11/8/2026 | Pacientes con Síndrome de Morquio y Enfermedad de Gaucher en Guanajuato, Puebla, Yucatán y Veracruz enfrentan meses sin su único tratamiento, lo que provoca deterioro físico, pérdida de autonomía y complicaciones que ponen en riesgo su vida
22/5/2026 | Se prevé la llegada de una terapia subcutánea para hemofilia en México el próximo año; aún no se tiene fecha prevista para su lanzamiento, ya que depende de varios factores, no obstante, se espera su llegada en 2026
14/5/2026 | El Instituto Nacional de Rehabilitación se convirtió en el primer hospital público del país en garantizar tratamiento integral para pacientes adultos con mucopolisacaridosis, una enfermedad rara que históricamente dejaba sin atención a personas mayores de edad
8/5/2026 | El IMSS entregó a Marina el medicamento que necesita para el tratamiento de la acondroplasia, aunque la lucha por el acceso a la salud continúa
24/4/2026 | En México, millones viven con enfermedades raras enfrentando años sin diagnóstico y acceso limitado a tratamientos
22/4/2026 | Voces de pacientes y familias exponen el dolor del día a día de vivir con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, genética e incurable
17/4/2026 | Este trastorno- clasificado como enfermedad rara- es un trastorno hereditario que afecta principalmente a hombres y lo que es peor, hasta 3 de cada 4 casos en el mundo no están detectados.
16/4/2026 | México perfila la creación de un registro nacional que permitirá saber cuántas personas viven con enfermedades raras, dónde están y qué necesitan; hasta hoy el reclamo ha sido la carencia de datos para atenderlas
28/2/2026 | En México, se estima que 10 millones de personas viven con una enfermedad rara y expertos alertan que recibir un diagnóstico tardío puede agudizar su condición de salud
10/12/2025 | La Dra. Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra del Servicio de Hematología Pediátrica del CMN La Raza, explica detalles de esta enfermedad rara que es importante conocer para un diagnóstico oportuno
19/11/2025 | Este nuevo método fue desarrollado por el químico David Liu, del Instituto Broad, en Cambridge
9/11/2025 | La hemofilia es una rara enfermedad que afecta la coagulación de la sangre
28/2/2025 | Se estima que en México hay cerca de 600 enfermedades raras, pero solo para 57 hay un tratamiento aprobado; la doctora Karla Báez, directora de acceso a la innovación de AMIIF señala los retos que enfrentan los pacientes
27/2/2025 | Las enfermedades raras afectan a cerca de 10 millones de personas en México pero la mayoría no tienen tratamiento o ni siquiera son reconocidas, lo que impide que los pacientes tengan buena calidad de vida; esta es la historia de Paulina
12/11/2024 | Tiffany vivía una vida normal hasta que, en sus veintes, comenzó a perder el cabello y los dientes y es que nació con una condición llamada síndrome de progeria o enfermedad de Benjamin Button