“Me dijeron que no iba a durar más de 3 años con sarcoma, pero llevo luchando 10”

Es la una de la mañana hora México, el frío de la madrugada está presente en la ciudad, pero para Wendoly Rosas apenas los rayos del sol están entrando por su ventana. Con ocho horas de diferencia acepta ser entrevistada para dar a conocer más sobre su enfermedad: leiomiosarcoma.

El leiomiosarcoma, según Sarcoma Help, es un sarcoma agresivo en partes blandas derivado del músculo liso con origen uterino, gastrointestinal u otros tejidos blandos. No toda la vida Wendoly ha vivido con leiomiosarcoma, pero durante los últimos 10 años ha sido paciente de sarcoma.

“Esta es la sexta vez que hago metástasis donde tengo un cuadro más riesgoso. Me han realizado más de 20 operaciones, por lo cual he atravesado distintos tratamientos con sus complicaciones. Por el momento, estoy tratándome acá en Madrid y actualmente llevo quimioterapias. Todos los procesos han sido duros, pero se puede salir adelante”, menciona Wendoly.

El Instituto de Salud para el Bienestar informa que el sarcoma es un tipo de cáncer poco frecuente. Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada 100 mil. Debido al registro de poca incidencia, es una enfermedad considerada rara o infrecuente. Esta categoría pone un reto para quienes presentan alguna de sus más de 170 identidades.

“Para tratar el grupo de pacientes con sarcoma no se aportan tantos recursos a comparación de otras enfermedades, pues no son tan prevalentes en la población. Esto también es reflejado en la dificultad para tener los insumos necesarios que den el acceso a diagnósticos”, expresa el doctor Dorian García-Ortega, cirujano, oncólogo e investigador.

Ante estos retos, pacientes con sarcoma y otros tipos de cánceres, así como familiares y seres cercanos han creado comunidad a través de diversos medios, como grupos en redes sociales. Elizabeth Lavín, fundadora de Oncoayuda, comparte su experiencia y perspectiva sobre el acompañamiento y los retos ante el cáncer.

¿Cómo empieza el sarcoma?

“Nunca supe si el sarcoma que presenté fue por cuestión genética o negligencia médica. Comenzó con un bulto en la pierna izquierda, pero al principio fue diagnosticado como un lipoma”, explica Wendoly.

Wendoly Rosas se identifica como una persona dedicada a sus chequeos, pues ante cualquier cambio en su cuerpo busca tratarse a tiempo. Esto no fue la excepción cuando identificó un bulto en su pierna izquierda. Wendoly fue al seguro social de Perú, donde es originaria, para recibir atención. El doctor que la atendió le informó que era un lipoma el cual debía ser retirado, hecho que sucedió.

“Pasó el proceso de recuperación, pero el bulto seguía ahí. Regresé al seguro, me operaron y supuestamente lo quitaron. Nunca olvido que el doctor me dijo ‘hemos sacado una grasita del tamaño de la uña de mi dedo meñique, no pasa nada, no es nada’. Volvió a pasar el tiempo de recuperación y seguía viendo el bulto.”

Tras dos años de estas intervenciones, un día la pierna de Wendoly comenzó a tener un aspecto morado por lo cual regresó a buscar atención clínica, pero ahora en un centro particular. El especialista que la atendió, le mandó a hacer una tomografía la cual no pudo revisar tras caer enfermo de cáncer y posteriormente fallecer. Un año después, Wendoly regresaría a buscar un resultado.

“Un día tuve un golpe en la pierna el cual me dolió tanto que jure al otro día atenderme con quien me recibiera. Es ahí cuando llego con mi médico de cabecera, quien me dijo que podría ser sarcoma, me explicó lo que podría pasar y lo que podría hacer”

¿Qué es un sarcoma y por qué salen?

El doctor Dorian Y. García-Ortega, quien actualmente labora en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) y que desde hace más de 8 años se ha dedicado a la investigación del sarcoma explica que la palabra sarcoma es una forma genérica de hablar sobre un grupo de enfermedades malignas, pues no es uno solo.

De hecho, informa el especialista que han sido identificadas más de 170 identidades las cuales tienen la peculiaridad de tener diferenciación hacia tejido mesenquimal, sin embargo, no siempre se conoce la célula que dio origen al padecimiento.

“El tejido mesenquimal es tejido de sostén el cual tenemos en todo el cuerpo. Al estar desde la cabeza hasta los pies, existe la posibilidad de desarrollar sarcoma en cualquier parte. Los sarcomas pueden ser tanto de tejidos blandos, como tejidos óseos. Los más frecuentes, por el número de células, son los liposarcomas o osteosarcoma”

García-Ortega, quien cuenta con un máster en tomo de músculos esqueléticos avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica, detalla que los sarcomas suelen detectarse en pacientes pediátricos, así como en personas con más de 50 años de edad. En infantiles, el 5% de casos puede atribuirse a una alteración genética, sin embargo, no existe información suficiente.

“Se han encontrado algunas asociaciones, como exposiciones a pesticidas órgano fosforados, exposición crónica a la radiación, enfermedades hematológicas o traumatismos”, dice el experto del INCan.

“El cáncer te vence psicológicamente. Si tú te hundes, el cáncer te lleva”

Tras dos intervenciones sin diagnóstico, el 13 de enero de 2013 Wendoly volvió a someterse a cirugía donde le detectaron sarcoma pleomórfico indiferenciado. A pesar de que especialistas evitaron amputarle la pierna a Wendoly, meses después presentaría por primavera vez metástasis en el perineo. La metástasis, explica el Instituto Nacional del Cáncer en Estados Unidos, es cuando las células cancerosas son desprendidas del tumor original viajando a través del cuerpo y forman un tumor nuevo en otros órganos.

 “A lo largo de estos 10 años he llevado diversos procesos, he tenido más de 20 operaciones. He estado con diversas máquinas a mi alrededor, me han dado los santos óleos dos veces, pero creo que el reto más fuerte ha sido el no poder pararme en algún momento y sentir que me quedaría así. El cáncer te vence psicológicamente. Si tú te hundes, el cáncer te lleva.”

García-Ortega informa que los sarcomas suelen ser detectados con mayor frecuencia en las extremidades inferiores que permiten la movilidad. Ante esto, pacientes son afectados en su vida cotidiana. Por ejemplo, en el caso de los tumores epiteliales, las personas requerirán bastones, andaderas, prótesis, cirugías o cualquier otro tipo de instrumento que les permita caminar de forma adecuada. Otras afecciones también involucran órganos, por ejemplo, hígado, pulmón o cerebro. Esto dependerá del tipo de sarcoma.

“Uno de los problemas que no hemos podido resolver en México es la falta de más fundaciones para pacientes las cuales pueden ayudar a pacientes a no sentirse solos, a no sentir que la enfermedad sólo les está atacando a ellos. A la par son necesarias políticas públicas con el fin de ofrecer una adecuada información sobre los sarcomas, no quedarse en diagnóstico, sino entender que es un tratamiento multidisciplinario donde son necesarias diversas especialidades”, enfatiza García-Ortega.

“Porque todos conocemos alguien con cáncer, únete y apoya”

La frase anterior es uno de los lemas que Oncoayuda continuamente utiliza para hablar más sobre el cáncer sin miedo, sin mitos y sin reforzar estigmas. Oncoayuda es una fundación mexicana la cual proporciona asesoría personalizada, atención psicológica y nutrición en línea tanto para pacientes con cáncer, como familiares. Fue fundada por Elizabeth Lavín, quien a los 29 años fue diagnosticada con cáncer de mama.

“Al terminar mi tratamiento, entré a una fundación que acompañaba a pacientes con cáncer, pero encontré focos rojos. Hacía falta sensibilización, apoyo emocional e información. Si tú te metes a internet y buscas la palabra cáncer, te salen las estadísticas de fallecimiento. Yo quería conocer cuánta gente vivió y cuánta gente logró su tratamiento.”

Otro problema que detectó Elizabeth fue que el acompañamiento estaba enfocado hacia la autoayuda. Ante esto, no había especialistas en oncología para guiar el manejo de emociones en pacientes y familiares las cuales podrían atravesar desde el miedo, la angustia hasta la depresión. Así como la culpa o la carga que se le adjudica a la enfermedad.

“Seguimos encontrando desinformación que atribuye al cáncer como un castigo por guardar rencores o no perdonar. Las y los pacientes no debemos sentirnos culpables, pues todas las personas estamos hechos de células y el cáncer es una enfermedad por el crecimiento desordenado de células. Cualquier persona puede ser diagnosticada.”

Elizabeth Lavín explica que estos estigmas también son replicados cuando las personas fallecen. “Frases como ‘perdió la batalla del cáncer’. La persona no perdió, sino su cuerpo no resistió. Estuvo en tratamiento día con día donde, se sometió a diversos tratamientos. El cáncer no es una batalla con la que estemos luchando, es una enfermedad crónica”

Este acompañamiento e información que busca ofrecer Oncoayuda no sólo ha quedado en actividades presenciales, también en línea. “Pacientes y sobrevivientes de cáncer ONCOAYUDA” es un grupo privado de soporte integral el cual ha sido premiado por Facebook al ser una de las 115 comunidades digitales de alto impacto. En ese grupo están especialistas en piscooncología, psicología, tanatología, nutriologías, entre otras especialidades, así como familiares y pacientes con diversos tipos de cáncer.

Wendoly Rosas llegó a este grupo en busca de conocer más información sobre su enfermedad, así como conocer quiénes la padecían. Para Wendoly es un espacio donde puede dar y recibir apoyo a quienes atraviesan por metástasis u otros tipos de complicaciones y tratamientos.

“Este grupo nos ayuda a sonreír. Tenemos más esperanza de poder seguir adelante. Cuando he entrado en cirugía, me acompañan con una oración la cual tiene mucho poder para mí. Sería bueno que se sumen más especialistas porque existen personas que no tienen el acceso a servicios de salud.”

“Dijeron que no iba a durar más de 3 años con sarcoma”

Wendoly Rosas expresa que si hubiera continuado con el tratamiento en el seguro social de Perú, hace años no estaría con vida debido a la negligencia, falta de información y falta de especialistas. Puntualiza que cada paciente debería recibir un trato digno, pues a veces una palabra fría puede hundir a la persona.

“Me dijeron que no iba a durar más de 3 años con sarcoma, pero llevo luchando 10 años. No podemos desanimarnos ante un primer diagnóstico, tenemos que agarrarnos de algo, sea de nuestra fuerza interior, nuestra fe y nuestros familiares. Es complicado, pero no me doy por vencida. Tengo todavía sueños que cumplir y muchas cosas que hacer.”

Por su parte, el doctor Dorian García-Ortega destaca que especialistas en salud deben hacerle conocer a pacientes que los sarcomas son una enfermedad que puede controlarse. Bajo esto, deberán guiarlos hacia centros especializados para un diagnóstico y tratamiento adecuado.

“En el Instituto Nacional de Cancerología somos un centro de alto volumen al tratar 50 casos a 100 por año. Si el paciente no recibe un diagnóstico y tratamiento adecuado, disminuye la probabilidad de mejorar”, recalca.

Ante la baja incidencia de la enfermedad y la falta de estadísticas, diversos especialistas en salud, como el doctor Dorian García-Ortega, han unido esfuerzos para realizar investigación y compartir experiencias con el fin de mejorar los tratamientos dirigidos hacia pacientes. Además, ven en ello una solución para lograr mayor destinación de recursos.

Elizabeth Lavín enfatiza que el cáncer es enfermedad la cual no define a las personas. Por ello, continúan dando acompañamiento a quienes lo soliciten. Oncoayuda busca cumplir estos objetivos mediante diversas actividades, como ofrecer diplomados, publicar libros, producir un podcast y continuar con las campañas de donación de cabello. Así como buscar solución a preguntas, escuchando historias de vida y seguir dando asesoramiento en alimentación, cuidados y tratamientos.

(Con información de Sarcoma Help, Instituto de Salud para el Bienestar, Instituto Nacional del Cáncer)