“No son momentos para vivir con miedo hacia la hemofilia, son momentos de esperanza”

Carlos Gaitán reside en Guadalajara donde tiene un establecimiento propio. Al preguntarle ‘¿a qué se dedica?’ no responde detallando su fuente principal de sustento, sino añade una actividad particular: ser activista por los derechos de las personas que viven con coagulopatía. A los 7 meses fue diagnosticado con hemofilia, una enfermedad caracterizada por ser hereditaria, sin embargo, Carlos es parte del 30% de pacientes con hemofilia de mutación nova, es decir, sin antecedente familiar.

De acuerdo al Registro Mexicano de Coagulopatías, en México viven 741 personas con hemofilia mayores a 50 años, representando un 13.45% de la población total. En total hay 5,512 personas con este padecimiento. Anteriormente la esperanza de la vida de una persona con hemofilia era de 40 años. Al ser una enfermedad considerada rara debido a su baja frecuencia, pacientes y familiares han atravesado retos, entre ellos, el acceso a tratamientos.

“Desde muy niño las entradas y salidas al hospital eran frecuentes. No pasaban 15 días para que estuviera otra vez internado. Estaba internado entre cinco a seis días. Ahora entras en la mañana y dentro de unas horas regresas a tus actividades normales”, recuerda Carlos.

Actualmente, las personas diagnosticadas con hemofilia no tienen que atravesar tratamientos dolorosos, exponerse a infecciones sanguíneas o tener poca probabilidad de resolver los sangrados presentados. Rumbo al Día del Padre, Carlos Gaitán comparte para SuMédico los retos que atravesó y los retos por atravesar ante la hemofilia, padecimiento que no le ha impedido ejercer su paternidad.

¿Qué tipos de hemofilia existen?

La sangre contiene diversas proteínas llamadas factores de coagulación las cuales ayudan a detener una hemorragia. Las personas diagnosticadas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de coagulación VIII o factor de la coagulación IX, esto provoca que la sangre no coagule de manera adecuada, provocando hemorragias tanto espontáneas, como después de una operación o lesión, informa Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Cuando la falta o disminución está en el factor de coagulación VIII es conocida como hemofilia A, mientras que la falta o disminución está en el factor de coagulación IX es conocida como hemofilia B, explica MedlinePlus. Carlos Gaitán ha vivido casi toda su vida con hemofilia tipo A grave donde su cuerpo no produce ningún factor de coagulación, presentando con mayor facilidad hematomas por actividad normal. A pesar de ello, Carlos tomó más conciencia de su enfermedad durante la adolescencia.

“En mi infancia asistía a reuniones informativas, mis padres eran activos en ello. Además estaba informado porque al hematólogo que visitaba hablaba conmigo. En las consultas no permitía que mis padres respondieran, sino yo tenía que hacerlo, entonces debía estar atento. Sin embargo, comencé a ser más participativo en mis cuidados conforme iba creciendo.”

¿Cómo se trata la hemofilia?

El tratamiento de la hemofilia está basado en reemplazar el factor de coagulación faltante para que la sangre puede coagular normalmente. Para ello, se inyecta concentrados de coagulación fabricados comercialmente en una vena, un tipo de estos son los factores de coagulación recombinados, informa Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Al no estar hechos a partir de plasma humano, no trasmiten enfermedades. Este es un factor clave, pues durante casi una década Carlos Gaitán presenció el fallecimiento sus amistades con hemofilia a causa de tratamientos con componentes sanguíneos sin los cuidados necesarios.

“Durante casi una década fallecieron niños y adolescentes por contagio de VIH. En ese tiempo ese tratamiento no contenía la cantidad suficiente del factor faltante, ni la seguridad para evitar trasmitir otras enfermedades provenientes de la sangre donante”

Esto no fue un caso particular en Guadalajara, también sucedió en otras partes del mundo. A principios de la década de 1980, alrededor de 8,000 personas con hemofilia contrajeron el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) después de haber sido expuestas al factor de coagulación contaminado producido por donaciones de sangre infectada con VIH. A partir de ello, desde 1985 en Estados Unidos se exige que todas las donaciones de sangre se sometan al análisis de VIH, reporta Hemaware. En México, de acuerdo con la Secretaría de Salud, no haber padecido infecciones como hepatitis B o C, VIH, SIDA, enfermedad de Chagas o sífilis es uno de los requisitos para donar sangre.

Los avances en los tratamientos no sólo han mejorado para la hemofilia, también para el VIH. Planned Parenthood explica el tratamiento y la detección oportuna proporciona a las personas con VIH vivir muchos años y no contagiar a otras personas, así como no desarrollar SIDA.

Un espacio de activismo, encuentro y acompañamiento

El activismo de Carlos Gaitán comenzó al integrarse a la Asociación de Hemofilia de Jalisco, ahora llamada ‘Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia A.C., donde encontró un espacio con personas que entendían por lo que atravesaba, como el ausentismo escolar por las visitas al hospital y dolor constante.

“En 1992 comencé a involucrarme realizando pequeñas tareas que con el tiempo comenzaron a ser tareas más importantes las cuales había que llevar con responsabilidad”

Años después, Carlos Gaitán continúa trabajando con diversas organizaciones a nivel local, estatal, nacional, continental e internacional. Actualmente participa en un programa de mentorías para el desarrollo de programas de localización y acercamiento con pacientes con hemofilia en Costa Rica. Otra señal de que el tiempo ha pasado, es el estado de salud de Carlos, el cual describe como el mejor estado de salud que ha tenido en su vida. Esta responsabilidad y compromiso que ha tenido con la coagulopatía no es ajena al trabajo que realiza con diversas organizaciones, pues Carlos Gaitán busca que otros pacientes con hemofilia no vean como una carga la enfermedad o el tratamiento.

“Aunque tengo complicaciones que no se me van a quitar, las tengo controladas. Mi estado actual es el mejor estado de salud que he tenido en mi vida. No falto al trabajo, si tengo un sangrado, tengo acceso al medicamento para tratarlo, tengo información sobre cuándo acudir al hospital y soy apegado a mis consultas”

A los 7 meses Carlos Gaitán sería diagnosticado con una coagulopatía que le cambiaría la vida. Ahora vive con hemofilia contralada y ejerce sus actividades de trabajo y cuidado con la debida precaución. Al ser padre siente una mayor responsabilidad por proveer a sus hijos y cuidarse para estar ahí con ellos.

“Aunque hay algunas actividades no realizo por mi seguridad, aún así juego luchitas con ellos con la debida precaución, como hacerlo el día que me puse mi tratamiento preventivo. En caso de algún golpe, estoy preparado”

“No son momentos para vivir con miedo hacia la hemofilia, son momentos de esperanza”

Ante la paternidad, Carlos también agrega que ha tenido la oportunidad de hablar con madres y padres de familia después del diagnóstico positivo de hemofilia de sus hijos, momento donde hay emociones encontradas al sentir culpa, pero les recuerda que las personas con hemofilia también tienen derechos reproductivos y no es la misma enfermedad a comparación de hace años.

“No son momentos para vivir con miedo hacia la hemofilia, son momentos de esperanza para quienes la tenemos. Aunque vamos a continuar con este padecimiento el resto de nuestras vidas, cada día podemos tener acceso a nuevas terapias. No una cura, pero sí una cura funcional, como la terapia génica donde podemos pasar años sin sangrar”

Junto a esto, Carlos Gaitán enfatiza en seguir trabajando en comunidad para facilitar los servicios de salud, tratamientos y seguridad social para aquellas personas que han aprendido a vivir con dolor o atravesar una situación precaria económica al tratar de conseguir una vida digna con hemofilia. Especialmente, aquellas personas donde la enfermedad ha dejado rezago.

“Actualmente hematólogos han mejorado su comunicación con otros médicos en rehabilitación para atender complicaciones por daño articular en brazos y piernas, pero es necesario que también pacientes se pregunten cuántos años les gustaría vivir para no dejar de asistir a sus consultas y seguir demandando el acceso a tratamientos. En la hemofilia se puede tener una vida bastante normalizada si se tiene acceso al tratamiento, sino ocurre todo lo contrario. Es otro mundo a comparación del que me encontré cuando nací”

(Con información de Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, MedlinePlus, Hemaware, Secretaría de Salud, Planned Parenthood)