La vida de Lorena no ha sido la misma desde que su hijo Daniel, de solo 8 años, fue diagnosticado con epilepsia a los 3. En entrevista con SuMédico, relata que tener un hijo con epilepsia es un camino lleno de subidas y bajadas, donde uno de los principales retos es enfrentar el estigma que hay sobre la enfermedad.
{"field1":"“Cuando tienes un hijo con epilepsia de difícil control es fácil que te aísles, porque si convulsiona la gente se estresa o se asusta y es complicado desplazarlo, por eso a veces puede ser más fácil no salir”, relata.","field2":""}
Lorena asegura que falta más conciencia en la población general acerca de la epilepsia, pues hay muchos estigmas que favorecen que las personas con familiares enfermos se queden encerrados.
“Lo que no entendemos es que la epilepsia le puede dar a cualquiera, nadie está exento de que le pueda pasar, por eso debemos ser más empáticos. No se te va a contagiar, solo son niños y personas con una enfermedad como cualquier otra”, afirma.
“Tuve un hijo sano y a los 3 años, convulsionó”
Daniel es un niño de 8 años y con solo 3 fue diagnosticado con epilepsia. Su madre cuenta que era un niño con un desarrollo neurológico acorde a su edad, sin ningún problema de salud aparente e iba a la escuela como cualquier otro pequeño de su edad.
Sin embargo, un día lo encontraron convulsionando en su cuarto, sin saber por qué ni cuánto tiempo llevaba así.
(Foto: Daniel, paciente con epilepsia)
{"field1":"“Corrimos al médico y lo trasladaron al Hospital La Raza porque ya estaba muy grave, había sufrido un daño neurológico por el tiempo que estuvo convulsionando sin que nos diéramos cuenta”, recuerda su madre.","field2":""}
Los doctores preguntaban si el pequeño había presentado alguna infección respiratoria o temperatura por arriba de los 38°C, pero Daniel no había presentado ninguno de esos signos ni síntomas antes de las convulsiones.
Debido a la gravedad de su condición, el pequeño estuvo 21 días en terapia intensiva, en un coma inducido porque no paraban las crisis epilépticas. “Teníamos muy pocas esperanzas de que él saliera bien”, dice Lorena.
¿Qué es la epilepsia?
De acuerdo con la doctora Laura Elena Hernández Vanegas, especialista en neurología y alta especialidad en epileptología clínica por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), la epilepsia en realidad es un grupo de enfermedades que se caracterizan por tener crisis epilépticas.
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos lo define como un trastorno cerebral en el cual una persona tiene convulsiones repetidas durante un tiempo. Las convulsiones son episodios de actividad descontrolada y anormal de las neuronas que puede causar cambios en la atención o el comportamiento.
No se sabe cuántas personas en México padecen epilepsia, pero estudios de años anteriores llevaron a determinar que entre el 1 y 2% de la población tienen el diagnóstico. “Basándonos en esos estudios tenemos más o menos de 1 a 2 millones de personas en México con epilepsia, pero la cifra exacta la desconocemos”, dice la experta.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que, en todo el mundo, alrededor de 50 millones de personas padecen epilepsia.
Se trata de una enfermedad que se puede presentar en cualquier persona, sin importar su edad y género; sin embargo, es más frecuente en menores de 10 años y personas mayores de 65 años.
Las causas de la epilepsia se desconocen en 50% de los casos en el mundo, señala la Secretaría de Salud, sin embargo, hay factores que contribuyen a su desarrollo, asegura la doctora Hernández, entre los que destacan:
- Alteraciones genéticas
- Infarto previo en el cerebro
- Un tumor cerebral
- Traumatismos craneoencefálicos graves
- Enfermedades autoinmunes
- Enfermedades infecciosas como tuberculosis
- Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales
- Infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis
Es importante destacar que la epilepsia no es contagiosa, y en algunas personas, no se puede identificar ninguna causa.
En México, agrega la especialista, influye además que somos un país en desarrollo donde no se da la atención adecuada al cuidado neonatal, además de que tenemos enfermedades parasitarias que no hay en otros países.
“Otro punto importante es que no tenemos una cultura de prevención de accidentes, como el uso de cascos cuando hacemos alguna actividad riesgosa, lo que eleva la probabilidad de una contusión cerebral y como consecuencia, una epilepsia”, alerta.
La epilepsia de Daniel fue consecuencia de una encefalitis por herpes
Los médicos diagnosticaron que las convulsiones del pequeño Daniel eran consecuencia de una encefalitis que a su vez era secuela de un herpes, pero no se confirmó hasta después.
Las repetidas convulsiones hicieron que el pequeño tuviera un infarto cerebral de la mitad de su cerebrito, quedó con hemiparesia del lado izquierdo, que es la disminución de la capacidad motora de un lado del cuerpo.
Además, requirió traqueotomía y gastrostomía y se quedó sin poder caminar y hablar. “Me lo entregaron como un vegetal”, recuerda Lorena.
El pequeño empezó a tomar medicamentos anticonvulsivos, pero su madre cuenta que los médicos no le habían explicado cómo eran las crisis ni cómo reconocerlas.
(Foto: Lorena con su hijo Daniel)
“Nos fuimos dando cuenta poco a poco de que él estaba sentado y de repente hacía como que se caía, como cuando te espantas y brincas, así empezó. Fuimos con el neurólogo y fue cuando ya nos dijo que sí era encefalitis por probable herpes y que tenía crisis de epilepsia”, relata.
Sin embargo, con el tiempo la situación del pequeño Daniel empeoró, pues las crisis se hicieron más graves y frecuentes.
“Ya no nada más eran brincos, sino crisis generalizada tónico-clónica, que es cuando una persona pierde la conciencia y tiene rigidez muscular, así como sacudidas musculares. También tenía ausencias, donde se puede perder la mirada durante algunos segundos”, agrega.
¿Cómo reconocer las convulsiones?
La doctora Hernández señala que el principal síntoma de la epilepsia son las convulsiones, pero hay que tener en cuenta que pueden ser distintas en cada paciente.
“Algunos pueden tener una crisis generalizada que podría ser la que conocemos, donde cae al suelo y se mueven, pero también pueden tener crisis focales, donde solo tienen una sensación como de deja vu o una molestia en su estómago; cada crisis es distinta”, puntualiza.
Entre las principales señales de una convulsión, de acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se encuentran:
- Cambios en la visión, la audición o el gusto
- Incontinencia, morderse la lengua o lesionarse
- Confusión, somnolencia o debilidad inexplicables
- Pérdida del conocimiento o conciencia
- Movimientos repentinos incontrolados en un brazo, pierna o todo el cuerpo
- Mirar fijo a la nada durante unos segundos, que se conoce como crisis de ausencia y también se puede acompañar con aleteo de párpados, fricción de los dedos o chasquido de labios.
Pacientes tardan hasta 25 años en recibir un diagnóstico
La doctora Hernández señala que desafortunadamente muchos pacientes tienen el diagnóstico, pero no el tratamiento o incluso hay muchos pacientes que no tienen un diagnóstico en nuestro país.
“Eso es un gran reto y en México se debe trabajar para que todos los pacientes que tengan una crisis tengan la oportunidad de ver a un neurólogo una vez en su vida mínimo para un diagnóstico y tratamiento”, señala.
Especialmente en México hay poco conocimiento de que se puede realizar cirugía de epilepsia y que se puede obtener un beneficio muy alto, lamenta la experta.
Otro grave problema es que los pacientes casi no llegan a un diagnóstico, de hecho, pueden tardar mucho y no sólo en México.
{"field1":"“Hemos visto casos de pacientes que tardan hasta 25 años entre que empieza la epilepsia y que son enviados a un centro quirúrgico o reciben un tratamiento”, dice la doctora Hernández. ","field2":""}
También se tiene el reto de conseguir los medicamentos y ahora es todavía más difícil después de la pandemia, porque hay desabasto y eso está complicando el tratamiento de los pacientes.
Finalmente, las personas con epilepsia tienen que enfrentar los altos costos del tratamiento porque no tienen un seguro médico y son medicamentos caros.
“Un paciente debe de tener un diagnóstico y tratamiento para controlar las crisis y permitir que haga su vida tan normal como se pueda, sin embargo, la enfermedad tiene consecuencias sobre todo por el estigma, puede haber secuelas psicológicas como depresión o ansiedad, cambios en su personalidad o alteraciones cognitivas”, dice la experta.
¿Cómo se diagnostica la epilepsia?
Hay varias formas de hacer el diagnóstico. La especialista en neurología señala que una de ellas es que la persona tenga una crisis y en los estudios se encuentre alguna causa que haga que vaya a tener más crisis, como un tumor.
{"field1":"“Ahí tenemos algo que pueda generar más crisis epilépticas y con eso se diagnostica”. ","field2":""}
La otra es que un paciente de la nada tenga crisis, sin motivos y que, aunque se vea en los estudios que no hay razones para otra crisis, el paciente tenga un nuevo episodio hasta 24 horas después del primero.
La tercera es que tenga, por ejemplo, crisis de ausencias, que es un tipo de epilepsia y no se manifiesta con las típicas convulsiones que todos conocen.
Los medicamentos no mejoraron la situación de Daniel
Por la gravedad del caso del pequeño Daniel, uno de los tratamientos ideales era la cirugía, pues ya tomaba 5 anticonvulsivos, llevaba una dieta especial y hasta habían probado con cannabis, pero nada le funcionaba.
La pandemia retrasó dos años la cirugía de Daniel, pero finalmente en noviembre de 2021 ocurrió.
“Todo salió muy bien los primeros 6 meses después de la cirugía, se corrigió el daño que tenía en un lado del cerebro y no tuvo ninguna crisis en ese tiempo, pero exactamente medio año después de la operación, empezó otra vez con convulsiones”, dice Lorena, la mamá del pequeño.
El doctor les explicó que esto ocurrió porque se habían unido algunas conexiones en su cerebro, así que tenían que cortar un poco más. En noviembre de 2022 le hicieron un corte más profundo y aunque disminuyeron las crisis, actualmente no deja de tomar una gran cantidad de medicamentos.
“Las crisis son menos y de menos intensidad, pero en la recuperación de su cirugía desarrolló un quiste y tienen que volver a operarlo”, lamenta Lorena.
El 70% de los casos de epilepsia se controla con fármacos
La epilepsia se controla en el 70% de los casos con fármacos, incluso sucede que tras buena respuesta al tratamiento la enfermedad llega a autolimitarse. Sin embargo estos pacientes tienden a tener predisposición genética y una forma de presentación focal específica, como lo es la crisis de ausencia
{"field1":"“Es como si hubiera un switch que apagara el gen que las causa”, puntualiza la doctora Hernández. ","field2":""}
También existen procedimientos como la cirugía donde se puede quitar la causa de las convulsiones y el paciente entra en remisión, ya no va a tener las crisis e incluso podría dejar los medicamentos eventualmente.
Por otro lado, existe la epilepsia que es resistente al tratamiento con fármacos y afortunadamente no es tan frecuente, representa el 30% de los casos. Para ellos, la cirugía podría ser la mejor opción de tratamiento.
“No obstante, siempre queda un pequeño porcentaje de casos de pacientes que no responden bien a los tratamientos y tienen una mala evolución o no como quisiéramos, solamente están en control y necesitan vigilancia de por vida”, dice la especialista en neurología.
Asimilar el diagnóstico no ha sido fácil
El diagnóstico de Daniel no ha sido fácil de asimilar, cuenta Lorena, pues asegura que es complicado buscar apoyos por todos lados, no solo en cuanto a tratamiento, sino para la situación emocional y las terapias.
{"field1":"“Mi pequeño requiere de todos los apoyos, se quedó con una discapacidad intelectual severa, su desarrollo es como de un niño de 2 años, requiere pañal, que lo suban, lo bajen y no puede caminar mucho”, detalla. ","field2":""}
Esta situación empeora con los estigmas que hay alrededor de la epilepsia, pues la mamá de Daniel relata que no lo dejan volver a la escuela por sus crisis convulsivas.
Entre los retos más duros de la situación de su hijo se encuentra aprender a darle de comer por gastrostomía y tenerlo que aspirar por la traqueotomía, además de los gastos que implica, pues cada aspiradora cuesta 5 mil pesos, más las bolsas para comida especial.
Otro de los retos ha sido tener que dejar de trabajar para cuidarlo y poder estar al pendiente de sus necesidades y la toma de sus medicamentos.
“A partir de las operaciones Daniel requirió el 100% de una persona y fui yo quien me quedé a cargo de su cuidado para que su papá pudiera trabajar, entonces ese es uno de los retos más grandes, no tener una red de apoyo”, dice Lorena.
(Foto: Lorena)
Según la mamá de Daniel, se complica mucho el panorama debido a que la mayoría de las personas se asustan si el pequeño tiene una crisis convulsiva, así que prefieren no ayudar a cuidarlo.
“Pero el reto más importante es asimilar que tuve un hijo sano y que ahora tiene parálisis cerebral, aparte de epilepsia”, destaca.
Debemos sacar a la epilepsia de las sombras
Para la mamá de Daniel, una forma de sentirse acompañada ha sido acercarse a grupos de apoyo, como la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), donde está en contacto con otras personas que están pasando por lo mismo.
{"field1":"“Al acercarme a esta asociación entendí que no debemos aislarnos, mi hijo tiene que seguir en contacto con el mundo. Yo descubrí en ellos el mejor regalo que me pudieron haber dado”, cuenta emocionada. ","field2":""}
Lorena es parte del club Volando sobre Montañas, donde se invita a otras mamás con el mismo caso, para darles acompañamiento y hacer comunidad.
“Es especialmente para cuidadores o gente que tiene contacto con personas con epilepsia o con otras discapacidades”, detalla.
(Foto: AMENA)
Además, señala que en AMENA hay mucho apoyo para los tratamientos, apoyo psicológico y, sobre todo, contacto con médicos especialistas que pueden resolver todas las dudas.
“A otras mamás y papás en esta situación yo les diría que no están solos; sí, es una enfermedad que te consume y consume a la familia, pero deben buscar apoyo. Entre más seamos, más comunidad va a haber y vamos a sacar a la epilepsia de las sombras”, enfatiza.
Se puede hacer una vida normal
La buena noticia es que los pacientes bien diagnosticados y tratados pueden tener una vida normal en un 60 a 75% de los casos, es decir, trabajar, ir a la escuela, hacer ejercicio, tener hijos, casarse o viajar.
La doctora Hernández hace un llamado a toda la población a tener en cuenta que la epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente y cualquier persona podría desarrollarla “Ese sería uno de los motivos principales para quitar el estigma”, dice.