Alejandra acaba de cumplir 11 años con esclerosis múltiple, un padecimiento multifactorial, incurable, de predisposición genética, considerada exclusiva del sistema nervioso central, que también es conocido como la enfermedad de las “mil caras” por la gran cantidad de síntomas que tiene y la variedad de estos en su forma de presentarse y ser percibidos por las personas.
“Mi discapacidad es motriz. Necesito apoyo para caminar ya sea con un bastón o la silla de ruedas, dependiendo del momento”, detalla Alejandra
El número de personas con discapacidad se está incrementando drásticamente, advierte la Organización Mundial de la Salud (OMS). Indica que esto se debe al aumento de las enfermedades crónicas y a las tendencias demográficas.
Se estima que en México hay cerca de 7 millones 168 mil personas con discapacidad (PCD) o algún problema de salud mental; las PCD representan 5.7% de la población nacional.
Hay dos factores que agravan la situación que padece este sector poblacional: prácticamente la mitad vive en situación de pobreza y un alto porcentaje de estas personas son discriminadas.
Cada 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha declarada en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas para promover el bienestar y los derechos de las personas con discapacidad.
Foto: piqsels.com
Los prejuicios también vienen de los entornos cercanos
La familia directa de Alejandra la ha apoyado desde el inicio de su padecimiento y no la han dejado sola, pero en el caso de las relaciones de terceras personas, se ha presentado un problema:
“Siempre tienen el temor de que sea contagioso. Mi discapacidad fue originada por una enfermedad. Al principio de mi diagnóstico la gente que me conocía pensaba que se podían contagiar. No sé qué idea tenían, pero inclusive personas que uno pensaba que eran cercanas terminaron alejándose por eso mismo”, lamenta Alejandra.
La discapacidad se divide en muchos tipos pero principalmente es una restricción en las actividades debido a las dificultades por una condición física o mental, explica para SuMédico la doctora y especialista en Rehabilitación del Hospital General de México, Ana Jaqueline Vázquez Jasso.
“Esto es caracterizado porque dura más de seis meses y es permanente. Esa es una discapacidad”, explica la especialista.
“En junio de 2013 se realizó la primera Encuesta sobre Discriminación de la Ciudad de México y se buscó conocer la percepción de la discriminación según quienes viven y transitan en ella. Ocho de cada 10 señaló que se discrimina a las personas con discapacidad” (Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación)
La OMS informa que más de 1 mil millones de personas en el planeta tiene algún tipo de discapacidad
“Hasta 190 millones (3.8%) de personas de 15 años o más tienen dificultades importantes para funcionar, y a menudo necesitan servicios de salud”, indica la OMS.
Por entidad federativa, los estados con mayor prevalencia de personas con discapacidad en México son: Zacatecas (10.4%), Tabasco (9.8%) y Guerrero (9.4%): INEGI (2019)
Se trata de un problema de salud al que muchas veces no se le da la atención que merece debido a los prejuicios de la gente y hay casos en que los propios trabajadores de la salud se rehúsan a dar servicio porque los pacientes “no se ven tan graves”.
“En el hospital me dijeron que estaba bien y que había gente peor”, platica Alejandra.
Foto: proporcionada por Alejandra
“Conmigo predomina el dolor por dentro, las articulaciones, y más ahorita con las temperaturas”
Los cambios de temperatura hacen que Ale presente todavía una dificultad mayor para moverse.
“Tomo pastillas para el dolor, pero a veces no son lo suficientes. Sí lo disminuyen un poco pero a veces no tanto como quisiera”, explica Alejandra
Su padecimiento es de altas y bajas ya que puede tener menos dolor o una mayor dificultad para moverse debido a las molestias, e inclusive, por lo mismo, en una ocasión le negaron el servicio en el hospital.
“Tuve una situación complicada en una institución de salud. Padecí una crisis y después de ella me mandaron a tomar rehabilitación. Me dirigí a este lugar y el doctor lo primero que me dijo al verme, porque en ese entonces caminaba con más facilidad, es que yo estaba bien y que había gente peor, que dejara ese espacio a las personas que tenían una mayor dificultad, que lo necesitara más. No me quiso dar la atención. Lo único que hizo fue darme una hojita con ciertos ejercicios y mandarme de regreso a casa”, recuerda.
“Me sentí rechazada, enojada, fueron muchos sentimientos, porque como dijo, tenemos que estar muy mal como para que haya una atención”: Alejandra
Discriminación a las personas con discapacidad: un problema que se da más de lo que se piensa
La International Bullying sin fronteras informa que 82% de los niños y niñas con discapacidad son acosados en la escuela y esta situación se hace más grave en las redes sociales. Por su parte, YoTambién cita a INEGI y CONAPRED y detalla que las niñas y mujeres con discapacidad viven 10 veces más violencia que aquellas sin discapacidad, además de que se encuentran expuestas a una discriminación por doble partida que las expone a todo tipo de abusos y explotación.
3 de cada 1,000 recién nacidos tendrán discapacidad auditiva en México, informa la Comisión Nacional de Protección Social en Salud
Según la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2018, del INEGI, un total de 580 mil 289 niñas, niños y adolescentes de 5 a 17 años presentan alguna discapacidad.
“Las dificultades para caminar son el tipo de discapacidad más frecuente (64%), seguidas de las dificultades para ver incluso con el uso de lentes (58%), aprender, recordar o concentrarse (39%), escuchar incluso con aparato auditivo (34%), mover o usar los brazos o manos (33%), bañarse, vestirse o comer (24%), problemas emocionales o mentales (20%) y, finalmente, hablar o comunicarse (18%)” (INEGI 2016)
Vázquez Jasso detalla que en el mundo se tiene el registro de más de un millón de personas con discapacidad y que en México el 51.2% de personas con discapacidad se encuentran en situación de pobreza.
“¿Qué quiere decir esto? Que estas personas no tienen acceso a los servicios de salud o a la adquisición de prótesis para mejorar su calidad de vida”, apunta la especialista.
“La mitad de las personas con discapacidad vive en situación de pobreza: 39.4% vive en pobreza moderada, mientras que 10% está en pobreza extrema”: (CONEVAL 2017)
“La gran mayoría de las personas con discapacidad que llegan a rehabilitación, lo hacen con depresión”, señala la doctora Jasso, quien detalla que como médicos tienen la función de ayudarlos y tener un equipo multidisciplinario que los atienda y que incluya la atención psicológica.
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La esclerosis múltiple en México:
En mayo de 2020, SuMédico tuvo la oportunidad de contactar a la doctora y coordinadora de la Clínica de Esclerosis Múltiple y enfermedades desmielizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Verónica Rivas Alonso, quien detalló que no se sabe qué lo causa, pero existe una predisposición genética. Es decir, si alguien es hijo de una persona que tiene esclerosis múltiple, el riesgo de padecerla será de aproximadamente 1% al 3%.
En cambio, si una persona es hija de dos padres (padre y madre) que tengan esclerosis múltiple, el riesgo puede aumentar hasta en un 30 o 40%.
La Secretaría de Salud informa que se estima que este padecimiento afecta aproximadamente a 2.3 millones de personas en el mundo y la doctora Rivas apuntó en la entrevista con SuMédico que en nuestro país las personas afectadas con esclerosis múltiple son más mujeres que hombres.
“Se dice que hay dos mujeres que tienen esclerosis múltiple por cada hombre que la padece y sigue siendo una enfermedad de gente joven: sucede con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años”, explicó la especialista
“El transportarme a donde necesito ir en ocasiones es un problema”
El día a día de Alejandra no es sencillo porque la gente no es empática con quienes tienen algún tipo de discapacidad.
Uno de los problemas que se presenta cuando se tiene que dirigir incluso a una cita médica, es el transporte, pues en muchas ocasiones no tienen lo necesario para las personas con discapacidad e incluso hay lugares que no cuentan con rampas y en las que las tienen, en muchas ocasiones se encuentran ocupadas.
“¿Cuántos edificios conoces que tengan rampa?” pregunta la doctora Vázquez Jasso. “Necesitamos que el gobierno vea que se requieren muchas cosas para que este tipo de personas tengan los mismos derechos de accesibilidad que nosotros”, detalla.
“Tengo el problema de que cuando veo a mi paciente con silla de ruedas y le pregunto si puede venir a rehabilitación, me dice ‘doctora necesito 200 pesos para el taxi porque en el transporte público es imposible”: doctora Vázquez Jasso
Alejandra comenta que no es fácil porque las personas a veces la voltean a ver de diferente manera por su enfermedad y eso no se siente bien ni es correcto.
“Dicen a los niños: ‘vente para acá’, ‘hazte para acá’”, lamenta
Sin embargo, le manda un mensaje a las personas con discapacidad allá afuera:
“Siempre van a existir personas que no nos entiendan, que no comprendan nuestro dolor porque es algo que solo nosotros percibimos, pero si estamos aquí con esta discapacidad es por algo. Quizá no entendamos la razón, pero mientras estemos aquí tenemos que luchar. Tenemos que seguir adelante y no dejarnos caer”, concluye.
(Con información de Yotambien.mx)