Concreto, apretado, entero, caliente, son algunos de los adjetivos que Claudia Rodríguez nunca había escuchado para describir un dolor, sin embargo, eran palabras que Norma, su mamá, utilizaba para expresar las molestias que sentía en su cuerpo. Con una dificultad para hablar debido al líquido que tenía en sus pulmones, Norma detallaba sentir un temblor que terminaba en el centro, concentrándose en el área del abdomen. Para Norma y su familia los cuidados paliativos fueron una forma de apaciguar esos dolores poco escuchados.
Norma inició con cáncer de mama en 2011. Al ser diagnosticada y tratada, comenzó a presentar una disminución y desaparición de sus signos y síntomas. Así pasó su vida durante 10 años, sin embargo, en marzo del 2022 fue diagnosticada con metástasis en el cuerpo, presentando cáncer de mama en estadio 4. Ante el avance de la enfermedad, Norma y su familia recurrieron a los cuidados paliativos.
Te podría interesar
Los cuidados paliativos son una alternativa para pacientes y familiares con el fin de mejorar la calidad de vida, favorecer la atención de personas con enfermedades terminales, reducir el número de hospitalizaciones innecesarias y aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual, informa el Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores.
¿Qué es el dolor y cuál es su función?
El dolor, detalla MedlinePlus, es una señal del sistema nervioso que indica cuando algo no está bien. Es una sensación desagradable a la cual le acompañan un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia. El dolor puede ser intermitente, constante, agudo, sordo, específico, generalizado o crónico. En enfermedades, lesiones o inflamación, el dolor puede durar mucho tiempo y causar problemas.
Un estudio publicado en la Revista de la Sociedad Española del Dolor, explica que el dolor es subjetivo. La falta de analgésicos que sean efectivos para todas las personas es un reflejo de la variabilidad de la experiencia del dolor. Sin embargo, entender las vías que subyacen la percepción del mismo, aportan pistas para su control. Aunque se han realizado estudios sobre él, una cantidad elevada de personas viven con dolor de forma crónica.
Cuando Norma fue diagnosticada con cáncer, el dolor causado por los signos y síntomas de la enfermedad crónica era controlable. Al recibir las quimioterapias, recuerda Claudia, dos días le eran suficientes para recuperar su actividad. Sin embargo, en 10 años el gen había desarrollado cáncer en su páncreas, útero, ovarios, intestinos, estómago, pulmones y huesos de Norma, potencializando el dolor.
“Nunca habíamos escuchado que tuviera dolor, pero en esta segunda ocasión tenía pérdida de la conciencia, pérdida de apetito, baja de peso, vómitos constantes y estaba en la cama. Era algo que no había visto antes. Cuando ella conoció su estado de salud, se acrecentaron los síntomas”, explica Claudia.
Norma desarrolló carcinoma lobulillar infiltrante en fase 4. Según Fred Hutch Cancer Center, este tipo de cáncer significa que hay una metásis o ha sido desplazado por el torrente sanguíneo para crear tumores en el hígado, los pulmones, el cerebro, los huesos y otras partes del cuerpo. Entre el 20% a 30% de mujeres con cáncer de mama en estado temprano pueden presentar metástasis. Aunque es tratable, no hay cura.
Cuando Norma conoció que el cáncer estaba activo, decidió recurrir a las quimioterapias, pero los resultados no fueron los mismos. En palabras de Claudia, su cuerpo no se pudo recuperar de la quimioterapia. Ante un panorama poco favorecedor de tratar una segunda quimioterapia, decidió recurrir a los cuidados paliativos por recomendación de la especialista a la cual estaba recurriendo.
Aunque Norma y su familia acudieron a los cuidados paliativos, el dolor crónico es un problema de salud pública que afecta entre el 25% al 29% de la población mundial. En México se carece de información estadística que permita conocer el impacto del dolor crónico en la población general. A la par, la tolerancia al dolor es variable, pues algunas personas lo toleran de dolor moderado o severo sin requerir el uso de medicamentos, de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud Pública.
¿Dónde y cómo se dan los cuidados paliativos?
“Los cuidados paliativos se enfocan en el alivio, prevención o disminución de síntomas que acompañan una enfermedad crónica degenerativa o una condición que limita o amenaza la vida de una persona. Los cuidados paliativos buscan el acompañamiento a cada paciente de acuerdo a sus necesidades específicas”, menciona Gina Tarditi, psicóloga e integrante del grupo sobre el final de la vida de la Universidad de Glasgow.
Cuando surgieron los cuidados paliativos en los años sesenta, bajo el estudio y trabajo de la doctora Cicely Sunders, estaban destinados para quienes estaban al final de su vida, pero ahora, explica la especialista Gina Tarditi, cualquier paciente que padezca una enfermedad no curable y produzca sufrimiento, puede ser acompañado con cuidados paliativos.
Norma recibió los cuidados paliativos por parte del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (PALIA), una institución creada desde el año 2001 para dar atención de cuidados paliativos y manejo del dolor crónico en Jalisco y alrededor de México. La primera atención recibida fue el brindar analgésicos para el manejo de los dolores que estaba atravesando el cuerpo de Norma mientras estaba en tratamiento oncológico, posteriormente, fue atención dirigida en su hogar.
Norma decidió terminar con el tratamiento ofrecido en el hospital y continuar sólo con los cuidados paliativos al momento de conocer su diagnóstico porque quería estar en su casa, acompañada de sus hijos y cuando el momento llegara, fallecer en esa cercanía. Gina Tarditi quien también es especialista en duelo y autora de varios libros, añade que los cuidados paliativos también pueden ir de la mano con los tratamiento o recibirse en el hospital, sin embargo, dependerá de la decisión del paciente, los familiares y del estado de salud.
“Eventualmente algunos tratamientos dejan de funcionar, incluso provocan más dolor. Es ahí donde se espera continuar con los cuidados paliativos para brindar calidad de vida, dejando que el curso natural de la enfermedad siga hasta provocar la muerte. Posteriormente, acompañar a la familia durante el duelo”.
Uno de los retos que identifica Gina Tarditi en el recibimiento de los cuidados paliativos es la falta de recursos humanos para que lleguen a comunidades donde pacientes y familiares pueden requerir este servicio. Desde hacer obligatoria la materia de cuidados paliativos en las escuelas de medicina hasta fomentar un diálogo con la población son algunas de las acciones a tomar para convertir a los cuidados paliativos en una realidad más que un ideal.
“Necesitamos escuchar a las comunidades, escuchar cuáles son sus necesidades y deseos. No se trata de imponer un enfoque, sino acompañar ese cuidado donde quieren participar familiares en los últimos momentos de vida de sus seres queridos”.
Para Claudia Rodríguez el poder estar cercana a su mamá durante sus últimas semanas de vida se convirtieron en momentos íntimos de su relación. Ella quería recordar esos días, por lo cual, decidió grabar cuando ella y sus familiares le administraban los medicamentos. Claudia considera que los cuidados paliativos le permitieron tener esa intimidad, pues en un hospital tenía que ‘estar bien’.
“Estábamos en nuestra casa. Podía estar en su cuarto, tomarle la mano y luego entrar al baño a llorar. Sabía que mi mamá estaba tranquila con las atenciones que necesitaba en un espacio acogedor, en un espacio de seguridad".
“Los cuidados paliativos nos permitieron estar con mi mamá hasta el último segundo de su vida”
A pesar de los beneficios de los cuidados paliativos, Gina Tarditi considera que la población mexicana tiene poca información a la mano sobre los cuidados paliativos. Ante ello, algunas familiares y pacientes pueden sentir un abandono cuando están viviendo con una enfermedad sin cura o consideran que los cuidados paliativos sólo son para quienes están por fallecer. Por lo cual, la académica e investigadora, considera que profesionales de salud deben continuar informando a pacientes y cuidadores sobre su existencia y para quiénes son.
“Si le preguntamos a la población dónde quisiera morir, la mayoría de personas expresaría en su casa, no en un hospital. Ofrecer cuidados paliativos no es abandonar al paciente, sino es darle la oportunidad de decidir y ser acompañados desde otro enfoque”, agrega Gina Tarditti.
Cuando Norma recibió la primera atención dirigida en su hogar por parte de PALIA, para Claudia fue un hecho impactante. Las palabras que le dirigía la doctora a su mamá, como ‘ya no vas a tener dolor’, ‘todo va a estar bien’, ‘te voy a acompañar en este proceso', ‘tu familia va a estar para ti’, le hizo saber a ella y a su familia que estaban haciendo algo bien.
En la primera visita, la familia de Norma recibió instrucciones y detalles sobre lo que iba a pasar, al igual, cómo poder ayudarle cuando lo necesitara. Norma recibió esta atención durante 20 días, sin embargo, PALIA había estado proporcionando analgésicos para sus dolores cuando seguía en tratamiento. A la par, recibieron 3 ampolletas de morfina en caso de una emergencia. Su hermano preguntó qué deberían entender por emergencia, la doctora les respondió que ellos lo iban a saber.
En el trabajo de Claudia no le dieron permiso para ausentarse y poder acompañar a su mamá durante su enfermedad, por lo cual, la visitaba en las noches. Un día Claudia se despidió de su mamá pidiéndole que no falleciera mientras trabajaba, pues no lo iba a soportar. ‘Me dijo sí’, recuerda.
Norma puso su mano en la cabeza de su hija como si fuera a darle la bendición y le dio un beso. Claudia dejó la casa de sus padres a la una de la mañana. Esa madrugada, el papá y la hermana de Claudia relatan que Norma comenzó a inquietarse. No había manera de calmarla. En ese momento utilizaron la morfina que estaba pegada al pizarrón donde colocaron sus horarios de medicamentos. La inyectaron, le dijeron unas palabras, Norma se calmó, se quedó dormida y falleció un 10 de junio de 2022, 4 meses después de su diagnóstico.
“La morfina fue una herramienta médica que le permitió fallecer en paz. Debido a su diagnóstico, imaginé su muerte en sufrimiento. Tenía en mi mente esa imagen dramática de su último respiro, pero no fue así. Eso le brindó los cuidados paliativos, la oportunidad de poder dormir y saber que esa paz, esa tranquilidad y confianza estaba con ella”, comparte Claudia.
Claudia considera que su mamá falleció acompañada de su sueño, pues ella y sus familiares estaban durmiendo. Gina Tarditi destaca que los cuidados paliativos permiten acompañar el duelo no sólo de pacientes, también de familiares, especialmente quienes ejercen trabajos de cuidado cercanos y constantes.
“Los cuidados paliativos nos permitieron estar con mi mamá hasta el último segundo de su vida. Éramos nosotros quienes la acompañaban, le administrábamos los medicamentos”.
Rumbo al Día Mundial de los Cuidados Paliativos conmemorado cada segundo sábado de octubre, Gina Tarditi deja como mensaje a la población mexicana el comenzar a hablar sobre el final de la vida. Abrir esa posibilidad de compartir con familiares qué nos gustaría para el final de la vida, una forma de quitar el peso de tomar ciertas decisiones y honrar la voluntad del familiar al cumplirlas.
“Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que ayuda al manejo del sufrimiento de cualquier paciente con enfermedad no curable. Pueden estar presentes desde el inicio del diagnóstico, hasta el final de la vida. No necesariamente significa estar cercano a la muerte o vivirse en soledad”, concluye la especialista.
Por su parte, Claudia Rodríguez expresa que los cuidados paliativos abren puertas que nos sabías que estaban disponibles para el paciente mediante la autonomía y la información requerida. Permitiendo otorgarle la decisión de su tratamiento y ser acompañados, así como a los familiares y cuidadores. Quienes también necesitan un espacio y tiempo para ser cuidados tras el deceso.
“Los cuidados paliativos no terminan cuando el paciente fallece. Tras su descanso, tienes que guardar la cama, entregar medicinas, guardar la ropa que puede servirle a otra paciente. No tengamos miedos a los cuidados paliativos, en algún momento podemos ser pacientes o acompañantes. Este tipo de tratamiento dignifica la vida”
(Con información de Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores, MedlinePlus, Revista de la Sociedad Española del Dolor, Instituto Nacional de Salud Pública, Fred Hutch Cancer Center)