Con el objetivo de crear conciencia y promover la empatía e inclusión cada año se conmemora el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
El trastorno del espectro autista (TEA), conocido como autismo, es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento. Aunque el autismo se puede diagnosticar a cualquier edad, se dice que es un "trastorno del desarrollo" porque los síntomas generalmente aparecen en los primeros dos años de vida, explica el National Institute of Mental Health (NIMH).
Generalmente no hay nada en las personas con autismo que las distinga de otras, sin embargo, pueden comunicarse, interactuar, comportarse y aprender de manera diferente a la mayoría de las demás personas. Hay quienes pueden requerir de mucha ayuda en su vida y otras que necesitan menos.
La Organización Mundial de la Salud calcula que uno de cada 160 niños tiene un TEA en el mundo.
“La prevalencia de TEA en muchos países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida”, señala.
También anota que, según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando. Este aparente incremento puede deberse a que hay una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
En 2016, se presentó el primer estudio sobre la prevalencia de esta condición en México. En la investigación se encontró que hay aproximadamente 94 mil 800 niños entre cero y cuatro años de edad y 298 mil entre 5 y 19 años con este trastorno. Se indica que 1 de cada 115 niños estarían en esa condición.
El estudio fue desarrollado por la Clínica Mexicana de Autismo de León y financiado por Autism Speaks, la conocida asociación estadounidense dedicada a la difusión de información y concienciación sobre este desorden del desarrollo.
A continuación, te presentamos toda la información acerca del TEA y las preguntas más comunes que existen en torno a esta condición.
¿Cómo se diagnostica?
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) indican que el diagnóstico de TEA puede ser difícil ya que no existe un examen médico, como un análisis de sangre, para diagnosticar los trastornos. Los médicos se encargan de observar el comportamiento y el desarrollo del niño para hacer un diagnóstico.
El autismo puede detectarse a los 18 meses o menos. Si el diagnóstico se realiza a los dos años por un profesional experimentado, éste puede considerarse confiable. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico final hasta que son mucho mayores. Este retraso significa que los niños con TEA podrían no obtener la ayuda temprana que necesitan.
El estudio de Autism Speaks reporta que más de la mitad de los niños (57.7%) no han sido diagnosticados y se encuentran ubicados en salones de clases generales.
El equipo que puede evaluar y realizar un mejor diagnóstico es el siguiente:
-Un pediatra del desarrollo: un médico con capacitación especial en desarrollo infantil.
-Un psicólogo infantil y/o psiquiatra infantil: un médico especializado en el desarrollo y el comportamiento del cerebro.
-Un neuropsicólogo: un médico que se enfoca en evaluar, diagnosticar y tratar los trastornos neurológicos, médicos y del desarrollo neurológico.
-Un patólogo del habla y lenguaje: un profesional de la salud que tiene capacitación especial en dificultades de comunicación.
¿Cuáles son las señales de que un niño tiene autismo?
Esperanza Arámbula, especialista en Terapia del Lenguaje, Habla y Deglución del Hospital Sedna señala que “la ausencia de un lenguaje explícito, con sentido y contextualizado en un niño, es el motivo más frecuente de consulta, ya que la preocupación recae por la ausencia de palabras y frases que pueda expresar lo que siente o piense, aunado a la sensación del bajo nivel de comprensión”.
Menciona las principales señales que podrían indicar que un niño padece autismo:
-El niño no sonríe ni hace otras demostraciones de afecto o alegría a los seis meses o tiempo después.
- El niño no interactúa con los demás a través de sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales a los nueve meses.
-El niño no balbucea a los 12 meses.
-El niño no interactúa con los demás con gestos, no señala ni muestra cosas y no trata de alcanzar objetos ni saluda con la mano a los 12 meses.
-El niño no pronuncia ninguna palabra a los 16 meses.
-El niño no produce frases con sentido de dos palabras (ni siquiera por imitación) a los 24 meses.
-El niño pierde la capacidad de hablar, balbucear o socializar a cualquier edad.
-El niño no responde a su nombre a los 12 meses.
De acuerdo con el NIMH, en niños más grandes, las señales pueden ser las siguientes:
-Hacer poco o nulo contacto visual.
-Tender a no mirar ni escuchar a las personas.
-No responder o ser lento para responder a alguien que lo llama u otros intentos verbales para llamar la atención.
-Tener dificultades con la conversación.
-A menudo, hablar extensamente sobre un tema favorito sin darse cuenta de que otros no están interesados o sin darles la oportunidad de responder.
-Tener expresiones faciales, movimientos y gestos que no coinciden con lo que se dice.
-Tener un tono de voz inusual que puede sonar “cantado” o ser plano y similar a un robot.
-Tener problemas para comprender el punto de vista de otra persona o no poder predecir o comprender las acciones de otras personas.
También se pueden presentar comportamientos restrictivos o repetitivos, entre ellos:
-Repetir palabras o frases, un comportamiento llamado ecolalia.
-Tener un interés intenso y duradero en ciertos temas, como números, detalles o hechos.
-Tener intereses demasiado enfocados, como con objetos en movimiento o partes de objetos.
-Molestarse por pequeños cambios en una rutina.
-Ser más o menos sensible que otras personas a la información sensorial, como la luz, el ruido, la ropa o la temperatura.
-Las personas con autismo también pueden experimentar problemas de sueño e irritabilidad.
A pesar de todo estos desafíos, las personas con autismo también pueden tener fortalezas como:
-Ser capaz de aprender cosas en detalle y recordar información durante largos períodos de tiempo.
-Ser fuertes aprendices visuales y auditivos.
-Ser sobresalientes en matemáticas, ciencias, música o arte.
¿Qué causa el autismo?
Es importante destacar que el autismo no es una enfermedad, sino una condición que afecta a las personas de manera diferente y en diversos grados.
La ciencia no ha encontrado una causa exacta por la que una persona presenta TEA, sin embargo, existen factores de riesgo que predisponen a una persona al autismo, los CDC muestran algunos:
-La mayoría de los científicos están de acuerdo con que los genes son uno de los factores de riesgo que pueden hacer que una persona sea más propensa a desarrollar TEA.
-Los niños que tienen un hermano con autismo tienen un mayor riesgo de presentarlo.
-Las personas con ciertas condiciones genéticas o cromosómicas, como el síndrome X frágil o la esclerosis tuberosa, pueden tener una mayor probabilidad de tenerlo.
-Tomar medicamentos como el ácido valproico y talidomida durante el embarazo también aumenta el riesgo de TEA.
-Existe alguna evidencia de que el período crítico para desarrollar TEA ocurre antes, durante e inmediatamente después del nacimiento.
-Los niños nacidos de padres mayores tienen un mayor riesgo de tener autismo.
-Los bebés que nacen antes de las 26 semanas de gestación pueden tener un mayor riesgo de padecer un trastorno del espectro autista.
-Los niños tienen cuatro veces más probabilidades de padecer un trastorno del espectro autista que las niñas.
¿Cuál es el tratamiento?
El tratamiento para autismo debe iniciar en cuanto se realice el diagnóstico. Si existe un tratamiento temprano, la atención adecuada puede reducir las dificultades de las personas al tiempo que las ayuda a aprender nuevas habilidades y aprovechar al máximo sus fortalezas.
No existe un tratamiento en específico para el autismo pues éste afecta varias áreas de quien lo tiene. Los CDC señalan que existen muchos tipos de tratamientos disponibles que incluyen análisis de comportamiento aplicado, entrenamiento en habilidades sociales, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia de integración sensorial y el uso de tecnología de asistencia.
Los tipos de tratamientos generalmente se pueden dividir en las siguientes categorías:
-Enfoques de comportamiento y comunicación
La Academia Estadounidense de Pediatría y el Consejo Nacional de Investigación asegura que trabajar en el comportamiento y comunicación en niños con TEA les proporcionará estructura, dirección y organización para el niño además de la participación familiar.
Esto incluye la terapia ocupacional que les enseña habilidades (cómo vestirse, comer, bañarse y relacionarse con las personas) que ayudan a la persona a vivir de la manera más independiente posible.
También el entrenamiento en habilidades sociales les enseña a los niños las habilidades que necesitan para interactuar con los demás, incluidas las habilidades de conversación y resolución de problemas.
Por su parte, la terapia del habla ayuda a mejorar las habilidades de comunicación de la persona. Algunas personas pueden aprender habilidades de comunicación verbal. Para otros, el uso de gestos o tableros de imágenes es más realista.
-Medicación
No hay medicamentos que puedan curar o tratar los síntomas centrales. Sin embargo, existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los altos niveles de energía, la incapacidad para concentrarse, la ansiedad y la depresión, la reactividad conductual, las autolesiones o las convulsiones.
Tipos de autismo
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) cambió la forma en que se clasifica y diagnostica el autismo. Las personas podrían ser diagnosticadas con una de varias condiciones separadas:
-Trastorno autista
El diagnóstico se realiza normalmente antes de los 3 años, suele haber retraso en la aparición del lenguaje y el coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal.
-Síndrome de Asperger
Se caracteriza por intereses limitados o una preocupación inusual con un objeto en particular hasta la exclusión de otras actividades. Los niños tienen un desarrollo normal del lenguaje y sienten interés por socializar. Quienes lo tienen cuentan con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes y llevar una vida absolutamente normal.
-Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS)
Difieren de los niños con trastorno autista o síndrome de Asperger en que es posible que sus síntomas no aparezcan hasta que sean mayores. Algunos especialistas consideran que el PDD-NOS es un subumbral o una forma atípica de autismo ya que los niños que lo tienen muestran ciertos síntomas pero otros no.
El mito sobre las vacunas y el autismo
Éste es quizás el mito más arraigado en torno a las vacunas, que ha ocasionado un movimiento antivacunas que pone en riesgo la salud de muchos niños.
En 1998 se publicó en la revista científica The Lancet un artículo en el que se afirmaba que la vacuna conjunta de rubéola, varicela y sarampión (conocida como triple viral) podía provocar autismo. Esta afirmación era falsa, por lo que tiempo después, Andrew Wakefield, autor de la investigación, reconoció errores metodológicos en el estudio, se retractó y perdió su licencia médica. Sin embargo, este mito se mantiene vigente.
Un nuevo estudio realizado en el Statens Serum Institut en Dinamarca con más de 600 mil niños corrobora nuevamente que no existe relación alguna entre vacunas y autismo.
¿Qué hacer si mi hijo tiene autismo?
La falta de empatía y de información puede llevar a muchas personas a discriminar a los niños con autismo y aislarlos. Platicar con las personas sobre esta condición puede ayudarles a comprender que el niño tiene una manera distinta de ver el mundo y de comportarse.
Apoyar siempre a tu hijo permitirá que no se sienta solo y que progrese positivamente en su tratamiento. Acompañarlo en este camino puede ser tan difícil como lo es para él, pero todo esfuerzo tendrá su recompensa.