Las personas que dedican su vida a cuidar de un paciente con algún tipo de enfermedad se denominan cuidadoras o cuidadores primarios. Celene Rivero ocupa este rol tras el nacimiento de Mario, su hijo que a los seis meses se broncoaspiró y tuvo un paro cardiorespiratorio.
A consecuencia de estas complicaciones en la salud del menor, a la madre se le indicó que su hijo padecía un retraso, no obstante fue hasta los dos años y medio que se le diagnóstico con la condición de vida de parálisis cerebral y ceguera bilateral.
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El 5 de noviembre es el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, día en el que se conmemora la labor de todos los cuidadores y cuidadoras, tanto familiares como profesionales, de personas mayores, enfermas o que sufran cualquier tipo de discapacidad o dependencia.
La Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) declaró en el año 2014 este día internacional para sensibilizar, concienciar y llamar la atención sobre la labor, muchas veces silenciosa, que día a día realizan millones de personas que cuidan de otras, debido a su situación de dependencia, así como para honrar la figura del cuidador/a.
La posición de cuidador primario
Cuando Mario fue diagnosticado, su madre presentó sentimientos encontrados por un lado se sentía tranquila al conocer lo que realmente iba a ser la condición de vida de su hijo, pero en contraste sentía angustia al pensar en lo podría pasar.
“Platiqué con sus abuelos y les dije el diagnóstico reiterandoles que Mario no va a caminar, no va a hablar y mientras coma y haga del baño con eso. Sigo echándole muchísimas ganas para seguir llevándolo a sus terapias porque yo sé que no va a tener un avance, pero simplemente es para darle una calidad de vida”, explica en entrevista Celene.
La madre hoy se asume como cuidadora primaria de Mario, el padre no siguió el rol de cuidador y hasta hace poco empezó a enviar una pensión para su hijo. Celene asiste a terapias individuales y grupales para acompañarse entre cuidadoras de hijos e hijas con la misma condición que Mario y explica cómo son y qué tal se siente en estas sesiones: “todas exponemos nuestros casos, a veces que alguien más te diga algo que a veces tú no lo estás viendo, pero lo estás viviendo te ayuda”.
Las estadísticas de la parálisis cerebral
La parálisis cerebral es la primera causa de discapacidad infantil en México. De acuerdo con el estudio Incidencia de parálisis cerebral, factores de riesgo y neuroimagen en el noreste de México, en el país la tasa de incidencia de la parálisis cerebral es de 4.4 nacimientos por cada mil, mientras que la media a nivel global es de 2 a 3.
Entre los principales factores de riesgo identificados están: la hemorragia cerebral, la prematuridad y las anomalías congénitas. Sugiere que la asfixia perinatal representa del 6% al 8% de los casos de parálisis cerebral, y los factores de riesgo prenatales son responsables del 75% (como la prematurez, igual que en otros países).
De acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), en México alrededor de 7.7 millones de personas viven con discapacidad, de estos, aproximadamente 770 mil personas tienen el diagnóstico de parálisis cerebral infantil.
La parálisis cerebral que presenta Mario impide que pueda caminar. El 75% de los pacientes que logren caminar requerirán algún auxiliar para hacerlo; 35% presentará epilepsia; 25% tendrá dificultad para controlar sus esfínteres y 25% presentará alteraciones de conducta.
Mario presenta cuadriparesia espástica que es la forma más grave de parálisis cerebral, en esta condición se involucra la espasticidad muscular, esta condición se presenta en forma de músculos tensos y rígidos, puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento, el habla y muchas otras actividades de la vida cotidiana.
Arturo Pichardo Egea, director Médico Corporativo de Fundación Teletón explica las particularidades de la parálisis cerebral: “es una condición muy compleja que limita la movilidad de las personas, este produce trastornos del movimiento y se asocia con múltiples comorbilidades como pueden ser epilepsia o componentes sensoriales como déficits auditivos visuales o para la comunicación, entonces partimos de que una persona con esta condición requiere de mucha asistencia y de mucho cuidado”, señala en entrevista con Sumédico.
El especialista sostiene que la parálisis cerebral es un problema que afecta a la población pediátrica, es la primera causa de discapacidad pues estamos hablando de un 60% de todas las causas de discapacidad infantil.
Arturo Pichardo Egea es integrante de la iniciativa Ponte en mis zapatos, que busca con distintas acciones generar conciencia sobre la parálisis cerebral con TikLoks informativos, con el podcast “Ponte en Mis Zapatos” donde mamás comparten sus experiencias en el diagnóstico de sus hijos y respaldaron la iniciativa de la diputada Norma Aceves que en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral de 2022 propuso la declaración del Día Nacional de la Parálisis Cerebral con el propósito de que en México se tome mayor conciencia sobre este padecimiento.
"Como cuidadores primarios nos olvidamos que también somos mujeres"
Celene ahora se enfoca, en medida de lo posible, en hacer ejercicio, uno de sus principales pasatiempos es bailar. “A mí me gusta mucho bailar, me pongo a bailar y ya se me se me pasa el tiempo y me siento un poco relajada, porque muchas veces nosotros como cuidadores primarios nos olvidamos que también somos mujeres, entonces esta parte es donde muchas veces dejamos a un lado”, explica Celene.
Ser una mamá de tiempo completo es el día a día de Celene y disfruta cada instante que pasa con su hijo. “La vida está hecha de momentos, entonces trato de ser feliz con lo que tengo y trato de echarle muchas ganas a la vida, porque si hay veces que que uno dice quisiera tirar la toalla y decir ya no puedo, ya hasta aquí y eso es lo que me ha enseñado a darme cuenta que somos mucho más fuertes y que gracias a la condición de salud de Mario, uno disfruta disfruta pequeñas cosas, pequeños logros, que a veces no nos damos cuenta que ahí está”, explica Celene.
Hace poco tiempo Celene y Mario viajaron a Cancún gracias a una fundación que los apoya y un logro que la madre disfrutó demasiado fue que su hijo estuviera quieto y sentado en el asiento del avión, sin necesitar ayuda de Celene.
“Ver que ya creció y que estaba quieto en su asiento, sin necesitarme, me dió mucha alegría”, explica la madre.
En aquel viaje Mario sonrió en muchas ocasiones y eso para su madre es un indicador de felicidad debido a que el menor sonríe muy pocas veces.
El doctor Arturo Pichardo Egea concluye enfatizando que para tratar la parálisis cerebral es necesario “un tratamiento especializado y multidisciplinario, debido a que las personas presentan una condición compleja que se manifiesta en trastornos del movimiento, trastornos sensoriales, comorbilidades de tipo neurológico, de tipo gastroenterológico, de tipo ortopédico que requieren un equipo multidisciplinario. También, se requieren cuidados para quien sea su cuidadora primaria”.