“Necesitamos NOM’s vigentes para una atención de calidad; todos podemos ser pacientes”

Se tiene que poner al paciente en el centro de las decisiones del sistema de salud. Esta fue una de las conclusiones a las que se llegó en la mesa de discusión NOM’s: Herramienta clave para la atención de los pacientes, durante el foro Las Normas Oficiales Mexicanas y la ruta de la regulación en el sector salud, organizado por Sumédico, El Universal y la Academia Nacional de Medicina.  

Durante el evento, moderado por el doctor Oscar Jesús Flores López, miembros de distintas organizaciones de la sociedad civil manifestaron la importancia de contar con NOMs de salud actualizadas y en las que la prevención, el diagnóstico y la atención de pacientes y familiares sean la prioridad.  

Al respecto, Alma Ortiz Pellón, subdirectora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer (AMLCC) refirió que no hay un ser humano que no sea susceptible de desarrollar una enfermedad, por lo que para todos debe ser relevante la atención de la salud con calidad. 

Afirmó que antes de preguntarse cuáles NOM’s si y cuáles no son importantes y necesarias, habría que preguntarse cuáles son los problemas de salud de nuestro país y de los cuales hay evidencia. “Sabemos cuáles son las enfermedades que no reciben atención y cuáles son las principales causas de muerte”. 

Todos podemos ser pacientes algún día 

Ortiz recalcó que el sistema de salud tiene que dirigir su esfuerzo hacia administrar o garantizar la atención con calidad, pero siempre tomando en cuenta la voz de los pacientes, porque “no hay nadie que se quede fuera de ser paciente algún día”. 

Sin embargo, lamentó que los recursos de salud disponibles en México son muy cuestionables y mucha gente desconoce lo que representan las organizaciones de la sociedad civil enfocadas en la salud. 

“Estamos representando los intereses de todos los mexicanos que viven susceptibles de una enfermedad o que ya viven con una condición específica”, dijo. 

Destacó que, para conseguir una mejor atención en salud, organizaciones médicas y de pacientes deben hacer una sinergia, de lo contrario, solo se estaría hablando de intereses particulares.  

“Las normas nos dan la certeza de que nos están tratando con dignidad, que se siguen reglas y hay un estándar que tiene eficacia y calidad. Nuestra salud no es un billete de cambio ni algo que puede ir y venir, es un derecho que se debe se respetar”, refirió.  

Hay condiciones en México para las que no existen normas 

Por su parte, Laura Elena Cortés Gómez, de la Red por la Atención integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC), apuntó que la sociedad civil es quien realmente acompaña a los pacientes, muchos de los cuales padecen condiciones para las que no existen normas para la detección y el tratamiento, como el Alzheimer y las demencias, donde tampoco se da atención a los familiares. 

“Soy hija de una persona que padeció demencia vascular, enfermedad que no tiene normas ni protocolos de atención, no hay conocimiento y para ello estamos las organizaciones de la sociedad civil, para orientar y apoyar en cuestiones médicas y legales”, detalló. “Se tiene que poner al paciente en el centro de las decisiones”, dijo.  

Resaltó que la diabetes e hipertensión son factores de riesgo para desarrollar demencia y la eliminación de las NOM’s relacionadas con la atención y detección de estos padecimientos podrían complicar los casos.  

“Se sabe que hay 34% más riesgo de demencia en personas con enfermedad cardiovascular, aunque esto es solo entre los diagnosticados, porque hay muchos que no saben de su padecimiento”, agregó.  

Cortés Gómez compartió algunos datos de la OCDE que aseguran que, si una persona desarrolla demencia, la probabilidad de una comorbilidad es muy alta y el costo de atención se puede incrementar hasta en un 300%. 

Por su parte, la ENSANUT reveló que el 25.2% de la población se atiende en instituciones públicas y el 20.5% por seguridad social; en el caso de demencias, solo existe protocolo de atención en este último y en otras instituciones, simplemente hay sugerencias.  
“Las organizaciones de la sociedad civil somos una voz muy importante de los pacientes y participar en espacios como este es muy importante, igual que en la creación de normas”, destacó.  

Además, dijo que es fundamental trabajar en conjunto, escuchar y participar, para hacer equipo con médicos, la parte legal y con instituciones. “Es importante medir lo que se proponga, si es norma, protocolo de atención o guía práctica, porque lo que hasta ahora hay no es suficiente para mejorar la calidad de vida de los pacientes”. 

Es evidente la necesidad de una norma en cáncer de próstata 

Leticia Aguiar Green, de la Alianza Uniendo Fuerzas Contra el Cáncer de Próstata mencionó en su participación que mueren más hombres por cáncer de próstata que mujeres por cáncer de mama y de los casos totales, el 70% son diagnosticados en etapas avanzadas. 

Un dato alarmante es que en México hay 61 millones de hombres, de los cuales 13 millones están en riesgo de cáncer de próstata por su edad, ya que son mayores de 45 años. “Ante este panorama, es evidente la necesidad de una estrategia de actuación, la creación de una norma”, refirió. 

Aguilar destacó que el diagnostico tardío en México ocurre principalmente porque los hombres no acuden a sus chequeos, pero también porque los médicos no se ponen de acuerdo sobre el tamizaje ideal, ni la edad para hacerlo (en nuestro país es a los 45 años y en el resto del mundo a los 50). 

Las asociaciones civiles son un aliado en la educación de los pacientes 

En su participación, Laura Elena Cortés Gómez, de la Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC), recordó que cuando supo el diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hija, no tenía idea de nada sobre la enfermedad, pero encontraron asociaciones civiles que les brindaron educación y una esperanza de calidad de vida. 

Actualmente, la diabetes tiene una ley y se acaba de adicionar la diferencia de tipos de diabetes, sin embargo, con la posible cancelación de las NOM’s relacionadas con esta enfermedad puede significar un retroceso.  

“El 73% de los pacientes con cualquier tipo de diabetes están descontrolados, según la ENSANUT, lo que significa que los gastos más altos están dirigidos a complicaciones donde además el paciente tiene una calidad de vida muy desgastada”, mencionó. 

Cortés detalló que esto significa que el presupuesto no se va a la prevención y que el paciente tiene que reconocer sus derechos en atención a salud.  

“Los pacientes descontrolados tienen que ver con factores que dependen con el paciente, no solo con los medicamentos o la atención”, recalcó. Ante ello, dijo que un paciente que no está educado no activa el sistema de salud y por ello el papel de la sociedad civil es fundamental. 

Debemos entender que el sistema atiende personas, no pacientes 

Guadalupe Acasuso Campoy, de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, destacó que ya de por si es difícil que los pacientes tengan atención adecuada, especialmente en un país donde tenemos una atención fragmentada y no homologada, con la eliminación de las NOM’s esto puede empeorar.  

En el caso de fibrosis quística no existen normas, pero se hicieron guías de diagnóstico y tratamiento, que se actualizaron en 2017 por última vez. Sin embargo, Acasuso recordó que no hay manera de atender a los pacientes si no hay atención integral, pues una enfermedad crónica tiene que ser atendida de forma multidisciplinaria. 

“Necesitamos las normas vigentes para tener las herramientas de atender a los pacientes de la manera adecuada, porque en los países desarrollados ya no mueren los niños con fibrosis quística y en México sí”, lamentó. 

“Cuando entendamos que el sistema de salud atiende personas y no pacientes y que comprende una atención integral, donde necesitamos humanizar la atención, se entenderá que las normas oficiales deben actualizarse y que debemos agregar más” concluyó por su parte Leticia Aguilar Green.