno de Ehlers-Danlos

Punteha dice que, mirando en retrospectiva, el problema pudo haber iniciado cuando tenía seis años “Al principio no le dije a nadie porque no me dolía y no sabía que eso era anormal”, cuenta a The Daily Mail. “Pero después empezó a afectar mis otras articulaciones y, desde que era adolescente, a causarme dolor”.

“Desde entonces he visto médicos, fisioterapeutas y especialistas cientos de veces a lo largo de 22 años y tuve cirugía en las dos muñecas, mi rodilla izquierda y la cadera para reparar mi ligamento, tendones y daño al cartílago”.

Punteha señala que algunos médicos solían hacer comentarios sobre la flexibilidad de sus articulaciones, pero ninguno podía identificar la causa. “Mientras tanto mis heridas aumentaban en frecuencia y me vi obligada a evitar hacer deporte en la adolescencia. Eso me dejó con problemas para hacerlo todo, desde caminar hasta lavarme el pelo”.

En 2022, cuando Punteha tenía 35 años, vio un video en TikTok sobre el Ehlers-Danlos hipermóvil y dice que fue en ese momento que tuvo una explicación. “El video describía cómo el SED hipermóvil, el tipo más común de SED, causa a quienes lo padecen varios síntomas debilitantes, incluyendo dislocaciones, piel demasiado flexible, moretones, dolor y problemas digestivos”.

Después, cuenta, acudió con su médico y le mostró el video, además de otros materiales que había reunido durante su investigación sobre el Ehlers-Danlos. Después de pasar por una larga lista de espera para ver a un reumatólogo y de recurrir a un especialista privado, le confirmaron en febrero de 2023 que tenía Ehlers-Danlos hipermóvil.

“Tomó 22 años que me diagnosticaron, pero me considero afortunada”, dice, pues pudo recurrir a un reumatólogo privado. Señala que, en muchas ocasiones, los síntomas de esta enfermedad son confundidos por los médicos con fibromialgia, ansiedad o estrés.

Hoy, Punteha tiene 37 años y, aunque ya tiene el diagnóstico que tanto necesitaba, su enfermedad evolucionó al punto de que afecta gravemente su calidad de vida. “Me encantaría ir al súper, empujar a mi hija en el columpio o salir a bailar con mi esposo, pero todo eso es imposible. Mi mundo se ha vuelto muy pequeño y rara vez salgo de mi casa”.

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