La atención integral a pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en México requiere una acción coordinada que involucre tanto al sector gubernamental como a la formación médica especializada y la concientización pública, destacó la doctora Adolfina Bergés, hematóloga pediatra asesora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
La especialista señaló que para mejorar significativamente la atención en el sector público, México necesita que la parte gubernamental del sector salud se involucre más activamente en el tema de la hemofilia.
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“El gobierno tendría que buscar la manera, tienen personas que se dedican a eso de buscar fondos o buscar dinero específicamente para esos trastornos que vamos a decir que no son tan frecuentes, que son enfermedades enfermedades raras, porque yo hablo de hemofilia, pero hay muchas otras enfermedades poco frecuentes que también tienen este problema de sangrados, como son deficiencias de factores de la coagulación, factor 7, 10, 11, etcétera, que también requieren de concentrados de ese factor en específico de la coagulación y que el sector salud no los tiene.
“Entonces, esas personas que no tienen un tratamiento, pues a fuerza tienen que recibir plasma y ya sabemos que el plasma, aunque es muy bajo el riesgo, pero sí existe la probabilidad de que transmita eh ya sea VIH, hepatitis C, hepatitis B o algún nuevo virus de esos que pueden aparecer y que nosotros no conocíamos”, destacó la doctora Bergés.
La especialista señaló que la falta de tratamiento adecuado lleva a las personas con hemofilia a sufrir alguna discapacidad. Además de la hemofilia, otros trastornos hemorrágicos poco frecuentes, como las deficiencias de factores de coagulación (factor 7, 10, 11, etc.), requieren concentrados de factor específicos que el sector salud a menudo no posee.
“Si se les da un tratamiento, pues van a ser personas con una excelente calidad de vida, con una niñez que pudieron correr menos problemas psicológicos porque sabemos que si al niño no lo dejan mover, pues va a tener problemas graves de su personalidad”, expresó.
Destacó que una propuesta clave es que el gobierno se involucre para establecer quizás un departamento dedicado no solo a la hemofilia, sino a los trastornos de la coagulación en general, incluyendo también los problemas de trombosis y otros trastornos hemorrágicos.
Formación médica, clave para evitar diagnósticos erróneos
La doctora Bergés alertó que un problema fundamental es el desconocimiento de la enfermedad, pues no todos los médicos saben qué es la hemofilia. Señaló que los profesionales de la salud deben estar educados sobre la enfermedad, incluyendo cómo asesorar a los padres y qué se puede lograr con un tratamiento adecuado.
La hematología y las enfermedades hemorrágicas son partes de la medicina que han sido minimizadas o retiradas de los planes de estudio, criticó la doctora Bergés, quien añadió que esta deficiencia en la formación tiene consecuencias graves en la práctica clínica.
La experta cuestionó que aún hoy en día, algunos médicos regañan a mujeres con hemofilia que se embarazan o que les dan a los padres diagnósticos sombríos e incorrectos, como que el niño "no va a pasar de los 12 años". Destacó que se necesitan médicos que sepan que existen tratamientos que permiten a los pacientes llevar una vida excelente sin ningún riesgo y que los padres deben tomar decisiones informadas sobre tener más hijos, basadas en el conocimiento, no en limitaciones impuestas por el personal médico.