“Nosotros no tenemos una fecha concreta para el inicio de nuestra lucha. En nuestro caso el inicio y evolución de Lena se dio en dos fases, la primera en fase lenta y casi imposible de relacionar con alguna situación grave”, señala Valeria Ramírez, madre de Lena, una niña diagnosticada con encefalitis autoinmune después de una larga travesía para saber qué era lo que padecía su hija.
Señala que a finales de octubre de 2018 se comenzaron a presentar lo que entonces pensaban que eran calambres en la pierna.
“Ocurrió algunas veces, de manera esporádica. Lena los percibía antes de que ocurrieran los calambres; los episodios duraban tal vez 30 segundos y no había ningún signo que fuera muy alarmante en ese entonces. Otros síntomas eran los cambios de humor, la irritabilidad y el apetito altamente selectivo (prácticamente nada de carne desde algún momento en octubre, fuerte preferencia por alimentos fáciles de masticar y con alta dosis de azúcar). Todos estos cambios no representaron para nosotros una llamada de atención que nos indicara algo grave en ese entonces”, señala Valeria.
(Foto: Lena)
¿Qué es la encefalitis?
Paul Uribe, neurólogo del Centro Médico ABC, habló en exclusiva con SuMédico y explicó que la encefalitis es el nombre que se le da a aquellas enfermedades que causan una inflamación generalizada en todo el cerebro y son enfermedades que habitualmente se presentan de manera aguda o subaguda.
Conforme el cerebro se va inflamando el paciente va presentando síntomas diversos, sobre todo cambios en el pensamiento, de conducta y después de eso cuando progresa la enfermedad se pueden agregar alteraciones de cambio de conciencia.
Pocos datos sobre encefalitis en México y en el mundo
No existe un dato oficial sobre cuántas personas padecen encefalitis en México. El doctor Paul Uribe señala que las encefalitis son enfermedades poco comunes y dice que las encefalitis infecciosas en el Centro Médico ABC se presentan de dos a tres casos mensuales, mientras que las autoinmunes tienen cinco casos por año.
Según un estudio reciente de la Organización Mundial de la Salud, cada año se producen en todo el mundo unos 68 mil casos clínicos de encefalitis japonesa, que es viral, y hasta 20 mil 400 defunciones, pero no existen datos sobre cuántas personas padecen las otras encefalitis.
Tipos de encefalitis
“Hay dos principales tipos de encefalitis, las encefalitis infecciosas donde la causa más común son virus que infectan propiamente las neuronas del cerebro, estas se presentan en una forma muy agresiva con síntomas que se desarrollan en unas cuantas horas y los pacientes van empeorando rápidamente, con frecuencia empiezan con cambios de conducta, crisis epilépticas y si no se atienden en el corto tiempo, se complican con pérdida de conciencia y pueden tener secuelas neurológicas graves”, explica el especialista.
El segundo grupo son las encefalitis inflamatorias que no son infecciosas, “las llamamos encefalitis autoinmunes, en estas encefalitis lo que ocurre es que el propio sistema inmunológico de manera errónea empieza atacar las neuronas del cerebro y va causando un daño neuronal, habitualmente más lento que las infecciosas y tienen un tratamiento bastante diferente”.
Las encefalitis autoinmunes se caracterizan por cambios subagudos en el nivel de conciencia, comportamiento, deterioro cognitivo y convulsiones, principalmente en jóvenes. Son consecuencia de la inflamación o disfunción de partes del cerebro causadas por anticuerpos antígenos cerebrales específicos, generalmente ubicados en el sistema límbico.
La Organización Mundial de la Salud también señala la existencia de la encefalitis japonesa, una enfermedad causada por un flavivirus relacionado con los virus del dengue, la fiebre amarilla y el virus del Nilo Occidental, que se propagan por picaduras de mosquitos.
Cada 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una jornada que busca educar a las personas sobre qué es esta enfermedad, qué la causa y cuál es la forma más adecuada de tratarla.
Pese a que las jornadas asociadas a la encefalitis se realizan cada año, aún hay muchísimas personas que desconocen esta enfermedad.
Lena perdió mucho peso a causa de la encefalitis
Luego del cumpleaños de Lena a finales de noviembre tuvieron que acudir a urgencias de un hospital por un cuadro respiratorio; Lena presentaba fiebre y mucosidad moderada, y esa fue la primera vez que un profesional de la salud les llamó la atención “con bastante rudeza” debido al bajo peso que presentaba la niña en ese momento.
“Fue ahí cuando nos dimos cuenta de que Lena había perdido al menos 4 kilos en los últimos meses; aún así lo atribuimos a nuestros cambios bruscos del año: me quedé sin trabajo 4 meses, volví a trabajar, cambiamos de niñera 4 veces, nos mudamos en febrero, en julio, en septiembre. Llegó diciembre y si bien los episodios seguían siendo de forma esporádica, había un aumento en la frecuencia y también nos empezó a llamar la atención que ocurría siempre del mismo lado (el lado izquierdo)”, señala la madre de Lena.
Valeria platica que en el mes de enero consultaron con la doctora Alicia Aldana en el hospital de Clínicas, y tras una exhaustiva y profunda revisión del estado general de Lena dio la orden de internarla para realizar más estudios.
“Estuvimos internados dos veces antes de llegar al diagnóstico, incluso asistimos a terapia psiquiátrica durante 4 semanas, hasta que el propio psiquiatra nos dijo que debía haber algo más que estábamos pasando por alto y que debíamos encontrar un profesional que haga esa investigación”
Hubo necesidad de un tercer ingreso vía urgencias ya con un marcado deterioro de las funciones motoras y en un status convulsivo de muy difícil manejo, indica Valeria.
Después de diversos estudios y una larga lucha para encontrar qué era lo que padecía Lena, fue diagnosticada con encefalitis autoinmune.
Síntomas y cómo se diagnostican las encefalitis
Las encefalitis infecciosas por virus presentan los siguientes síntomas:
- Los pacientes inician habitualmente con cambios en el pensamiento
- Torpeza para tomar decisiones
- Problemas de memoria
- Problemas para dormir
- Confusión
Pero el especialista señala que el dato que habitualmente lleva a los pacientes a una sala de urgencias es alguna crisis epiléptica, algo que el paciente nunca había tenido, y en ocasiones también hay fiebre.
El hecho de ver en un paciente cambios en el pensamiento, en la conducta y crisis epiléptica que se presentan de manera muy rápida en unas cuantas horas o un par de días, este es un síntoma de encefalitis viral.
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No existen factores de riesgo para las encefalitis
El especialista explica que las encefalitis virales no son enfermedades contagiosas, es decir, no se contagian de persona a persona. “En las encefalitis autoinmunes no hay un factor de riesgo claramente reconocible, son enfermedades raras”.
Tratamiento de las encefalitis
El neurólogo Paul Uribe señala que el tratamiento para las encefalitis infecciosas es medicamentos antimicrobianos, “a los pacientes se les hacen varios estudios neurológicos para confirmar el diagnóstico, se hacen estudios de imagen cerebral y los medicamentos que se dan son antimicrobianos, antibióticos y antivirales”.
Si es encefalitis inflamatoria, se trata con fármacos antiinflamatorios potentes que siempre son por vía intravenosa y necesitan siempre de manejo hospitalario.
Valeria explica con el tratamiento de Lena, “aún seguimos en la lucha a diario: después de tres años ella sigue con al menos 4 medicinas, dos veces al día. A eso se deben sumar las vitaminas y protector gástrico, un aproximado de 12 internaciones, incontables dosis de metilprednisolona, inmunoglobulina, 4 dosis de rituximab, 10 sesiones de plasmaféresis. También al menos 1 o 2 sesiones de fisioterapia por semana durante el primer año y medio, evaluaciones psicológicas, cognitivas, conductuales”.
Por último, Valeria señala sentirse más tranquila respecto a la evolución de su hija, pero también lamenta el sufrimiento que ha tenido que pasar Lena.
“A veces pienso cuánto sufrimiento pudimos haberle evitado de habernos asustado un poco antes. Afortunadamente los pediatras con los que tuvimos contacto durante todo el tiempo que pasamos en el hospital fueron muy generosos al explicarme más de una vez que realmente no había cómo saber a ciencia cierta”.
Valeria busca que más personas sepan de las luchas de distintas familias, para que entiendan a qué se pueden enfrentar.
“Es muy importante saber más no solo para las familias, sino para toda la sociedad, para que entre todos podamos construir un mundo tolerante y que brinde el apoyo y la contención necesarios”, sentencia Valeria.
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