Lupita fue diagnosticada con Parkinson hace aproximadamente 15 años y aunque su enfermedad no es curable, esta paciente cuenta que no se rinde y gracias a su medicación y cuidados, puede tener una buena calidad de vida. “Tienes Parkinson, pero no vas a estar postrado en una cama”, le dice a otros pacientes.
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Su enfermedad comenzó hace varios años, cuando notó algo raro en su mano. “El primer síntoma que tuve fue un temblor en la mano izquierda, pero se lo atribuí a nerviosismo o estrés; tomé medicamentos para los nervios y no se me quitaba, ahí decidí ir al médico”, cuenta en entrevista con Sumédico.
Actualmente, tiene una buena calidad de vida y asegura que una pieza clave fue recibir apoyo de la Asociación Parkinson Puebla A.C., donde conoció a otros pacientes y se dio cuenta de que su enfermedad no era una condena. “Alguna vez me dijeron 'el Parkinson no se te va a quitar, pero no te va a matar'”.
Parkinson, una enfermedad que afecta el movimiento
En entrevista con Sumédico, la doctora Mayela Rodríguez Violante, neuróloga adscrita al Laboratorio Clínico de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, explica que el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que afecta las células del sistema nervioso, específicamente las que se encargan del movimiento.
“Su característica principal es que afecta el movimiento y la marcha, causa temblor en las personas que lo padecen”, detalla.
En México, no hay una cifra exacta de cuántas personas viven con la enfermedad de Parkinson, pero se calcula que podrían ser entre 200 mil a 500 mil personas y alrededor de 60 mil nuevos casos por año, según refiere la especialista. En el mundo, hay aproximadamente 10 millones de personas con la enfermedad.
Lo más habitual es que el Parkinson se manifieste después de los 60 años, pero hay casos en que puede presentarse antes de los 40.
Temblor, la principal característica del Parkinson
La neuróloga Mayela Rodríguez explica que el síntoma más habitual del Parkinson es un temblor ya sea en la mano o en una pierna, que se denomina temblor de descanso porque surge cuando estamos sin hacer nada.
Sin embargo, señala que hay otras manifestaciones que presentan los pacientes y que pueden retrasar el diagnóstico debido a que se relacionan con otros padecimientos.
“Hay otras personas que tardan más en llegar a consulta y son las que empiezan con rigidez o una falta de fuerza en alguna de las extremidades que empieza a limitar sus actividades. Lo preocupante en estos casos es que acuden antes con otros especialistas, como el ortopedista o el reumatólogo”, explica.
Otra de las características del Parkinson que destaca la especialista es la lentitud o que cueste más trabajo hacer actividades cotidianas, como bañarse, vestirse, caminar o escribir.
“Podemos notar que tardamos más en bañarnos, que al escribir nuestra letra se va distorsionando o se va a haciendo más pequeña y que al caminar se arrastra el pie”, detalla.
Es importante destacar que el Parkinson no es una enfermedad que se pueda diagnosticar por medio de algún estudio, solo se hace un diagnóstico clínico al evaluar diferentes aspectos, como la forma de caminar y la intensidad del temblor que se tenga.
Se puede realizar una tomografía, pero es para descartar algún problema que podría estar causando las alteraciones de movimiento, como un tumor o alguna lesión, pero no se puede diagnosticar como tal el Parkinson con un estudio.
El especialista calificado para hacer el diagnóstico es el neurólogo, quien evalúa los síntomas y hace estudios de imagen, pero la enfermedad es algo más químico del cerebro que estructural.
“Solo cuando tenemos mucha duda diagnóstica podríamos hacer un estudio para ver si se capta de forma adecuada la dopamina en el cerebro, que es el transmisor afectado por la enfermedad”, refiere la doctora Rodríguez.
Hasta el momento no se conocen las causas específicas de la enfermedad, pero se sabe que influyen muchos factores, como el envejecimiento, el consumo de agua de pozo (se cree que por los metales que se pueden acumular en el cerebro), el contacto con pesticidas y golpes repetidos en la cabeza.
Solo en un 10% hay un factor genético, principalmente en aquellas personas que manifiestan la enfermedad antes de los 40 años.
Por otro lado, estudios han mostrado que hay factores protectores contra el Parkinson como el consumo regular de café.
Prevalece la desinformación sobre el Parkinson
Lupita relata que antes de su diagnóstico no conocía nada sobre el Parkinson, solo sabía lo que se dijo en su momento sobre el papa Juan Pablo II, quien padecía la enfermedad.
“Nunca investigue más, pero cuando me diagnosticaron pensé ‘si al papa le fue como le fue, quién sabe cómo me va a ir a mí’, sin embargo mis hijos me llevaron a una reunión de enfermos de Parkinson en el Seguro Social con un neurólogo y así conocí a otros pacientes”, menciona.
En algunos casos el Parkinson puede ser muy agresivo, sin embargo, en el caso de Lupita no fue así.
“Yo apenas empezaba con la enfermedad y ví a otras personas que estaban mucho más mal que yo, algunos no podían estar en pie, otros no podían caminar y otros estaban operados. Afortunadamente el Parkinson que yo tengo ha sido muy tranquilo”, detalla.
Con el apoyo de su doctora, la especialista Claudia Medina, Lupita cuenta que empezó a recibir junto a su familia pláticas con nutriólogos, terapeutas y otros especialistas para saber cómo evitar que se atrofie su cuerpo y cómo tomar los medicamentos.
A partir de ese grupo de pacientes, tomaron la iniciativa de formar la Asociación Parkinson de Puebla A.C.
El Parkinson no tiene cura, pero se puede tener calidad de vida
Desafortunadamente, el Parkinson no tiene cura pero puede controlarse bien siguiendo el tratamiento y haciendo cambios en el estilo de vida, siempre y cuando se haga un diagnóstico oportuno.
“Si empezamos a tratar los síntomas de inmediato podemos prácticamente regresar a la normalidad y tener buena calidad de vida, aunque las dosis y el tipo de medicamento pueden variar en cada paciente, es personalizado”, señala la neuróloga Mayela Rodríguez.
Lo que los pacientes deben tener en cuenta es que es un tratamiento de por vida y que se debe complementar con un estilo de vida saludable, que incluya ejercicio, rehabilitación física y una dieta sana, particularmente la dieta Mediterránea.
MedlinePlus señala que la dieta Mediterránea se caracteriza por un menor consumo de carnes y carbohidratos. Tiene como base los vegetales, las frutas, granos enteros, nueces, legumbres y los alimentos con grasas monoinsaturadas o buenas como el aceite de oliva.
Hay que recordar que el tratamiento de Parkinson es multidisciplinario, no solo influye el medicamento neurológico.
“Necesitamos al rehabilitador físico, al nutriólogo porque a veces los pacientes bajan de peso por el movimiento, al gastroenterólogo porque puede haber estreñimiento, al urólogo en los casos que haya síntomas como orinar más por las noches y hasta al dermatólogo por la resequedad en la piel que pueden tener”, explica la especialista.
Pacientes pueden aislarse por la enfermedad
El estigma sobre las personas con Parkinson es muy marcado, especialmente por los cambios físicos que sufren, lo que puede empeorar su estado mental y hacer que se aíslen.
“A algunos las facciones de la cara se nos endurecen, parece que siempre estamos enojados, caminamos lento con pasos cortos o encorvados, algunos babean porque hay un exceso de saliva y otros pueden tener un ojo caído, como si tuviéramos una parálisis y puede dar mucha vergüenza que la gente te vea”, relata Lupita.
Por ello, el apoyo psicológico también es fundamental, además de que es común que tras el diagnóstico se curse con ansiedad o depresión. En etapas avanzadas, algunos pacientes pueden presentar deterioro de la memoria o las funciones mentales en general, así que se requiere del psiquiatra.
Otro aspecto clave es conocer a otros pacientes, ya que, en la experiencia de Lupita, “es indispensable platicar con otras personas como tú, que te expliquen cómo salieron adelante y que sepan lo que estás viviendo”
“Cuando convives con otros pacientes te das cuenta de que no eres el único, somos muchos”, agrega.
Complicaciones que puede generar el Parkinson
Cuando no se toma el tratamiento de forma adecuada y multidisciplinaria la enfermedad va avanzando, empieza de un lado del cuerpo y puede pasarse al otro, afectando el equilibrio, aumentando las caídas o incluso, llevando a la persona a que ya no pueda caminar o no se pueda levantar por sí mismo.
También pueden desarrollarse problemas para comer, hay atragantamientos fácilmente y hasta neumonías por aspiración al tomar agua. En la parte gástrica puede surgir una obstrucción intestinal por el estreñimiento crónico.
Desafortunadamente, muchos pacientes se enfrentan al desabasto de medicamentos en el sector salud y conseguirlos es caro, asegura Lupita. “Además no siempre nos toca un neurólogo muy bueno, algunos te atienden en 15 minutos y luego te dan cita para dentro de tres meses, eso es un problema”, dice la paciente.
En la Asociación Parkinson Puebla A.C. a veces les llegan donaciones de medicamentos de pacientes fallecidos o cuando algún paciente compró de más, lo que puede ser un apoyo para quienes más lo necesitan.
Convivir con otros pacientes es fundamental
Lupita asegura que como pacientes con Parkinson es fundamental tener grupos de apoyo como la asociación, ya que reciben distintas terapias y conviven con otros pacientes, platican sobre cómo manejar la enfermedad y se comparten consejos.
“Estar en grupos así tiene muchos beneficios, además de que todos tenemos Parkinson somos amigos, nos apoyamos, porque cuando recibes el diagnóstico es fácil aislarse por el miedo al qué dirán”, menciona.
Lupita además recuerda el caso de una joven con Parkinson que ya estaba muy mal anímicamente, no quería salir ni arreglarse, pero pasó un día conviviendo con el grupo y mostró un cambio radical. “Le gustó tanto que al día siguiente llegó peinada, nos hizo galletas, se levantó mucho, así que la convivencia es lo mejor para cualquier enfermedad”.
Las personas con Parkinson en general pueden tener una vida normal y con calidad, aunque Lupita reconoce que pueden presentarse altibajos. “Cuando tomamos el medicamento nos hace efecto y podemos estar como si nada unas horas, pero una vez que se pasa el efecto, regresan todos los síntomas”.
“En esta enfermedad tenemos que hacermos a la idea de que habrá tiempos en que estamos bien y otros en que estaremos muy apagados y los familiares y cuidadores deben ser muy pacientes”, destaca.
La doctora Mayela Rodríguez recuerda que el Parkinson es una enfermedad crónica, pero es totalmente tratable y no baja la expectativa de vida. “Tenemos muchos medicamentos y hasta cirugía, pero hay que acudir al médico ante los síntomas para un diagnóstico oportuno y hacer un cambio en el estilo de vida”, recalca la neuróloga.
Por su parte, Lupita menciona que alguna vez alguien les dijo en su grupo de apoyo “Está bien que acepten el diagnóstico de Parkinson, pero no el pronóstico”, es decir, tener esta enfermedad no significa que inevitablemente terminarán postrados en la cama sin poder caminar, pero la paciente destaca que para evitarlo hay que activarse desde el principio.
“Es fundamental cuidar la alimentación, hacer ejercicio y procurar los medicamentos a la hora correcta y en el momento adecuado del día para que hagan efecto. Es cierto que el Parkinson no se te va a quitar, pero no te va a matar, es más probable que fallezcas de otras causas, pero hay que cuidarse y hacer lo que nos beneficie para estar mejor los años siguientes”, concluye.
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