"¡No me puedo ir! Lucharé por mi mamá", dice Azul Ixchel Aquino Genez, a quien hace un año le diagnosticaron cáncer de piel linfoma cutáneo; tenía 14 años de edad y ahora se encuentra realizando su tratamiento en el área de pediatría del Hospital Centro Médico Siglo XXI.
El primer diagnóstico de Azul Ixchel fue determinado como dermatomiositis, la cual es una enfermedad inflamatoria poco común que se caracteriza por la debilidad muscular y por un sarpullido cutáneo particular.
Puede afectar a adultos y niños. En los adultos, en general, se presenta entre los 45 y los 65 años. En los niños, suele aparecer entre los 5 y los 15 años.
“No sé si la vida es justa, mi hija tiene apenas 15 años y no me puedo ni imaginar el dolor que ella está viviendo en carne propia. Lleva 10 de 18 sesiones de radioterapia, la radiación es completa, ningún menor debe pasar por esto”, lamenta María Cruz Genez Vázquez, madre de Azul Ixchel.
Azul nos compartió que una vez que terminen sus 18 sesiones de radioterapia será candidata a trasplante de precursores hematopoyéticos conocido genéricamente como trasplante de médula ósea. Mediante este procedimiento se destruye la médula ósea dañada de un paciente y se la reemplaza por precursores hematopoyéticos nuevos y sanos.
“Me gusta ir a la escuela, pero a veces los compañeros pueden ser muy crueles. No me importa que me vean calva, a veces uso un gorro, si realmente supieran lo que las personas con cáncer pasamos”, dice la pequeña.
“No sé por qué estoy pasando por esto, vivíamos en Veracruz muy felices, y mi mamá dejó hasta su negocio. Mi rutina es más agobiante que el cáncer, voy muy temprano al hospital y salgo a las 2 de la tarde; salía e iba a la escuela, ahí salía a las 9 de la noche, pero ya me lo prohibieron”, agrega.
Foto: Azul Ixchel, Diagnóstico, Cáncer de piel linfoma cutáneo
Cáncer infantil ¿Qué es?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) el cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 280 mil niños de entre 0 y 19 años.
En América Latina y el Caribe, se estima que al menos 29 mil niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultaron afectados por el cáncer anualmente. De ellos, cerca de 10 mil fallecieron a causa de esta enfermedad, confirma la OMS.
- Respecto a nuestro país la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México ha publicado un estudio en el que asegura que en México se presentan cerca de 2 mil muertes al año por cáncer infantil.
- Esta misma entidad señala que cada 4 horas fallece una niña o un niño con esta enfermedad; el diagnóstico e iniciación tardía o suspensión del tratamiento pueden significar la diferencia entre la vida y la muerte.
Para el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el cáncer es la segunda causa de muerte en niños mayores de 1 año en México, mientras que en niños de 5 a 14 años se convierte en la primera causa de fallecimiento.
La tasa de mortalidad va del 4% al 5% por cada 100 mil habitantes y se eleva conforme aumenta la edad debido a que muchos adolescentes abandonan el tratamiento.
El cáncer es una de las principales causas de mortalidad mundial en niñas, niños y adolescentes. Hasta 300 mil niños al año reciben un diagnóstico de cáncer en todo el mundo, agrega el IMSS.
La prevención primaria por lo general no existe en el cáncer infantil
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en México y el mundo el cáncer infantil comprende numerosos tipos de tumores que se desarrollan en este grupo de población. Los tipos más comunes son:
- Leucemia.
- Cáncer cerebral.
- Linfoma.
- Tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms.
Por lo general, en el cáncer infantil no existe la prevención primaria, ni detección mediante cribado. El cribado, en el marco de los sistemas sanitarios, se refiere a la realización de pruebas diagnósticas a personas, en principio sanas, para distinguir aquellas que probablemente estén enfermas de las que probablemente no lo están.
La OMS señala que en los países de ingresos altos más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos la tasa de curación es de aproximadamente el 20%.
Para la Organización Mundial de la Salud las defunciones evitables debidas a los cánceres infantiles en los países de ingresos medianos y bajos se producen a consecuencia de la falta de diagnóstico, los diagnósticos incorrectos o tardíos, las dificultades para acceder a la atención sanitaria, el abandono del tratamiento, la muerte por toxicidad y las mayores tasas de recidivas, la cual es la repetición de una enfermedad poco después de terminada la convalecencia.
El impacto del cáncer infantil se traduce en años de vida perdidos, en mayores desigualdades y en dificultades económicas. Esto puede y debe cambiar.
Hasta hace 10 años, la leucemia linfocítica aguda era mortal
Al respecto, la OMS destaca que fechas como el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, son el momento ideal de plantear el objetivo de alcanzar una tasa de supervivencia de por lo menos 60% para las niñas y los niños diagnosticados con cáncer para el año 2030, con lo cual se reduciría el sufrimiento y se salvarían un millón de vidas adicionales.
Afortunadamente, en los últimos años se han registrado avances significativos en el tratamiento del cáncer infantil. Un ejemplo es la leucemia linfocítica aguda, LLA, una enfermedad que hasta hace 30 años era considerada inevitablemente mortal.
En la actualidad, la OMS señala que el cáncer LLA o también nombrada leucemia linfoblástica aguda, es el tipo de cáncer más frecuente en la infancia y tiene una sobrevida a 5 años superior al 70%, lo que implica que la mayoría de los pacientes pueden curarse definitivamente.
“Mamá, me diagnosticaron cáncer y ¿ahora qué?”
Leonardo Nodales Camacho es un pequeño que fue diagnosticado con cáncer LLA, leucemia linfocítica aguda, a los 6 años de edad y se encuentra realizando su tratamiento en el Centro Médico Nacional 20 de noviembre, en el área de oncología pediátrica.
Cindy Camacho López, mamá de Leonardo asegura que saber el diagnóstico de su hijo fue un golpe muy duro.
“Me derrumbé y aterroricé por completo cuando empecé a ver que mi hijo tenía moretones en el cuerpo, sangrado nasal persistente y cansancio repentino”, relata.
“En la familia el cáncer ya se había presentado. Mi mamá y la abuela de Leo tienen cáncer de colon, recto y riñón. Tal vez sea una mala expresión, pero un adulto al menos ya vivió, pero mi hijo no, ¿por qué en un niño?”, dice.
Por otra parte, Fernando Nodales Camacho, de 17 años de edad y hermano mayor nos comparte: “Por fuera tú lo puedes ver tan normal como cualquier otro niño, pero cada que vamos al hospital el dolor y sufrimiento es para todos. A veces no sé qué hacer, no me gusta ver mal a mi mamá o a mi hermano, pero después de seis meses parece que hay esperanza”.
Foto: Leonardo Nodales, Diagnóstico, Leucemia linfoblástica aguda
¿Qué es la leucemia linfoblástica aguda?
El Hospital Infantil de México externa que la leucemia linfoblástica aguda es un tipo de cáncer por el que la médula ósea produce demasiados linfocitos, un tipo de glóbulos blancos.
La leucemia puede afectar los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas.
La leucemia linfoblástica aguda, LLA, también es denominada como leucemia linfocítica aguda, es un cáncer de la sangre y la médula ósea.
Los tratamientos anteriores para el cáncer y ciertas afecciones genéticas modifican el riesgo de presentar leucemia linfocítica aguda infantil.
Las leucemias agudas constituyen las neoplasias más frecuentes en la edad pediátrica. A escala mundial, su incidencia se estima entre 20 a 35 casos por cada millón de habitantes al año.
En México, la incidencia es mayor, detalla la institución de salud, pues se estima que ocurren 49.5 casos nuevos por millón de habitantes al año.
A pesar de que el cáncer en edad pediátrica es de alrededor del 1% de los casos nuevos de cáncer en una población, los mejores resultados del tratamiento se observan en este grupo etario.
En particular, el concepto de la leucemia linfoblástica aguda, LLA y varios tipos de linfomas ha cambiado pues de ser enfermedades mortales ahora se consideran altamente curables. Este éxito se debe a diferentes factores.
Principalmente el Hospital Infantil de México asegura que esto se ha atribuido a la aparición de nuevos y mejores medicamentos quimioterapéuticos, además del apoyo a los pacientes para evitar, revertir o limitar los efectos secundarios a los mismos.
A pesar de que existen varios informes sobre los resultados a mediano plazo del tratamiento de niños con LLA, no se conocen publicaciones que sinteticen el progreso obtenido en los últimos 25 años.
De todos modos, en los diferentes reportes se observa el incremento en la supervivencia global y en la supervivencia libre de enfermedad, estos datos provienen principalmente de países desarrollados.
Se cuenta con poca información sobre este aspecto de lo que sucede en países en vías de desarrollo como México, y la disponible no siempre tiene la calidad suficiente para juzgar críticamente el impacto del tratamiento que reciben los niños con LLA en estas regiones.
El Hospital Infantil de México continua con el objetivo de esta revisión para mostrar los cambios en la supervivencia global y libre de enfermedad que se han reportado a escala mundial, particularmente en los países desarrollados y, en la medida de lo posible, contrastarlos con lo que ocurre en los países en vías de desarrollo.
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¿Cuáles son los signos de leucemia en niños?
Los signos de la leucemia linfoblástica aguda infantil incluyen:
- Fiebre.
- Cansancio.
- Moretones o los sangrados que ocurren con facilidad.
Los primeros signos y síntomas de leucemia linfoblástica aguda, LLA, se parecen a los de la gripe u otras enfermedades comunes en los infantes.
Para diagnosticar la leucemia linfocítica aguda infantil, se utilizan pruebas que examinan la sangre y la médula ósea.
Ciertos factores afectan el pronóstico, probabilidad de recuperación y las opciones de tratamiento. Este tipo de cáncer empeora de forma rápida si no se trata a tiempo.
La Organización Mundial de la Salud comparte que se han logrado progresos similares en el tratamiento de los tumores sólidos, desde que se utilizan de forma combinada métodos de radioterapia, cirugía y quimioterapia, que han incrementado de forma significativa la supervivencia a largo plazo en los tumores infantiles.
- Los cuadros clínicos de las niñas y los niños son diferentes de los adultos por lo que, de manera general, es importante, tomar acción cuando se detecta cualquier signo o síntoma diferente de lo normal.
- Aunque el cáncer pediátrico no es prevenible, el objetivo de lograr una detección temprana puede ser lograda por profesionales de la salud que hacen una historia clínica meticulosa, un buen examen médico y que escuchan a los padres.
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Tipos de cáncer priorizados en la infancia
La Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil se enfoca en 6 tipos de cánceres:
- Leucemia linfoblástica aguda, el cual padece el pequeño Leonardo Nodales Camacho.
- Linfoma de Hodgkin infantil. Enfermedad por la que se forman células malignas, cancerosas, en el sistema linfático. Los dos tipos principales de linfoma de Hodgkin infantil son el clásico y con predominio linfocítico nodular.
- Retinoblastoma. Tipo de cáncer que comienza en la retina, ubicada en la parte posterior del ojo. Este cáncer se descubre con mayor frecuencia en niños de corta edad. Para comprenderlo es útil saber acerca de los ojos.
- Tumor de Wilms. Cáncer de riñón que afecta con más frecuencia a niños de corta edad. Rara vez estos tumores pueden ocurrir en niños de mayor edad, incluso en adolescentes o en adultos.
- Linfoma de Burkitt. Son trastornos agresivos de crecimiento rápido de los linfocitos B que son más frecuentes en niños y adultos jóvenes. Se forman en el abdomen, el anillo de Waldeyer, los testículos, los huesos, la médula ósea, la piel, el sistema nervioso central, SNC o la cabeza y el cuello.
- Glioma de bajo grado. Cáncer cerebral en la infancia, la mayoría ocurre antes de la edad de 10 años. Los ependimomas son un tipo de tumor cerebral de la niñez que puede ser benigno o maligno.
La Organización Mundial de la Salud ha integrado a esta lista al Linfoma cutáneo, cáncer de piel. Este tipo de cáncer comienza en las células T, tipo de glóbulo blanco y afecta la piel.
Existen tipos diferentes de linfomas cutáneos de células T, la mayoría se caracterizan por un sarpullido rojo, escamoso, con picazón que a veces produce engrosamiento o tumores en la piel.
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¿Cuál es la finalidad del Día Internacional contra el Cáncer Infantil?
Gabriela Martínez Castrejón, Coordinadora de Banco de Tapitas A.C., señala que la finalidad de este 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil abarca distintos objetivos:
- Concientizar sobre el cáncer infantil y la importancia de generar apoyos a las niñas y los niños diagnosticados con cáncer.
- Valorar el esfuerzo y los problemas a los que se enfrentan.
- Resaltar la necesidad de un mejor y más equitativo acceso al tratamiento y cuidado para todas las niñas y todos los niños diagnosticados con cáncer pediátrico, en todo el mundo.
- La investigación y el desarrollo de productos es vital para enfrentar enfermedades y mejorar la calidad de vida de la sociedad, por ello es necesario proteger la tecnología mediante la propiedad industrial. En las bases de datos de patente existen diversos documentos relacionados con esta enfermedad.
“Su detección temprana puede cambiar el curso de la historia y quiero agradecer de antemano a Su Médico por darle la importancia y difusión a temas de suma importancia como lo es el cáncer infantil”, dijo Martínez.
“En Banco de Tapitas contamos con diversos programas en favor del sector más vulnerable que son los infantes”, menciona.
Foto: Especial, Banco de Tapitas
Acerca de Banco de Tapitas A.C.
Banco de Tapitas A.C. es una organización no gubernamental sin fines de lucro, donataria autorizada para donativos deducible de impuestos. Se encargada de recolectar, almacenar y reciclar todo tipo de tapas de plástico con el fin de generar recursos económicos para apoyar diferentes programas de atención a menores de 21 años de edad con diagnóstico de cáncer.
Cuenta con programas con los cuales cambian la vida de pacientes diagnosticados con cáncer infantil, otorgando ayuda en especie o económico acorde a las necesidades del infante sin importar en qué parte del país se encuentre.
Con el programa Tapi Pacientes, la ayuda puede ser desde un suplemento alimenticio hasta apoyo hospitalario, de medicamentos o tratamientos médicos.
En el programa Destapa Tu Sueño, se cumple el mayor anhelo de los pacientes que se encuentran en situación con diagnóstico reservado. Mientras que en el programa Movimiento Rapunzel, se crean pelucas oncológicas a niñas y mujeres.
Pero no todo son los programas, Banco de Tapitas A.C. también cuenta con un albergue, Casa Tapitas, aquí se brinda hospedaje, alimentación y otros servicios de forma gratuita a pacientes.
En el programa Iluminando Rostros, se otorgan prótesis oculares a pacientes que hayan perdido su globo ocular a causa del cáncer infantil.
Recuerda que este 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, se busca que tanto la comunidad mundial en torno al cáncer pediátrico como el resto del mundo colaboremos a dar mayor visibilidad y crear conciencia sobre el cáncer infantil.
Expresemos el apoyo a las niñas, los niños y adolescentes con cáncer, los supervivientes y sus familias, unidos somos más.