“Mi mayor sueño es poder volver a trabajar, poder vivir sin dolor, poder volver a ser esa persona que era antes de tantas enfermedades”, enfatizó Yadira Guadalupe Guzmán Duarte, quien a sus 29 años enfrenta una batalla contra 6 enfermedades crónicas y degenerativas que han transformado su vida en un peregrinaje constante entre hospitales públicos y privados, falta de acceso a la atención y deudas.
Su diagnóstico incluye lupus, polimiositis, síndrome de Sjögren, epilepsia, migraña crónica y fibromialgia, padecimientos que ella misma define como "enfermedades invisibles" porque, aunque no siempre se ven, se sienten en cada fibra de su cuerpo.
Este 28 de mayo se conmemora el Día Internacional de Acción para la Salud de las Mujeres, con el objetivo de que mujeres como Yadira accedan plenamente a su derecho a la salud, además, de que todas tengan acceso universal, se les garantice salud sexual y reproductiva, y que se les brinde atención preventiva, ya que el sector femenino ha enfrentado históricamente barreras de acceso a la salud e infrarrepresentación en investigaciones médicas.
Un calvario de diagnósticos y falta de empatía
La historia de Yadira comenzó en su adolescencia, cuando tenía aproximadamente 15 años, pero obtener claridad sobre lo que le ocurría le tomó años. Los síntomas iniciales, como dolores agudos en las articulaciones que le impedían incluso subir escaleras, fueron frecuentemente minimizados por médicos y familiares. "Recuerdo haber sentido un dolor muy agudo en las rodillas, mi hermana me ayudó a subir porque ya estaba llorando de dolor y mis papás decían: 'Ay, no te creo. Estás exagerando'", relató sobre sus primeras crisis.
El camino hacia la verdad fue tortuoso. En el sector público, Yadira se topó con la incredulidad médica. Uno de los momentos más críticos fue cuando un doctor intentó derivarla a psiquiatría: "Me dijo: 'Yo te voy a derivar mejor a psiquiatría porque no estás enferma, solamente estás histérica o estás buscando atención'". A pesar de que sus estudios mostraban niveles de autoinmunidad altísimos (anticuerpos antinucleares de 1 a 1600), tuvo que luchar durante años para que se reconocieran sus padecimientos.
Para Yadira, el acceso a la salud es un derecho que le ha sido condicionado. Ha pasado un año buscando una cita en medicina interna sin éxito, formándose desde las 4 de la mañana solo para recibir una negativa. Además, en el hospital que le corresponde no cuentan con resonador para el estudio que requiere.
Ante esta urgencia de vida o muerte, se vio obligada a recurrir al sistema privado a través del seguro de gastos médicos de su esposo. Sin embargo, el sector privado tampoco ha sido una solución definitiva, pues la atención que recibió la dejó con deudas asfixiantes. En un solo internamiento de dos semanas, la cuenta ascendió a 100 mil pesos, debido a que el seguro no cubrió ciertos insumos y medicamentos que le cobraban hasta en 2 mil pesos por pastilla.
"La realidad es que jamás habrá dinero que alcance", afirmó Yadira, quien decidió recurrir a una colecta en la plataformas GoFundMe para intentar cubrir los gastos de su tratamiento, el cual incluye morfina para el dolor y quimioterapias biológicas como el rituximab.
El sesgo de género en la salud
El caso de Yadira no es aislado, sino un reflejo de la disparidad de género que impera en el sistema de salud en México. Según la "Radiografía de la disparidad", las mujeres enfrentan barreras históricas que van desde su exclusión de ensayos clínicos hasta la falta de perspectiva de género en los diagnósticos.
Los datos son contundentes:
En México, existen 25 millones de mujeres que dependen de un familiar directo para acceder a la salud pública, el doble que los hombres.
Ante enfermedades crónicas, las mujeres tienen un 12% más de probabilidad de tener que pagar por servicios privados debido a que el sistema público las desampara.
Yadira identificó claramente este sesgo: "Las mujeres, desgraciadamente para la medicina, todavía tenemos muchísima invalidez, hay un sesgo de género muy importante porque, como no es una enfermedad frecuente en los hombres, no se investiga tanto". Ella señaló que padecimientos como el lupus tienen una prevalencia de nueve mujeres por cada hombre, lo que contribuye a que se minimicen los síntomas bajo etiquetas de "histeria", como le ocurrió a ella.
Un sueño: vivir sin dolor
Actualmente, Yadira necesita apoyo constante; no puede caminar sin bastón, ha perdido la sensibilidad en un pie y depende de cuidados paliativos para manejar las crisis de fibromialgia en etapa cuatro que padece. A pesar de todo, su mayor deseo sigue siendo la recuperación de su autonomía. : "Creo que mi mayor sueño es que haya una cura para estas enfermedades y empatía, sobre todo de los médicos, y que podamos tener el acceso a la salud”.
Para quienes cuestionan su situación, Yadira fue enfática en que no se debe juzgar lo que no se ve: "No por el hecho de que nos veamos normales quiere decir que nos sintamos bien, muchas veces nos toca fingir que nos sentimos bien para no lastimar a nuestra familia o que no sientan feo". Su historia es un llamado urgente a reformar un sistema que, tanto en lo público como en lo privado, está dejando a las mujeres solas en su lucha por sobrevivir.