“Antes de la profilaxis, los pacientes eran tratados con inmovilización y hielo, si bien les iba”, señaló la doctora Adolfina Bergés, asesora médica de la Federación Mexicana de Hemofilia.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana participó en el “Foro de Innovación Médica: Transformación de la vida de los pacientes”- organizado por Bayer y Sumédico-, con el objetivo de exponer los cambios históricos en el tratamiento de los pacientes de hemofilia.
Esta enfermedad es un trastorno genético, reconocida popularmente como “el padecimiento de los reyes” debido a la proliferación del gen dañado en las familias reales europeas.
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Las principales afectaciones de los pacientes con hemofilia son musculares y esqueléticas, por ello los pacientes que no son atendidos en la infancia y adolescencia pueden presentar afectaciones permanentes a la movilidad: el uso de sillas de ruedas, muletas, prótesis, etc.
Los especialistas enfatizaron que las secuelas de un tratamiento no adecuado en los niños pueden ser catastróficas: daño articular, pérdida de movilidad y hemorragias internas.
Según los especialistas médicos, el dolor de las hemorragias podía volver adicto al paciente con analgésicos si no se tratan a tiempo, puesto que esta clase de enfermos eran tratados con morfina y transfusiones de sangre en bancos especializados.
La doctora Adolfina Bergés, hematóloga pediatra, recalcó que los tratamientos de hemofilia han cambiado con el pasar de los años, en particular, con la aparición de la profilaxis.
Actualmente, la carga de tratamiento para esta enfermedad implica 3 o 4 inyecciones a la semana con factores recombinantes, con ciertas preparaciones del acceso venoso del paciente.
Con la educación del paciente y el médico en el tratamiento de la profilaxis, este tipo de procedimiento (bien aplicado) puede garantizar una vida relativamente normal.
Por esta razón, los médicos consultados sugirieron que los pacientes deben aprender a canalizarse con su propio medicamento, con la alternativa de poder aplicarse en la casa del enfermo.
Hoy en día, la profilaxis garantiza una calidad de vida relativamente normal en los pacientes con esta enfermedad genética.
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