Fer tiene 14 años y desde hace casi un mes su mundo se redujo a una habitación de hospital. Atrás quedaron, por ahora, las canchas de fútbol, los entrenamientos y la rutina de una adolescente que encontraba en el deporte el lugar donde más feliz se sentía, y donde ese lugar le daba vida.
Desde un hospital al sur de la ciudad de México, pasa los días entre medicamentos, estudios y recuperación. Hace tres años fue diagnosticada con lupus, una enfermedad autoinmune que provoca que el propio sistema inmunitario ataque tejidos y órganos del cuerpo. Con el tiempo llegaron las complicaciones: una tuberculosis peritoneal obligó a una cirugía de estómago y con ello, una nueva batalla médica.
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A pesar de ello, Fer habla de regresar a jugar fútbol.
“Los gastos nos están empezando a rebasar”, escribió en una colecta organizada por su abuela, María Virginia Arreola, en el estado de México. “Eso me ayudaría mucho a hacer lo que más amo, regresar a las canchas, pero sobre todo, volver a mi vida normal y superar esta prueba”.
Parte de su tratamiento depende de aplicaciones mensuales de gammaglobulina, un medicamento biológico de alto costo utilizado para ayudar a controlar el lupus. El precio puede resultar muy costoso por dosis y varía según el peso del paciente. Fer ya recibió dos aplicaciones, pero todavía necesita varias más mientras continúa el tratamiento contra la tuberculosis.
Una enfermedad que puede tardar años en detectarse
En el Día mundial del lupus hay que tener claro que el lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar articulaciones, piel, riñones, pulmones, corazón y sistema nervioso.
De acuerdo con la Secretaría de Salud, nueve de cada 10 pacientes son mujeres, principalmente entre los 15 y 44 años. En México se estima una prevalencia de 20 casos por cada 100 mil habitantes, mientras que a nivel mundial más de cinco millones de personas viven con alguna forma de lupus.
Especialistas llaman al lupus “el gran imitador” porque sus síntomas suelen confundirse con otras enfermedades: fatiga extrema, dolor articular, fiebre, caída de cabello, inflamación y lesiones en la piel forman parte de las manifestaciones más frecuentes.
La enfermedad alterna etapas de estabilidad con brotes que pueden comprometer órganos vitales. En algunos pacientes, el daño alcanza los riñones, el corazón o el cerebro, aumentando el riesgo de insuficiencia renal, enfermedades cardiovasculares y accidentes cerebrovasculares.
Vivir entre brotes y tratamientos
Hasta ahora no existe una cura para el lupus, y los tratamientos buscan disminuir la inflamación, controlar los brotes y evitar daños permanentes en órganos.
El manejo de la enfermedad suele requerir atención de distintos especialistas, desde reumatólogos y nefrólogos hasta cardiólogos y psicólogos, debido a las múltiples afectaciones que puede generar.
Aunque no se conoce una causa única y exacta, Mayo Clinic señala que el lupus deriva de una combinación de factores genéticos y ambientales. Se cree que personas con una predisposición hereditaria puede desarrollar la enfermedad al entrar en contacto con ciertos desencadenantes del entorno como:
- Luz solar: La exposición a los rayos UV puede provocar lesiones cutáneas o respuestas internas en personas propensas.
- Infecciones: Una infección puede iniciar el lupus o causar recaídas.
- Medicamentos: Ciertos fármacos para la presión arterial, convulsiones o antibióticos pueden desencadenar síntomas, que generalmente desaparecen al suspender el tratamiento.
El lupus se manifiesta de forma distinta en cada persona. Los síntomas pueden aparecer de repente o desarrollarse lentamente, y suelen presentarse en episodios denominados "brotes", donde los signos empeoran temporalmente para luego mejorar o desaparecer.
El signo más distintivo es una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas de una mariposa sobre las mejillas y la nariz; otros síntomas comunes incluyen:
- Fatiga intensa y fiebre.
- Dolor, rigidez e hinchazón articular.
- Fenómeno de Raynaud: Dedos de manos y pies que se vuelven blancos o azules con el frío o el estrés.
- Dolor de pecho al respirar profundamente, falta de aire y ojos secos.
- Pérdida de memoria, confusión y dolores de cabeza.
La inflamación persistente puede acarrear problemas serios en órganos vitales:
- Riñones: El daño renal grave es una de las principales causas de muerte en pacientes con lupus.
- Cerebro y sistema nervioso: Puede causar mareos, cambios de comportamiento e incluso accidentes cerebrovasculares o convulsiones.
- Corazón y pulmones: Aumenta el riesgo de inflamación del músculo cardíaco (miocarditis), pleuresía y enfermedades cardiovasculares.
- Embarazo: Existe un mayor riesgo de aborto espontáneo, presión arterial alta y partos prematuros.