El Registro Mexicano de Lupus surgió hace 2 años ante la necesidad de generar una base de datos de la enfermedad. El proyecto actualmente reúne a 2,000 pacientes, la mayoría del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro).
“Buscábamos analizar las variantes genéticas asociadas a esta enfermedad en población mexicana. Al tratar de entender cómo las variantes podrían estar contribuyendo en nuestra población, nos dimos cuenta que había pocos datos en nuestro país de las personas que padecen la enfermedad”, explicó en un boletín Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
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El registro de pacientes con lupus cuenta con la colaboración de diferentes instituciones nacionales e internacionales, tales como: el Instituto de Neurobiología y la Facultad de Psicología de la UNAM; los hospitales regionales 1 y 2 del IMSS en Querétaro; el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán; el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO) del Centro de Investigaciones y Estudios Avanzados del IPN; el Brigham and Women's Hospital de Harvard Medical School; y el Wellcome Sanger Institute, del Reino Unido.
Objetivo del Registro Mexicano de Lupus
El Registro Mexicano de Lupus, busca saber quiénes son los pacientes, dónde están, cuáles son sus características, qué requerimientos tienen, y es así cómo se originó el proyecto que hoy reúne a 2,000 pacientes, la mayoría del centro del territorio nacional (Ciudad de México, Estado de México, Morelos y Querétaro).
“Nos ha permitido comenzar a analizar y entender un poco más de esta población”, aclara Hernández Ledesma.
El Registro es una plataforma en línea conformada por diferentes cuestionarios que buscan abordar diversas perspectivas de la vida de quienes padecen lupus: variables sociodemográficas (edad, ocupación, grado de estudios, etcétera) y datos clínicos (qué medicamentos toma, en qué dosis, desde hace cuánto, manifestaciones físicas y psicosociales como depresión y ansiedad, etcétera).
El equipo del Registro Mexicano de Lupus ha identificado diferentes características, por ejemplo, han determinado que la media es de 36 años, “pero hay personas desde 18 y hasta 79 años”, explicó Hernández Ledesma.
Población sin Lupus
También se trabaja con individuos sanos para tener un punto de comparación y establecer qué tanto se afecta la calidad de vida.
Para sumarse al Registro se puede consultar los requisitos en https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/ o en sus redes sociales.