Laura Athié desde muy joven presentaba intenso dolor en los brazos y manos, hinchazón en la cara y cansancio, pensaba que esos síntomas se relacionaban con su pasión por la escritura debido a que pasaba muchas horas sentada y tecleando en su computadora.
En 1996, a la joven escritora la diagnosticaron con artritis reumatoide, pero no era la enfermedad que realmente la aquejaba. El diagnóstico correcto llegó en el año 2000, luego de haber tenido un aborto espontaneo a los 6 meses de gestación. Tras una serie de estudios los médicos especialistas le indicaron que es una paciente con Lupus Sistémico Eritematoso (LES).
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“El lupus cambió mi mirada del mundo, sé que cada día estoy más cansada, la enfermedad hace que me duela todo el cuerpo, pero lo mismo viven otros pacientes. He aprendido a trabajar por los demás, en favor de las personas que como yo tienen lupus y es muy gratificante”, compartió en entrevista con Sumédico.
“El lupus puede simular otras enfermedades, el diagnóstico debe ir acompañado de estudios especiales de anticuerpos, se necesitan realizar estudios inmunológicos. Esta enfermedad es autoinmune, lo que significa que sistema inmunológico desconoce el organismo de la persona atacando, diferentes, órganos y sistemas”, explica la doctora Sandra Muñoz López, reumatóloga y presidenta del Consejo Mexicano de Reumatología y ejerce el en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre.
Laura Athié a 23 años de haber sido diagnosticada conoce a muchos pacientes, que al igual que ella viven con lupus. Parte de los testimonios que ha conocido a lo largo de su vida se encuentran en el libro: “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas por el lupus”, donde Laura es compiladora.
“Es un libro indispensable para quienes viven con lupus y para quienes trabajan en el Sistema de Salud de cualquier país. La obra muestra las vidas, desafíos y triunfos de quienes son diagnosticados con lupus, una enfermedad de origen inmune, crónico degenerativa e incurable, conocida como ´la enfermedad de las mil máscaras, ya que ataca de maneras distintas a cada persona”, explica Laura Athié.
En el libro “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas por el lupus”, se encuentra un decálogo de peticiones al Estado para generar políticas públicas para las personas que viven con este padecimiento.
En el último libro compilado por Laura Athié se habla de las complicaciones que viven los pacientes por el alto costo de los medicamentos, la ausencia de médicos especializados, la falta de cobertura social, la imposibilidad de costear estudios de laboratorio, así como errores médicos y problemas de trasplante renal, entre muchos otros aspectos.
El nombre del libro se debe a la frase “Esfuérzate y sé valiente”, que se tatuó en su brazo Luz María Cuatepotzo, mujer con lupus, chef, poeta, deportista y amiga de Laura Athié y Efrén Calleja Macedo.
“Calva y brillante como la luna, diario de una loba contra el lupus”, es el primer libro que Laura escribió respecto a cómo vive su enfermedad.
Síntomas y tipos de lupus
La publicación de “Lupus Eritematoso Sistémico”, realizada por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán clasifica 3 tipos de lupus:
- Forma sistémica:
Es la más frecuente, en ésta, más de un tejido u órgano tiene afección. Por tanto, es la presentación que puede causar más daño y requiere de vigilancia médica estricta y tratamiento constante por el especialista en reumatología.
- Forma cutánea:
Es cuando únicamente la piel es afectada por inflamación. El resto de los tejidos están sanos. Sin embargo, también requiere de vigilancia periódica porque del 20 al 30% de los pacientes con esta variedad de lupus pueden desarrollar más tarde la forma sistémica.
- Lupus inducido por medicamentos:
Se refiere a que ciertos fármacos pueden causar síntomas muy parecidos al lupus. Por ello, cuando el médico observa estos síntomas inmediatamente investiga qué medicamentos se usan, identifica el causante y lo suspende, porque se ha observado que al quitar la exposición al medicamento desaparece todo.
Durante 10 años el lupus que Laura presenta estuvo en remisión (período de tiempo en que una persona con una enfermedad crónica no tiene síntomas), pero hace 10 meses los síntomas volvieron.
“Los síntomas pueden ir y venir en diferentes momentos durante el curso de la enfermedad”, explica la doctora Sandra Muñoz López.
Algunos síntomas más comunes del lupus son:
- Fatiga extrema
- Dolor e inflamación de las articulaciones
- Fiebre
- Anemia (disminución de la hemoglobina y glóbulos rojos en la sangre)
- Hinchazón o retención de líquido en las piernas y pies
- Dolor en el tórax que empeora con la respiración profunda
- Enrojecimiento en la cara, sobre todo en las mejillas y la nariz
- Úlceras en la boca (lengua y paladar) que generalmente no duelen
- Sensibilidad exagerada al sol
- Caída de cabello intensa sin causa aparente
De acuerdo con Lupus MX de cada 10 personas con esta enfermedad crónica degenerativa de origen inmune e incurable, 9 son mujeres.
En cuanto a la prevalencia por edad, la doctora Sandra Muñoz López explica que han encontrado que el pico máximo del lupus se presenta entre los 20 y 50 años, aunque hay casos donde se manifiesta en personas de otros rangos de edad. La especialista agrega que los estudios apuntan a que “en la raza negra es mayor la afectación renal, al igual que en los hombres la afectación renal es más fuerte”.
“La ciencia aún no determina una única causa que origine el lupus, se sabe que es una enfermedad crónica, en la que se ha encontrado que hay muchos genes involucrados en la enfermedad por lo menos cien”, sostiene Muñoz López.
Contribución de pacientes
Con el objetivo de contribuir al desarrollo de acciones para impulsar la investigación, documentación, difusión y divulgación y concientización en torno al lupus, Laura Athié fundó en Puebla el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu).
Cetlu nace por iniciativa de Laura Athié y de su pareja, el editor Efrén Calleja Macedo. La escritora ha publicado dos libros testimoniales sobre el Lupus y de 2018 a 2023 llevó a cabo la investigación doctoral: “Contranarrativas ante la violencia discursiva. El caso de las personas con lupus”, en el Posgrado de Ciencias del Lenguaje del Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.
“Cetlu se conforma en el 2023, como el corolario de dos décadas de trabajo por el entendimiento de esta enfermedad, y nace con el grupo más cercano a la persona que la padece, porque sólo así, con la ayuda de quienes nos aman, es que puede sobrevivirse” señaló Laura Athié, directora general de la asociación.
Registro Mexicano de Lupus
El Registro Mexicano de Lupus lleva 2 años y está a cargo de investigadores de la Universidad Nacional, cuyo objetivo es recabar información clínica y sociodemográfica de personas con la enfermedad. Actualmente se cuenta con aproximadamente 2,000 pacientes provenientes de todas las entidades del país, afirma Ana Laura Hernández Ledesma, integrante del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, con sede en Juriquilla, Querétaro.
El registro de pacientes con lupus cuenta con la colaboración de diferentes instituciones nacionales e internacionales, tales como: el Instituto de Neurobiología y la Facultad de Psicología de la UNAM; los hospitales regionales 1 y 2 del IMSS en Querétaro; el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán; el Laboratorio Nacional de Genómica para la Biodiversidad (LANGEBIO) del Centro de Investigaciones y Estudios Avanzados del IPN; el Brigham and Women's Hospital de Harvard Medical School; y el Wellcome Sanger Institute, del Reino Unido.
Para sumarse al Registro se puede consultar los requisitos en https://lupusrgmx.liigh.unam.mx/ o en sus redes sociales.
Aunque es una enfermedad poco frecuente, los casos existentes constituyen un problema sanitario global; su prevalencia es de 40 a 100 casos por cada 100 mil habitantes, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) citados por la Organización Médica Internacional.
Origen del padecimiento
“En el origen de la enfermedad del lupus también se involucran factores ambientales, algunos virus, conocidos como la familia principalmente de los herpes, además de bacterias, de ahí incluso algunas alteraciones hormonales, los estrógenos y la prolactina”, dice Muñoz López.
“Actualmente se están viendo otros factores de riesgo, por ejemplo alteraciones en la microbiota intestinal, un desequilibrio en el sistema que tenemos de protección microbiana a nivel del intestino y todo ello pues finalmente en un momento dado cómo se conjuga y desencadena la enfermedad en el lupus” agrega la experta.
“También se ha visto que la exposición a luz solar estimula algunas células y también interviene como parte desencadenante de la enfermedad o incluso ya durante la enfermedad puede ser uno de los causantes de reactivación o de brotes”.
Con motivo del Día Mundial del Lupus, designado por el Comité Organizador Internacional de Lupus, el 10 de mayo de 2004, la doctora Sandra Muñoz López señala que “este día no es un festejo, esto finalmente es concientizar a la población de que existe una enfermedad que se llama lupus y que puede ser grave, incluso entre el 10 y 20% de la población puede llegar a ser mortal”.