"Ningún padre sabe cómo atravesar el cáncer infantil, pero tratamos de salir adelante"

Al bajar su cubrebocas rosa, Isabel muestra una larga sonrisa. Aunque mantiene un silencio, sus ojos negros delatan la personalidad risueña de una niña de 16 años. Isabel es la mayor de tres hermanos. Junto a ellos suele jugar a la maestra. Es la profesión que quiere ejercer cuando termine su formación, pero este sueño está interrumpido. Tras finalizar la primaria dejó sus estudios, pues vivió acoso escolar por tener rabdomiosarcoma, un tipo de cáncer infantil, el cual fue diagnosticado cuando Isabel tenía 3 meses de edad.

María de Lourdes Garduño, mamá de Isabel, detalla que nadie te enseña a ser madre, padre o cuidador de una persona con cáncer infantil, pero junto a su esposo, familiares y Extiende Tu Mano I.A.P., una fundación dedicada a la lucha contra el cáncer infantil, Isabel ha atravesado tratamientos, quimioterapias y cuidados en red. Aunque esto no ha eliminado los retos del camino, les recuerdan que hay manos en las cuales pueden apoyarse.

De acuerdo con el Gobierno del Estado de México, en América Latina y el Caribe se estima que al menos 29,000 niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultaron afectados por el cáncer anualmente. De ellos, cerca de 10,00 fallecieron a causa de esta enfermedad. Al retomar datos del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (Cencia), en México el cáncer es la segunda causa de muerte y primera en niñas y niños entre 5 a 14 años de edad.

¿Qué es el cáncer infantil?

Según el Centro de Referencia Estatal para la Atención del Niño y de la Niña con Cáncer, el cáncer infantil engloba numerosas tumoraciones o enfermedades caracterizadas por el desarrollo de células anormales que se dividen, crecen y se esparcen sin control en cualquier parte del cuerpo. El cáncer infantil puede aparecer en cualquier momento de la niñez y la adolescencia. Entre los tipos de cáncer infantil están leucemias, retinoblastoma, tumores renales, tumores hepáticos, tumores óseos, tumores cerebrales, tumores germinales, rabdomiosarcomas, entre otros.

“La situación problemática para pacientes pediátricos es que todavía estamos realizando diagnósticos tardíos. Aunque familiares están acostumbradas a llevar a sus hijos al pediatra para tener una revisión, esta no se lleva bajo un protocolo completo. Cuando inician las manifestaciones de la enfermedad, se descubre en un momento tardío el cáncer’, explica Heriberto Hernández Fraga, médico especialista en radiología de imagen.

La familia de Isabel detectó las primeras manifestaciones del cáncer infantil cuando comenzó a crecer una bola interescapular en su cuerpo. La Revista Médica Hondureña informa que el nombre de espacio interescapular está designado a la región limitada por los bordes internos de los omóplatos y dos líneas horizontales, ficticias que pasan la superior, por la espina del omóplato y la inferior por el ángulo del mismo.

“Era una bolita de grasa. Al principio nos dijeron que conforme fuera creciendo Isabel, la bola iba a desaparecer, pero comenzó a aumentar su volumen. En ese momento acudimos con un doctor particular, quien por la economía, nos mandó al Hospital del Niño ubicado en Toluca. Ahí comenzaron los primeros estudios. El diagnóstico fue cáncer infantil de tipo rabdiosarcoma”, recuerda María de Lourdes Garduño.

Isabel y su familia viven en San Lucas Tepemajalco, un lugar perteneciente a San Antonio de la Isla, municipio del Estado de México. En carro particular, el viaje dura 23 minutos, pero en transporte público este viaje puede ocupar dos horas de ida y dos horas de vuelta. Data México reporta que en 2020, el 40.9% de la población de San Antonio de la Isla se encontraba en situación de pobreza moderada y 4% en situación de pobreza extrema. Las principales carencias sociales fueron acceso a la seguridad social, carencia acceso a los servicios de salud y carencia por acceso a la alimentación.

¿Cómo se manifiesta el rabdiosarcoma?

Nemours KidsHealth detalla que un rabdiosarcoma es un tumor canceroso desarrollado en los tejidos blandos del cuerpo, generalmente los músculos. El rabdiosarcoma puede afectar la cabeza, el cuello, la vejiga, la vagina, los brazos, el tronco o cualquier parte del cuerpo. Los rabdiosarcomas son el tipo más frecuente de cáncer de tejido blando en niñas y niños, desarrollándolo en su mayoría entre los 2 a 6 años de edad o entre los 15 a 19 años de edad.

El portal añade que el tratamiento de rabdiosarcoma suele incluir una combinación de quimioterapia, cirugía y radioterapia. Bajo una detección temprana y el tratamiento oportuno, la mayoría de niñas y niños se recuperan por completo. Los síntomas de los rabdiosarcomas dependen del tamaño y la ubicación del tumor.

“Los tumores más comunes en cáncer infantil provienen del sistema linfático y enfermedades de la sangre, como leucemia. Las y los niños también pueden desarrollar tumores sólidos, es decir, tumores en tejidos sólidos que abarcan hígado, riñón o pulmón. El problema del cáncer infantil radica en que la enfermedad puede deteriorar de manera rápida la salud del infante. Al existir una dificultad en realizar el diagnóstico temprano, existe un tratamiento tardío”, menciona Heriberto Hernández Fraga.

Difícil. Es la palabra que ocupa María de Lourdes para describir los retos del cáncer infantil. Difícil fue el sentimiento de los padres de Isabel al separarse de su hija porque debía internarse. Difícil fue pensar cómo solventar los medicamentos. Difícil fue ver convulsionar a Isabel. Difícil fue sacar a Isabel de la escuela porque sus compañeros la acosaban y sus profesores eran cómplices. Difícil fue aprender a atravesar la enfermedad en familia porque nadie te enseña o prepara para vivirla.

"Es difícil, es estresante. En ningún momento nos imaginamos vivir esto. Ningún padre sabe cómo atravesar el cáncer infantil, pero tratamos de salir adelante"

El Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades reporta que a la semana 52 del Boletín Epidemiológico 2023 se registraron 3,071 casos de cáncer en el Estado de México. El cáncer infantil ocupó 51 casos de leucemias. Entre los principales estaban el cáncer de mama, el cáncer de cuello del útero, el cáncer de próstata, el cáncer de estómago y el cáncer colorrectal.

¿Qué puedo hacer para ayudar a los niños con cáncer?

La palabra difícil se convirtió en apoyo cuando la familia de Isabel conoció a Extiende tu Mano I.A.P., una fundación para niñas y niños con cáncer. Las paredes que muestran un mural con monos, pájaros, ranas, flores, ardillas, mariposas y árboles durante 22 años han acompañado a pacientes, familiares y cuidadores. En su primer folleto publicado aparece una fotografía de María de Lourdes e Isabel cuando era bebé. Es el único en su existencia, por lo cual es una reliquia del lugar.

Extiende Tu Mano I.A.P. está ubicado en frente del Hospital del Niño en Toluca. Aunque sus instalaciones se encuentran en la capital del Estado de México, Extiende tu Mano I.A.P. ha recibido a niñas y niños de diferentes estados de la república mexicana. El Hospital del Niño fue de los primeros centros de salud en tener una atención de calidad para pacientes pediátricos con cáncer infantil, por lo cual, familias acudían a recibir atención con especialistas recomendados.  

“El nombre busca invitar a la sociedad civil, organizaciones, gobierno federal y gobiernos estatales a sumarse al apoyo que requiere el cáncer infantil, pues es una enfermedad delicada”, menciona Luis Prendes, fundador y director de Extiende tu Mano I.A.P.

Extiende Tu Mano I.A.P. busca dar un apoyo integral a pacientes y familiares en cada ámbito. Esto involucra el apoyo económico para solventar los gastos económicos que implica el cáncer infantil. Las personas pueden obtener un apoyo económico, capacitarse en un oficio o relacionarse con una persona que pueda fomentar su emprendimiento.

Otras ayudas que ofrece Extiende Tu Mano I.A.P. recaen en los albergues temporales. Familias de pacientes con cáncer infantil pueden acudir a las instalaciones para comer, dormir o bañarse cuando su infante está internado. Uno de sus logros es construir casas con las adecuaciones necesarias para el cuidado de niñas y niños. El dinero para realizar estas actividades proviene de los donativos que reciben por parte de la población y empresas.

Donativos, costos de tratamientos, desigualdades alimentarias y las temporadas frías son los retos que enfrenta la fundación, sin embargo, poco a poco han llevado a cabo actividades que les permitan enfrentarlos. Luis Prendes lo atribuye a la sociedad mexicana que está dispuesta para apoyar y extender su mano cuando es necesario.

“A inicios de año recibimos dos excelentes noticias. Dos niñas fueron dadas de alta, es decir, ya no tienen cáncer. Estuvieron 10 años y 15 años respectivamente con nosotros. Estas noticias nos vuelven locos porque llevamos acompañándolos toda una vida luchando contra el cáncer. Si extendemos nuestra mano para ayudarles, les estamos dando la oportunidad de vivir”

¿Cuántos niños sobreviven al cáncer?

La Organización Mundial de la Salud explica que el cáncer infantil requiere una intervención multidisciplinaria. Su curación es posible en más del 80% de los casos cuando el infante recibe atención oncológica. Al acabar el tratamiento, niños deben realizar un seguimiento permanente para detectar efectos del tratamiento.  Actualmente Isabel está en estado de vigilancia. Lleva 10 años con este diagnóstico. En el mes de junio le realizarán una operación de corazón.

“Tenemos una evolución de fármacos para atacar este tipo de problemas que son menos invasivos. Sin embargo, es necesario actuar ante cualquier signo. Continuemos insistiendo en la realización de exámenes oncológicos a pacientes pediátricos con el objetivo de identificar el problema, aunque todavía no tenga manifestaciones”, destaca Heriberto Hernández Fraga.

El especialista también apunta a tener más centros de salud especializados en el tratamiento y diagnóstico de cáncer infantil, pues esto evitará llegar a un diagnóstico tardío por falta de personal. Por su parte, tanto la madre y padre de Isabel subrayan la relevancia de acercarse con infantes y poblaciones para conocer que el cáncer infantil no es una enfermedad contagiosa y los pacientes merecen un trato digno.

"El cáncer infantil no es una enfermedad contagiosa. Estas personas vienen por algo al mundo. Tanto niños, como padres, debemos aprender a ser más empáticos, pues familiares y pacientes atravesamos diversos retos”, finaliza María de Lourdes.

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