A los 26 años Mayela Luna fue diagnosticada con glomerulonefritis. Una enfermedad fulminante, como ella la describe, la cual ocasionó que sus riñones dejaran de funcionar en poco tiempo. Tras 2 años y ocho meses de diálisis, a los 28 años se convertiría en paciente trasplantada. Gracias a la donación de riñón de su hermana, Mayela no estuvo en la lista de espera para iniciar su tratamiento.
Pero el caso de Mayela pareciera ser la excepción. Al consultar el Registro Nacional de Trasplantes la tarde del 4 de junio del presente año, el portal tenía 20,592 personas en lista espera, donde habían 16, 310 personas en espera de un riñón. Sin embargo, al consultar el portal la tarde del día siguiente, el número subió a 20, 608 pacientes en espera. En el caso del riñón, fueron sumadas tres personas. El número de trasplantes del mismo órgano subió de 1209 de 1221, dichos datos reflejan la cotidianidad y necesidad del proceso.
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Rumbo al Día Mundial de los Pacientes Trasplantados conmemorado cada 6 de junio, después de 15 años Mayela Luna cuenta su experiencia a SuMédico. Quien al encontrarse en una situación de salud donde su vida estaba en riesgo, ahora se desempeña como entrenadora y da acompañamiento a familiares y pacientes trasplantados. Así como fomenta el ser donadores y otorgar información a la población en general.
Una enfermedad silenciosa: ¿Cómo inicia una enfermedad renal?
La insuficiencia renal, de acuerdo con National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, hace referencia a cuando los riñones ya no funcionan adecuadamente para cumplir con sus actividades, por lo cual desencadenan una serie de problemas de salud, como hinchazón, sentir picazón, producir poca o nada de orina, sentir calambres musculares o sentir confusión. Sin embargo, Mayela expresa que puede ser una enfermedad silenciosa.
“Es una enfermedad silenciosa porque son síntomas pequeños. Conforme van aumentando y los identificas es porque el estado está avanzando. En seis meses pasé de cero a diez en cuestión de sintomatología”
Mayela comenzó con un agotamiento inexplicable el cual le impedía platicar o estar sentada. Su cuerpo pedía dormir, batallando cada vez más para levantarse o irse a trabajar. Además tenía dolores de cabeza que ninguna pastilla lograba quitar. Debido a que seguía orinando y no presentaba hinchazón, para ella no había un problema evidente. Hasta que llegaron las náuseas y los vómitos que provocaron una deshidratación.
“Nadie me mandaba para realizar unos estudios de sangre, hasta que un médico me dio la orden. Ahí fue donde detectaron el problema, pues la creatinina –uno de los parámetros para determinar la función renal– estaba elevado hasta un 1000%”
Conforme avanzaron los estudios, detectaron que los riñones de Mayela habían disminuido de tamaño. Es ahí donde detectaron la glomerulonefritis. La glomerulonefritis es la inflamación de los filtros pequeños de los riñones llamados gluémerulos, informa Mayo Clinic. Debido a que los riñones ya no pueden eliminar las toxinas en la sangre, se manda al paciente a realizar hemodiálisis para eliminar los productos acumulados, controlar la presión arterial, producir glóbulos rojos y mantener niveles seguros de minerales y vitaminas, explica MedlinePlus.
“Primero te ponen un catéter que conecta la arteria y la vena, te sacan unos tubitos y con ellos te conectan a la máquina encargada de filtrar la sangre y regresarla a tu cuerpo”, explica Mayela
El inicio de una segunda oportunidad de vida
En septiembre de 2006, Mayela comenzó a recibir hemodiálisis con una duración de 2 a 4 horas, cada 3 a 4 veces por semana. Aunque la hemodiálisis era alternativa para cuidar su salud, Mayela atravesó cambios emociones, psicológicos, económicos y laborales. Tuvo que dejar de trabajar debido a los traslados y el tiempo dedicado para recibir el tratamiento.
Bajo esto, Mayela detalla que la enfermedad renal es cara. A pesar de tener un seguro médico, todavía existían gastos por saldar. Por lo puntualiza la carga económica que representa sobrevivir con un sueldo o dejar de recibir ingresos puesto que la persona que proveía ahora requiere hemodiálisis. Ante los retos, destaca el apoyo de su esposo y familia, quienes le ayudaron para seguir adelante. Mayela pasaría 2 años con 8 meses recibiendo hemodiálisis para el 14 de mayo de 2008 ser trasplantada gracias a la donación de un riñón por parte de su hermana. Este reto también lo atravesaría su hijo, quien tenía 3 años en ese momento.
“Es como cualquier otra enfermedad crónica. Te cambia la vida por completo. Las personas diagnosticadas por insuficiencia renal tienen muchas veces que dejar de trabajar. No porque no puedan realizar su actividades, sino porque la enfermedad te deja sin fuerzas para trabajar. El cuerpo se convierte en un estado crónico de malestar porque estás sobreviviendo”
“Al ser trasplantada dije: esto es una segunda oportunidad de vida. La voy aprovechar al 150%, no sólo al 100%”
Aczel Sánchez Cedillo, Jefe de la División de Trasplantes del Hospital General de México ‘Dr. Eduardo Liceaga’, menciona que los órganos trasplantados tienen el fin de mejorar la calidad de vida de las y los pacientes con enfermedades crónicas. Entre los órganos completos que pueden trasplantarse son el riñón, páncreas, intestino, pulmón, corazón. Mientras que los trasplantes de tejidos se encuentran los brazos y la cara. Al igual, existen implantes de tejidos donados, como córnea, piel, hueso y tendones.
En el caso del riñón, de acuerdo con el especialista, su trasplante suele asociarse con otras enfermedades degenerativas, como hipertensión o diabetes. Sin embargo, Sánchez Cedillo menciona que casi en la mitad de los casos por enfermedades renales no se conoce la causa certera, por lo cual se creé que tienen relación con factores genéticos, ambientales, exposición a sustancias tóxicas, alimentación, entre otros.
Para Mayela Luna, la donación no era un tema sin conocer. A lo largo de su vida había sido una persona quien promovía y donaba sangre, además reconocía el acto noble de donar un órgano, pero nunca pensó en ser quien necesitaría la operación. Cuando el momento llegó, en su caso no le explicaron cómo sería el proceso, fue ahí donde comenzó a ser consciente de los retos.
“Al ser trasplantada dije: esto es una segunda oportunidad de vida. La voy aprovechar al 150%, no sólo al 100%. Voy a exprimirla, pero me topé que no podía realizar ejercicio, no podía comer tal alimento. Te sacan de una burbuja donde no puedes hacer nada debido a la enfermedad para entrar a otra burbuja donde tampoco puedes hacer nada para evitar dañar el riñón”, expresa Mayela.
Aczel Sánchez Cedillo, quien también es cirujano con alta especialidad en trasplante en órganos abdominales, identifica diversos retos. En primera, el realizar el trasplante a tiempo, pues en el caso de las enfermedades renales que pueden ocasionar problemas en el corazón o pulmón, existe el riesgo de impedir que el trasplante mejore la calidad de vida de la persona.
“Existen nefrólogos que no tienen acceso o entrenamiento para realizar trasplantes y por ello no ofrecen esta alternativa. Entonces, el paciente es dializado por años y cuando llega al programa de trasplantes, es tarde”
Otro reto que identifica el especialista es la vigilancia y apego a los medicamentos. Pues al ser un órgano en un cuerpo extraño, se somete a la persona a tratamientos para evitar el rechazo del mismo. Cuando se deja de tomar un medicamento aunque sea por una vez, la persona puede perder el injerto. Sánchez Cedillo también menciona la necesidad de fortalecer los sistemas de salud.
“Quienes nos dedicamos a este campo nos percatamos que es necesario destinar mayores recursos a trasplantes y donación porque es imposible realizarlos sin los recursos humanos, financieros o económicos. En ningún lugar del mundo está puesto en duda sus beneficios, al contrario, son palpables, pero las personas siguen solventando gastos”
‘Todos podemos necesitar un órgano y todos podemos ser donantes’
Actualmente, Mayela Luna reside en Monterrey, está estudiando una licenciatura en Nutrición y es entrenadora. Después de recibir el trasplante se unió a ‘DONAR Asociación de Trasplantes A.C.’ donde realiza acompañamiento a personas que son diagnosticadas y se suman a ser pacientes trasplantados. Dicha asociación otorga apoyo emocional, psicológico y económico tanto a pacientes, como familias. Mayela Luna también se dedica a dar difusión mediante sus redes sociales, como Instagram.
“Es mi manera de regresar la oportunidad que tuve. Cualquier persona en México puede acudir con nosotros, entendemos por lo que está pasando. Al ser una enfermedad que te lleva por una montaña rusa, necesitas acompañamiento y comprensión. En mi caso, me hubiera gustado conocer que mi familia y yo no estábamos solos”
Además de dar difusión y apoyo, Mayela también busca destacar la relevancia de la actividad física y la salud mental durante el proceso. Pues, explica que la mayoría de personas trasplantadas salen con miedo, pero recata que ese miedo no debe ser un impedimento para recuperar su vida. Al igual, enfatiza la necesidad de llevar acciones respecto a la reincorporación de los pacientes a la vida laboral y el acompañamiento psicológico durante el proceso. Así como destaca la relevancia de ser donantes.
“Todos podemos necesitar un órgano y todos podemos ser donantes. Si yo me cuido, en el momento en que un familiar o amigo necesite un órgano, puedo estar en las condiciones para darlo. Debemos hablar sobre este tema, dar a conocer a nuestra familia que en caso de nuestro fallecimiento, queremos trascender”
Por su parte, Aczel Sánchez Cedillo enfatiza en la relevancia de que la sociedad de médicos y pacientes al mantenerse unidos para dar asesoría sobre el proceso y obtener mayores recursos para la donación y trasplantes. Así como Mayela lo explica, expresar a familiares sobre la voluntad de ser donadores, pues serán los encargados de cumplir con el proceso. También destaca que este ámbito cuenta con la regulación correspondiente para evitar los usos inadecuados de los órganos, en caso de presentarse, es sancionado.
Durante este año, hasta la fecha de redacción de este reportaje, 6,653 personas se han sumado a ser donadores voluntarios. 1,342 personas son de la Ciudad de México y 1,253 son del Estado de México. El rango de edad con más voluntarios es de los 18 a los 34 años de edad, representando 4,627 personas, reporta el Centro Nacional de Trasplantes. Las personas pueden realizar su registro en https://dv.cenatra.salud.gob.mx/registrar.php
(Con información de Registro Nacional de Trasplantes, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, Mayo Clinic, MedlinePlus, Centro Nacional de Trasplantes)