La hemofilia afecta a más de 6 mil personas en México y requiere atención médica continua, según el doctor García Chávez, titular de la Clínica de Hemofilia del Hospital de Especialidades del CMN La Raza. Esta enfermedad es un trastorno hereditario poco frecuente que impide la correcta coagulación de la sangre, lo que provoca hemorragias prolongadas o espontáneas.
Esta condición se debe a la deficiencia o ausencia de factores de coagulación, principalmente el factor VIII (hemofilia A) o el factor IX (hemofilia B). La enfermedad afecta casi exclusivamente a los hombres, mientras que las mujeres suelen ser portadoras del gen alterado.
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En palabras del médico esta afección no tiene cura, pero puede controlarse con un tratamiento continuo que reemplace el factor de coagulación faltante.
El panorama de la hemofilia en México
En el país existen más de 6 mil 25 personas diagnosticadas con hemofilia, aunque el especialista del IMSS estima que la cifra real podría ser mayor debido al subdiagnóstico en las regiones más alejadas de las urbes.
"El 80% son factor 8 y 20% son factor 9", aclara García Chávez.
Los signos y síntomas dependen del grado de deficiencia del factor de coagulación, pero los más frecuentes son:
- Sangrados prolongados después de heridas, extracciones dentales o cirugías.
- Hematomas extensos o espontáneos.
- Dolor e inflamación en articulaciones (especialmente rodillas, tobillos y codos).
- Sangrados nasales o de encías sin causa aparente.
- En casos graves, hemorragias internas que pueden poner en riesgo la vida.
"La mayoría de los pacientes tienen antecedentes familiares de de la hemofilia y y por el cuadro clínico que es una tendencia a estar sangrando. Sobre todo de las articulaciones ante mínimos traumatismos", sentencia el doctor.
El diagnóstico y tratamiento temprano son esenciales para llevar una vida clínica relativamente normal. El diagnóstico se realiza mediante análisis de sangre que miden la actividad de los factores de coagulación.
"El sello clínico es el sangrado de manera aguda y de manera crónica pues el daño articular", afirma el especialista entre líneas.
Las instituciones de salud ofrecen distintos tratamientos en México, pero el doctor García Chávez enfatiza que el problema es la distribución del medicamento para todos los pacientes.
"El Gobierno Federal compra suficiente de medicamentos en todos. Y está en las bodegas y no está en en la clínica donde está el paciente. Esas son deficiencias. (...) Hombre, eso es cuestión de organización solamente. ¿Usted cómo le parece que el Gobierno Federal compra eh 800 millones de unidades y ya casi para terminar el año está el 80% en las bodegas? Eso no es posible", recalca el especialista.
Los programas de atención integral que incluyen:
- Profilaxis con factor de coagulación.
- Tratamiento de urgencia en caso de hemorragias.
- Fisioterapia y rehabilitación articular.
- Asesoría genética y apoyo psicológico.
Sin embargo, no todos estos servicios están disponibles para todos. Nuevas terapias génicas y tratamientos de larga duración ofrecen esperanza a los pacientes. La terapia génica busca introducir copias funcionales del gen defectuoso para restaurar la producción del factor de coagulación y reducir la necesidad de inyecciones frecuentes.
Aunque su implementación en México aún es limitada, estos avances representan un cambio de paradigma en la forma de tratar esta enfermedad rara y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
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