Todas las personas en algún momento de nuestras vidas hemos experimentado dolor, ya sea por momentos, de manera prolongada o algunas personas lo padecen de forma crónica. Convivir cotidianamente con el dolor es parte de la vida de Daniela Herrera Villarreal, que por años tuvo diversos diagnósticos que iban desde un problema psicológico o un posible trastorno de personalidad, fibromialgia, una enfermedad que ocasiona dolor en todo el cuerpo, y fatiga crónica. Después de los 30 años Daniela acudió con un médico que consideró que podría tener alguna otra enfermedad rara, pero no era fibromialgia, tras un estudio genético se determinó que lo que tiene es Charcot-Marie-Tooth, lo cual se verificó con una prueba.
Durante años Daniela recibió tratamiento en apoyo de su dolor por posible fibromialgia en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, con el cambio el diagnóstico señaló que sintió represalias por sus médicos que la trataban, ya que no aceptaron el nuevo diagnóstico.
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“Con un estudio genético lograron encontrar que tengo una enfermedad que se llama Charcot-Marie-Tooth, que es una mutación genética que afecta mi sistema nervioso periférico y a partir de ahí también encontraron otras enfermedades que se habían sumado, como disautonomía, encefalomielitis miálgica y que todo ese combo era lo que estaba provocando estos síntomas desmedidos al punto de que ahora soy usuaria de silla de ruedas, de bastón, férulas, mi movilidad es limitada. Algunas veces puedo caminar, otras no, depende mucho del dolor, también de los síntomas”, explica Daniela Herrera en entrevista con SuMédico.
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es un padecimiento hereditario que causa daños en los nervios periféricos, afectando principalmente a brazos y piernas de quienes la padecen, es por eso que también se le conoce como neuropatía motora y sensitiva hereditaria, de acuerdo con Mayo Clinic.
En el caso de las extremidades, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth causa que los músculos sean más pequeños y más débiles, generando pérdida de sensibilidad y contracciones musculares, que llevan a daños más graves como dificultad o incapacidad para caminar, como en el caso de Daniela.
Algunos de los principales síntomas asociados a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth son:
- Debilidad en piernas, tobillos y pies.
- Pérdida de masa corporal en piernas y pies.
- Dedos doblados, conocidos comúnmente como dedos del pie en martillo.
- Dificultad para flexionar el talón, denominado como pie caído.
- Tropiezos o caídas frecuentes.
- Menor sensibilidad o pérdida de la sensibilidad en las piernas y los pies.
Llegar al diagnóstico suele ser complicado, como en el caso de Daniela, ya que los síntomas se pueden confundir con otros problemas de salud. Es por eso que para tener un diagnostico certero de enfermedad de Charcot-Marie-Tooth se realizan diversos estudios como biopsia del nervio, pruebas genéticas, electromiografía y estudios de conducción nerviosa.
Vida de lucha contra el dolor crónico
En los recuerdos de infancia de Daniela se alberga una constante de articulaciones lastimadas, esguinces, lesiones en los tobillos, problemas en las rodillas, dificultades para correr, problemas de movilidad en general y los médicos no encontraban cuál era la razón de sus problemas.
Luego de años de sufrir discriminación por su padecimiento Daniela se convirtió en activista para la visibilización y reconocimiento de los derechos de las mujeres con discapacidad enfocada en enfermedad crónica y dolor crónico.
Para la activista, el diagnóstico psicológico afectó que los médicos pudieran encontrar la verdadera razón de su enfermedad. Denuncia que la comunidad médica que la atiende ha intentado volver a darle el tratamiento de fibromialgia aún con el estudio que determina la mutación genética realizado, y eso es en parte porque los síntomas son muy parecidos.
“Fui diagnosticada un par de veces con trastorno neurológico funcional, que es un trastorno psiquiátrico y que está muy relacionado a la histeria, digamos que la histeria que conocemos desde hace siglos fue evolucionando y ahora se llama trastorno neurológico funcional”, explica Daniela.
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a quienes la padecen a controlar el dolor y tener mejor calidad de vida. Entre las alternativas de tratamiento se utilizan analgésicos, fisioterapia, terapia ocupacional, utilización de aparatos ortopédicos y cirugía correctiva para mejorar la capacidad de caminar.
La vida de Daniela Herrera Villarreal transcurre entre dolor intenso y tolerancia a este y explica: “El dolor puede variar de repente empezar a subir, de repente empezar a bajar, es como que no es lineal para nada el dolor. Y sin embargo siempre se mantiene ahí”.
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