Romana Navarrete vivía en la parte alta de Acapulco, en casa de su hija María Bernardina. Ella fue esposa de Anastacio Hernández desde su juventud hasta su muerte, pero en sus últimos años no podía recordar su historia de amor. "Había vuelto a ser una niña", según los testimonios de su familia.
Comenzó a presentar alteraciones en sus últimos años de vida: salirse a la calle sin saber su destino, preparar arroz con leche (literalmente echando leche a un cuenco con arroz blanco), despertar en las noches, olvidar los detalles de su vida, los nombres de sus hijos, las fechas, los lugares, etc.
Romanita, apodo cariñoso de sus hijas, se escapaba con regularidad de casa de María Bernardina, buscando a su madre muerta años atrás o huyendo de lo desconocido. Una vez apareció en la parada de un camión, con la intención de volver a casa, pero sin saber bien cómo. Hortensia Hernández Navarrete, hermana de María Bernardina, la encontró 3 horas después, sin rastro de conciencia.
Según datos de la Secretaría de Salud, se estima que en México aproximadamente un millón 300 mil personas padecen la enfermedad de Alzheimer, cifra que representa entre 60 y 70 por ciento de los diagnósticos de demencia y afecta con mayor frecuencia a las personas mayores de 65 años.
Romanita murió a los 78 años de edad, en el año de 1991, en la casa de su nuera. No recordaba a su esposo o sus hijos, tampoco fue tratada con especialistas de salud por la falta de recursos de la familia. Sus restos descansan en su estado natal Guerrero.
La urgencia de cuidar a los cuidadores
De acuerdo con la Fundación Alzheimer México, el 85% de los gastos en cuidados corren por parte de una familia, sin apoyo de las instituciones públicas en materia de salud.
Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha para crear conciencia sobre esta enfermedad que afecta la memoria y la vida de millones de personas.
El Alzheimer no sólo impacta la memoria y la autonomía de quienes lo padecen, sino también la vida de familiares y cuidadores, generando una gran carga emocional, social y económica.
El Alzheimer es la forma más común de demencia. Según el National Institute on Aging (NIH), se caracteriza por la acumulación de placas de beta-amiloide y ovillos de proteína tau en el cerebro, lo que interfiere con la comunicación neuronal y lleva a la muerte de células cerebrales.
Los síntomas más frecuentes incluyen:
- Pérdida de memoria que interfiere con la vida diaria.
- Dificultad para planear o resolver problemas.
- Desorientación en tiempo y espacio.
- Cambios en la personalidad o estado de ánimo.
Normalmente estos síntomas se van desarrollando después de los 65 años, pero pueden presentarse ciertas señales desde los 40 años.
“Cambia la dinámica familiar en los cuidadores”
En entrevista exclusiva con SuMédico, Laura Elena Cortés Gómez, vicepresidenta del patronato de Alzheimer México, cuenta su historia de vida. Ella, al igual que miles de mexicanos, sufrió la enfermedad como cuidadora de su madre.
“La mayoría de las personas que se encargan de los cuidados son mujeres, incluso en la actualidad”.
La vicepresidenta relata que su familia tuvo que aceptar las nuevas implicaciones de la enfermedad de su madre, con apoyo de sus hijos (incluso siendo niños) y su esposo.
“Es un proceso muy muy complejo el cuidado de una persona con demencia. Te vuelves prácticamente su sombra, día y noche”.
Para ella, difundir información confiable para comprender la enfermedad y reducir estigmas en la sociedad contribuye a contrarrestar el efecto. La vicepresidenta de la Fundación Alzheimer México cree que las cifras de casos oficiales de demencia deben actualizarse, porque son del 2017.
“En la noche hay una cosa que se llama el síndrome nocturno y entonces mi mamá se ponía muy ansiosa y había que acompañarla, estar con ella, dormir con ella en la cama”.
La activista señala que las familias deben estar atentas a los primeros signos de pérdida de memoria, ya que el diagnóstico oportuno mejora la calidad de vida en el paciente.
“Cambia muchas cosas en la dinámica familiar (...) la dinámica familiar estoy hablando de mí y de mis hermanos, la aceptación de que está enferma, la aceptación de que va a ir evolucionando, la aceptación que hay que tomar decisiones en función de la enfermedad y lo cual puede destruir familias. Y en el caso de mi familia, mi esposo, mis hijos se tuvieron que ver involucrados en el cuidado de mi mamá”.
Según la Fundación Alzheimer México, hay alrededor de un 45% de probabilidades de disminuir el riesgo de contraer la enfermedad tan sólo siguiendo las siguientes recomendaciones:
- Realizar ejercicio físico de manera regular.
- Seguir una dieta equilibrada, como la dieta mediterránea.
- Dormir adecuadamente.
- Estimular la mente con lectura, juegos y aprendizaje constante.
- Mantener la interacción social.
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, representa entre el 60 y 70% de los casos. Se caracteriza por pérdida de memoria progresiva, desorientación, dificultad para comunicarse y cambios en la personalidad.
Sin embargo, también hay otros tipos de demencia:
Demencia vascular
Causada por la obstrucción o reducción del flujo sanguíneo al cerebro, generalmente tras un accidente cerebrovascular. Sus síntomas incluyen problemas de planificación, lentitud mental y dificultad para concentrarse.
Demencia con cuerpos de Lewy
Relacionada con depósitos anormales de proteínas llamadas cuerpos de Lewy en las neuronas. Provoca alucinaciones visuales, problemas de movimiento similares al Parkinson y fluctuaciones en la atención.
Demencia frontotemporal
Afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Sus síntomas suelen comenzar con cambios en la personalidad, conductas inapropiadas o dificultades en el lenguaje antes que con pérdida de memoria.
Demencia mixta
Es la combinación de dos o más tipos de demencia, siendo más frecuente la mezcla de Alzheimer y demencia vascular. Los síntomas dependen de qué áreas del cerebro estén más afectadas.
Demencia asociada a la enfermedad de Parkinson
Algunos pacientes con Parkinson desarrollan demencia conforme la enfermedad avanza. Se manifiesta con problemas de memoria, atención y juicio, además de los síntomas motores característicos.
Trabajar en comunidad contra la enfermedad
Para Laura, el diagnóstico temprano permite un mejor manejo de la enfermedad y apoyo para el paciente y su familia.
“Informar a la población sobre la necesidad de trabajar en comunidad. De trabajar como familia comunitaria, como hermanos dentro de una comunidad, incluso a lo mejor dentro de los vecinos. Como comunidad porque de esa forma podría ayudar en la atención, pero también en continuar lo más, digamos, lo más normal posible”.
El Día Mundial del Alzheimer es una oportunidad para reflexionar sobre la magnitud de esta enfermedad, apoyar a quienes la padecen y recordar que la prevención y la investigación son esenciales. La memoria es parte de nuestra identidad y cuidarla es responsabilidad de todos.
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